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Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

Publicado el 15 abr. 2019 • Por Andrea Barcia

Cuando se tiene una enfermedad crónica, es común estar cansado: síntomas dolorosos, efectos secundarios graves, ansiedad... La vida diaria puede ser difícil y llevar a un verdadero agotamiento. Queríamos saber más y deseábamos permitir a los miembros de Carenity expresar sus opiniones sobre este tema. ¿Cómo perciben la fatiga y sus causas? ¿Qué soluciones han implementado? ¿Cuál es el papel del médico? Lea nuestro artículo para saber lo que piensan los pacientes, identificar y sugerir nuevas formas para combatir la fatiga crónica.

Fatiga crónica: experiencias y soluciones de los pacientes

Una fatiga física y nerviosa a la vez

Comencemos con una visión general de la fatiga que experimentan los encuestados.


fatigue-physique88% - fatiga física

fatigue-nerveuse
73% - fatiga nerviosa

El 88% de nuestros miembros se sienten físicamente fatigados/as. El 73% también informó haber experimentado agotamiento nervioso y psicológico. El estrés del diagnóstico, la espera de cada cita y los difíciles procedimientos administrativos pueden socavar la moral y la energía de los pacientes, como relata en restrospectiva y con humor Claire de Carenity Francia en su testimonio.

En una escala del 1 al 10 (10 correspondiente a la fatiga extrema), los pacientes atribuyeron de media un 7 a su fatiga. Para ellos, la responsable está clara: para el 94% de los encuestados, la enfermedad juega un papel importante en su condición.


Los síntomas de la enfermedad son responsables de la fatiga de los pacientes

Queríamos saber con mayor precisión qué causaba fatiga a los pacientes con enfermedades crónicas.

symptômes-maladies  83% - los síntomas de la enfermedad

effets-secondaires-fatigue  31% - los efectos secundarios del tratamiento

pression-sociale-fatigue  25% - la presión social

traitement-fatigue  22% - el tratamiento

Por lo tanto, son principalmente los síntomas de la enfermedad los responsables de la fatiga crónica de los miembros. Los efectos secundarios de los tratamientos también pueden fatigar al paciente, así como la presión social. 


¡Nuestra encuesta en vídeo! 

 


Las repercusiones de la fatiga en la vida diaria de los pacientes

Deseábamos saber con mayor precisión qué causaba fatiga a los pacientes con enfermedades crónicas. Para el 98% de los pacientes, la fatiga tiene un fuerte impacto en la vida familiar y social.

vie-sociale-fatigue 
99% - vida social

famille98% - vida familiar

vie-intime-fatigue

90% - vida íntima

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vida profesional

Todos los aspectos de la vida diaria de los pacientes se ven afectados por la fatiga crónica. Algunos miembros han experimentado incluso situaciones embarazosas o peligrosas debido a su estado, por ejemplo, quedándose dormidos al volante: "Me niego a salir si tengo que conducir más de 20 minutos. Cuando llevé a mi hijo a sus prácticas, estaba muy, muy asustada." En la calle, en las reuniones, entre amigos, para muchos pacientes ha sido imposible no echarse una cabezada.


Las soluciones contra la fatiga crónica

Los pacientes han intentado implementar soluciones para combatir la fatiga crónica. El 62% incluso lo han discutido con su médico de cabecera y el 47% con otro especialista. Nuestros encuestados se hicieron cargo de su salud, a pesar de que el 42% de ellos no se beneficiaron del intercambio con el médico. El 59% de los miembros usan pastillas para dormir ocasionalmente o con frecuencia. Aquí están sus otras soluciones:

sommeil-contre-la-fatigue 50% - dormir más

moins d'activités contre la fatigue 30% - hacer menos actividades

énergisants contre la fatigue 27% - energizantes, suplementos alimenticios y actividades de relajación

alimentation et fatigue 22% - una dieta rica  


Lo que nuestros miembros esperan: más consejos y medicinas alternativas

"En mi opinión, los profesionales de la salud deberían tener en cuenta esta preocupación y eventualmente sugerir elementos que nos relajen y que faciliten el sueño".

"Depende solamente de mí. Tengo que reducir mis actividades y repartirlas mejor durante la semana".

"Los médicos deberían dirigirnos hacia medicinas alternativas o sugerir complementos alimenticios, remedios herbales, etc."

"Si los médicos pudieran explicarme el origen de esta fatiga, me tranquilizaría. Los médicos y especialistas podrían tener mejor en cuenta esta fatiga y tratar de encontrar soluciones".

"No creo que haya una solución, la fatiga es una parte integral de mi enfermedad."

"Escucharnos y referirnos a un profesional apropiado, incluir en el tratamiento médico vías como la sofrología, la acupuntura..."

"Necesito aceptar mejor mi fatiga e integrarla en mi vida, así como trabajar para reducirla. Si no acepto que estoy cansado, no puedo combatir esta fatiga. También me gustaría poder hablar con un psicólogo o alguien que entienda cómo me siento".

 

Y tu, ¿estás fatigado/a? ¿Por qué?
¿Cuál es tu solución contra la fatiga ?

 

Encuesta realizada a 2.862 miembros de Carenity en Francia, Reino Unido, Italia, España, Alemania y Estados Unidos en marzo de 2019.

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avatar Andrea Barcia

Autor: Andrea Barcia, Redactora de Salud

Andrea es especialista en la gestión de comunidades de pacientes en línea y en la redacción de artículos de salud. Le interesan especialmente los campos de la neuropsicología, la nutrición y el deporte.

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27 comentarios


Lunamsanz • Miembro Embajador
el 17/4/19

A mi me ha  me ha cambiado mucho el trabajo, antes trabajaba de informática y cualquiera podría decir "que bien no tienes agotamiento físico" era peor el mental, cada vez me he dado cuenta de que aguanto menos frente al ordenador y los trabajos que me salían eran muy lejos de casa con lo cual el viaje en coche si que terminaba de agotarme físicamente. Ahora tengo un trabajo mas físico, limpio casas portales, guarderías, clínicas, oficinas, etc  y todos los que me conocen dicen que no me conviene porque es muy físico, pues no se si será por cómo lo tengo organizado pero me encuentro mejor que cuando estaba de informática. Si que es verdad que no puedo hacer una jornada entera de 8 horas y que las 5 o 6 horas que trabajo no las puedo hacer seguidas, tengo que hacer un paroncito para comer y tumbarme un rato antes de seguir y así es como tengo mi cuerpo activo con mi trabajo y puedo llevar mas o menos "una vida".


Careni • Miembro Embajador
el 18/4/19

Cansada de estar cansada 😓 


PilarCrego • Miembro Embajador
el 18/4/19

Pilar R.

Que  voy a contar yo de la fatiga crónica, la padezco desde hacía mucho tiempo , aunque va a temporadas  no siempre me afecta de igual forma , ¿que se puede hacer para combatirla? Nada . Simplemente relentizarnos hacer menos cosas , lo peor es cuando ni te deja descansar bien por la noche , una tila o algo relajante viene bien . Pero de ninguna manera dejar de hacer ejercicio .

Lo peor de esta enfermedad es que casi nadie lo entiende . 

Ánimo y no rendirse 


Careni • Miembro Embajador
el 19/4/19

Creo que tenemos que hacer que nos vean más . Hacer medios de comunicación en tv etc . Estamos tan fatigados y cansados 😓 que incluso el quedar con horarios programados nos parece una tortura 😖. Así que somos fantasmas deambulando por el mundo 🌍  


Careni • Miembro Embajador
el 19/4/19

Tenemos que hacer todo lo posible por seguir luchando día a día . Si tienes quién te acompañe y te entienda mucho mejor ❤️

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