Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes
Publicado el 15 abr. 2019 • Por Andrea Barcia
Cuando se tiene una enfermedad crónica, es común estar cansado: síntomas dolorosos, efectos secundarios graves, ansiedad... La vida diaria puede ser difícil y llevar a un verdadero agotamiento. Queríamos saber más y deseábamos permitir a los miembros de Carenity expresar sus opiniones sobre este tema. ¿Cómo perciben la fatiga y sus causas? ¿Qué soluciones han implementado? ¿Cuál es el papel del médico? Lea nuestro artículo para saber lo que piensan los pacientes, identificar y sugerir nuevas formas para combatir la fatiga crónica.
Una fatiga física y nerviosa a la vez
Comencemos con una visión general de la fatiga que experimentan los encuestados.
88% - fatiga física
73% - fatiga nerviosa
El 88% de nuestros miembros se sienten físicamente fatigados/as. El 73% también informó haber experimentado agotamiento nervioso y psicológico. El estrés del diagnóstico, la espera de cada cita y los difíciles procedimientos administrativos pueden socavar la moral y la energía de los pacientes, como relata en restrospectiva y con humor Claire de Carenity Francia en su testimonio.
En una escala del 1 al 10 (10 correspondiente a la fatiga extrema), los pacientes atribuyeron de media un 7 a su fatiga. Para ellos, la responsable está clara: para el 94% de los encuestados, la enfermedad juega un papel importante en su condición.
Los síntomas de la enfermedad son responsables de la fatiga de los pacientes
Queríamos saber con mayor precisión qué causaba fatiga a los pacientes con enfermedades crónicas.
83% - los síntomas de la enfermedad
31% - los efectos secundarios del tratamiento
25% - la presión social
22% - el tratamiento
Por lo tanto, son principalmente los síntomas de la enfermedad los responsables de la fatiga crónica de los miembros. Los efectos secundarios de los tratamientos también pueden fatigar al paciente, así como la presión social.
¡Nuestra encuesta en vídeo!
Las repercusiones de la fatiga en la vida diaria de los pacientes
Deseábamos saber con mayor precisión qué causaba fatiga a los pacientes con enfermedades crónicas. Para el 98% de los pacientes, la fatiga tiene un fuerte impacto en la vida familiar y social.
99% - vida social
98% - vida familiar
90% - vida íntima
81% - vida profesional
Todos los aspectos de la vida diaria de los pacientes se ven afectados por la fatiga crónica. Algunos miembros han experimentado incluso situaciones embarazosas o peligrosas debido a su estado, por ejemplo, quedándose dormidos al volante: "Me niego a salir si tengo que conducir más de 20 minutos. Cuando llevé a mi hijo a sus prácticas, estaba muy, muy asustada." En la calle, en las reuniones, entre amigos, para muchos pacientes ha sido imposible no echarse una cabezada.
Las soluciones contra la fatiga crónica
Los pacientes han intentado implementar soluciones para combatir la fatiga crónica. El 62% incluso lo han discutido con su médico de cabecera y el 47% con otro especialista. Nuestros encuestados se hicieron cargo de su salud, a pesar de que el 42% de ellos no se beneficiaron del intercambio con el médico. El 59% de los miembros usan pastillas para dormir ocasionalmente o con frecuencia. Aquí están sus otras soluciones:
50% - dormir más
30% - hacer menos actividades
27% - energizantes, suplementos alimenticios y actividades de relajación
22% - una dieta rica
Lo que nuestros miembros esperan: más consejos y medicinas alternativas
"En mi opinión, los profesionales de la salud deberían tener en cuenta esta preocupación y eventualmente sugerir elementos que nos relajen y que faciliten el sueño".
"Depende solamente de mí. Tengo que reducir mis actividades y repartirlas mejor durante la semana".
"Los médicos deberían dirigirnos hacia medicinas alternativas o sugerir complementos alimenticios, remedios herbales, etc."
"Si los médicos pudieran explicarme el origen de esta fatiga, me tranquilizaría. Los médicos y especialistas podrían tener mejor en cuenta esta fatiga y tratar de encontrar soluciones".
"No creo que haya una solución, la fatiga es una parte integral de mi enfermedad."
"Escucharnos y referirnos a un profesional apropiado, incluir en el tratamiento médico vías como la sofrología, la acupuntura..."
"Necesito aceptar mejor mi fatiga e integrarla en mi vida, así como trabajar para reducirla. Si no acepto que estoy cansado, no puedo combatir esta fatiga. También me gustaría poder hablar con un psicólogo o alguien que entienda cómo me siento".
Y tu, ¿estás fatigado/a? ¿Por qué?
¿Cuál es tu solución contra la fatiga ?
Encuesta realizada a 2.862 miembros de Carenity en Francia, Reino Unido, Italia, España, Alemania y Estados Unidos en marzo de 2019.
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27 comentarios
Totalmente de acuerdo con la encuesta me identifico 100%
Asi es...a mi por ejemplo me paraliza mas la fatiga que los dolores. Mis hijos me dicen que siempre estoy cansada
Efectivamente la el agotamiento físico es el pilar de este mal, la parte psicología también afecta mucho a nuestras vidas, el dolor torácico que es constante, la cefalea que se va agregando poco a poco, el insomnio.
Todo esto afecta la vida familiar, social, y profesional.
Para disminuir el dolor, y la dificultad respiratoria, a veces lo que hago es tomar antihistamínico que me inducen el sueño, durante el sueños no hay molestias pero a veces al despertar la cefalea aparece.
El estrés que genera la incertidumbre y la propia enfermedad, se que afecta más esta enfermedad, es como un círculo vicioso, que quieres eliminar el estrés, pero a veces no se puede eliminar del todo.
Estoy cansada, fatigada y apática, pienso... si no lo hace tú no lo hará nadie, así q saco fuerzas de aún no sé dónde y lo hago... la enfermed es dura, pero yo lo soy más.
El cansancio siempre está presente, desde el momento de levantarse.
Hay que imponerse la disciplina de no decaer, caminar a diario, aunque cueste un esfuerzo y seguir un ritmo normalizado de vida. Si bajas la guardia puedes empeorar la movilidad.
A veces me ayudo con vitamina del grupo B, y a diario vitamina C y D, por prescripción del reumatologo.
Es positivo conectar con personas que están con una patología análoga. Te sientes comprendida y reforzada.
Gracias Carenity
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