Lo que te conviene saber

Hoy estoy mejor que hace unos días, a veces me da la impresión de que el parkinson aprieta mas de la cuenta para luego ser benevolente y darte un respiro y en ese respiro ando, espero que dure lo suficiente para que recargue las pilas.

Saludos a todos

@Bitxo1

A mi me parece que la inflamación de la zona lumbo sacro ilíaca , (cinturón pélvico) , afecta a todos los órganos colindantes.

El dolor del bajo vientre, los intestinos dislocados, las inglés, caderas, toda esa zona se resiente, en mi caso con la E. A.

Deberían diagnosticarte y poner tratamiento lo antes posible.

Di que te avisen si te pueden adelantar la eco grafía, o si te la puedes hacer por otro conducto. Yo lo haría y así se te quitaría la ansiedad.

Un abrazo.

Lolita

Hoy, debo comentar que dentro de llevar tiempo con una patología neurodegenerativa, me he levantado con entusiasmo. El motivo, un bebé de 2 meses con 4 patas ( un gatito ) su vitalidad, ganas de vivir , de conocer, investigar y experimentar, me contagia.

Por ello, recomiendo esta experiencia....

Reconozco es un trasto, se sube x todos los lados, corretea, salta, muerde, araña pero da mucha vida y amor...

Os lo presento, foto de hace unos días....

Mucho ánimo y fuerza a todos....

Decirlo en la entrevista para acceder al puesto de trabajo supongo que no debe ser muy beneficioso, aunque no debería ser así, si la enfermedad no te incapacita para realizarlo. Por otra parte sí que se debe decir ya que permite hacer una serie de adaptaciones si són necesarias.

@Ana_C hola! Claro que es necesario comunicarse, PERO!!! 🤭🤭🤣🤣 Creo que es más importante que la persona a la que estás hablando, muestre algo de empatía o sepa de lo que le estás hablando 🤭🤭

A mí me parece más importante por lo menos, que me puedan entender a que me escuchen, la verdad. Nunca van a sentir lo que sentimos, al igual que nos pasa a nosotr@s cuando nos hablan de algo que conocemos poco. Pero sentir que te escuchan en todos los sentidos y que intentan ponerse en tu lugar es algo necesario claro.

También te digo, que me provoca peor sensación si después de hablar de esclerosis múltiple (en mi caso) la otra persona me dice, pues nada, seguro que mañana estás mejor 🤣🤣🤣🤣 y eso lo dice para que me caye ya porque no entendió nada. Así que también hay que saber con quién hablas 🤭🤭🤭🤣🤣🤣

Supongo que en el fondo es , que para poder querer a los demás hay que empezar en quererse a una o uno mismo

Depende del día...a veces paso, otras me río, otras explico sus equivocaciones y otras directamente les mando a la mierda...... qué no se entiende de una discapacidad del 75% permanente, una dependencia de grado II y el estado dándome una pensión por invalidez??!!! No será por mi cara bonita.....

También depende de la persona que te haga el comentario, el tono..... pero te cansas de repetir lo mismo.....hasta que no te ven en una crisis brutal no llegan a comprender tu relidad, hay de gente que duele, de otras alucinas con su ignorancia y con las pocas ganas de aprender y la falta de empatía.

Anda en mis zapatos y luego me juzgas. Eso lo digo mucho o te cambio la vida ahora mismo....y ahí les ves recular......

Es frustrante. Según mi padre hay que aprender a pasar de esos comentarios, yo le digo que la gente debería aprender qué se puede y qué no se puede decir a un enfermo crónico. En fin...... paciencia, que no se vende y se agota.

@Ana_C Antes disfrutaba las vacaciones de forma completa, un mes, pero ahora la divido en quincenas y/o semanas. Lo que me hace sentir que pronto vuelvo a un nuevo proyecto.
Esta forma también tiene un efecto negativo con el tiempo y es lo corto que se hace, por eso estoy pensando en volver a disfrutar del mes completo

Desde mi punto de vista, participar en ensayos clínicos , es ayudar a la ciencia a avanzar y buscar soluciones a las patologías. Ahora bien, hay que saber dónde uno se mete y el riesgo que corre.

La salud, tu salud está en juego...

Yo he participado en varios pero he medido mucho el riesgo y si hablamos de ensayos NO observacionales ( con medicación ) ,consultando con varios especialistas en la materia no incluyendo en el ensayo si fuera necesario.

En cuanto a la pregunta Riesgo u Oportunidad?

Mi respuesta es....

AMBAS COSAS 😊

Buen día a todos.

@Ana_C La persona enferma es quien gestiona su estrés, los estímulos externos familiares a veces superan nuestra paciencia (que es menor a situaciones de normalidad) pero hay que distinguir entre los que no conocen la situación y los que sí. A estos últimos hay que indicarles, lo antes posible, el estado anímico en el que se encuentra uno.
Debemos tener claro que somos los enfermos los que tenemos que evitar conductas negativas, y podemos hacerlo ignorando la situación en lo posible

Yo no puedo decir que no se me note el temblor, el caminar arrastrando un pie, tropezarme con una raya de tiza en el suelo, a mi me genera un estado de incertidumbre y de pelearme contra el miedo. A mi me llegaron a decir que vaya suerte tenía porque cobraba 300 euros por estar enferma y así cualquiera, como con envidia , yo daría todas las pensiones de discapacidad a cambio de seguridad y una vida digna

Hola a tod@s. La verdad es que no he tenido muchos pensamientos así. Este mes hará 22 años de mi diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, este mes celebro su cumpleaños 🎂 y el mío ☺️ solo que hay 20 años de diferencia 🤭🤣

Tuve miedo? Al principio si. Me pregunté 2 millones de veces por qué yo? Al principio si. He tenido brotes y momentos jodidillos? También. Pero en todos estos años también he visto la evolución en cuanto a tratamientos, investigación, atención, experiencia en lo que a la esclerosis múltiple se refiere y me flipa.

En esos primeros momentos, yo pensaba que por qué justo cuando empezaba mi vida de verdad, me tenía que pasar esto. Y con el paso del tiempo lo he ido descubriendo. He aprendido que al final, la vida no es fácil para casi nadie. Que le puedes decir al miedo mirándole a la cara, que no va a impedirte vivir. Que sólo hay un momento que puedes vivir, y ese momento es este, ahora.

Si hace 22 años alguien me hubiera dicho que hoy iba a estar escribiendo esto para tí que lo estás leyendo, o para tí que estás pensando que estoy chiflada 🤭 seguramente me hubiera reído, mucho 🤣🤣 porque soy mucho de reírme, me gusta 🤭🤭🤣🤣 pero resulta que aquí estoy escribiendo estas palabras y aunque con sus momentos chungos, también creo que la vida tiene su magia.

Sois tod@s maravillos@s. De verdad. Así que, fuera miedos y pensamientos de 💩 ok? 🤭🤭🤣🤣🤗🤗