¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!

Hola a todos/as

Tienes mucha razón con lo de compartir, preguntar y apoyarse en personas que entiendan la enfermedad.

En mi caso me vi sola con un posible diagnóstico y meses por delante para hacerme pruebas. Y digo meses porque al no considerarlo caso urgente para realizarme la  primera prueba iban a pasar 4 meses de insertidumbre y así con el resto.

Desde el primer día me puse a buscar información y di con este foro que me ha salvado la vida y me sentí aliviada. Había más gente como yo! Personas jóvenes con Parkinson y con muchas ganas de vivir y disfrutar, siempre buscando el lado positivo de las cosas y afrontando el día a día. En concreto para ti " amiga" ya te considero parte de mi, gracias y mil gracias por tus buenos consejos y apoyo. Sin ti ahora no sé cómo estaría, me has salvado la vida. Eres admirable y luchadora por ti y por los que te rodean. 

El Parkinson ha llegado para quedarse y espero ir afrontando los baches.

@mfalalv Eres grande Amiga, aunque no te lo creas, Te confieso que tu vitalidad también me contagia, me da fuerzas y ánimo en seguir adelante. Esas conversaciones que tenemos, a veces de Párkinson y otras veces no, nos hacen mucho bien.....

Yo creo que la amistad entre afectados es muy buena y aporta mucho aunque a veces, tengamos mucho miedo a dar el paso inicial.

Te deseo todo lo mejor y lo más importante, sigamos en compañía mutua por este camino tan duro y difícil que la vida nos ha dado y desde tan jóvenes....😉

Mucho ánimo y buen día

SENTIR PARKINSONIANO.... ( Mi Párkinson y yo )

Buenos días,

Hoy, 22 de Enero del 2019, me sincero con todos vosotros contando mis sentimientos en este matrimonio obligado con Párkinson....

Debo reconocer que dentro de estar sumergida en una gran lucha diaria, en una obligada batalla por ser feliz desde bastante joven, hay momentos de motivación y aprendizaje. No se sorprendan, dentro de tanta tristeza, desgana, resignación y rabia, hay momentos de entusiasmo y oportunidad de seguir curtiendo mi conocimiento y sabiduría ....

MOTIVACIÓN ... por doblegar a este compañero tan particular y especial con el que tengo que compartir mi vida... Desde primera hora del día, tan pronto abres los ojos, ya te da los buenos días, recordando que está ahí, como fiel "amigo" ( esto de amigo en sentido muy figurado ) cansino y muy peculiar, no me abandona ni en los momentos más íntimos, créanme ... 🙄

APRENDIZAJE...por conocer las verdaderas cosas de la vida, lo sencillo que puede ser, ser feliz, sólo tienes que llegar a tí mismo, conocer las riquezas del alma ( filosofía budista )...

En este punto y no sé si a alguien le pasa, pero a veces, tengo cierta curiosidad por nuestro cerebro, lo sorprendente que puede llegar a ser, entender el por qué de las cosas, cosas que se escapan a priori a la voluntad del individuo, dominado por un subconsciente muy caprichoso....

Entiendo muchas veces, la fascinación de la ciencia por tal órgano, tan especial como desconocido todavía....

Aprender a escuchar tu cuerpo, unirlo con tu mente en un objetivo común, muy útil para cualquier parkinsoniano pero qué difícil tarea...

Sinceridad pura de una convivencia matrimonial de 10 años con Párkinson...(todavía no sé, como lo aguanto)

Mucho ánimo y fuerza a todos/as🤗

Buenos días,

Hoy, 20 de Marzo del 2020, sumergida como todos, en una situación inusual, peligrosa e incierta, la pandemia de Covid-19, me explayo un poco en escribir mi pensamiento parkinsoniano:

¡¡ Vaya con Covid-19 ¡! No teníamos poco con Parkinson se nos añade un caprichoso virus ( SARS-COV2 ) que ha decidido darse una vuelta por Europa…

¡¡ LA QUE ESTÁ LIANDO ¡!

¿ Qué nos pasa a los parkinsonianos por la cabeza?...

¡¡ Por dios que no entre en mí ¡! Bastante tengo yaaa… 😰

No somos un grupo de riesgo como tal y según SEN ( Sociedad Española de Neurología ), abrí un debate sobre ello que añado aquí:

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719

pero si es cierto que gran parte de nuestro colectivo, lo forman personas mayores de 65 años, los demás, apenas formamos un 1% del total, al menos, eso dice la ciencia..

No sé que pensaran sobre todo esto y cómo acabaremos pero si tengo claro, tan pronto pueda y nos dejen, seguiré intentando disfrutar y vivir intensamente aunque tenga que lidiar con Parkinson. Al menos, no es una enfermedad mortal y ello, no me cierra del todo la puerta….

Paciencia y tomar en serio el asunto de Covid-19, más que el virus en sí, está en juego nuestra Sanidad pública, un seguro de vida que más quisieran tener otros países….

Mucho ánimo y fuerza a todos/as

@JOSEFRANCO‍ @Yanou74‍ @balearica‍ @Nachete‍ @Pestanna‍ @Nachoal‍ @jaicortes12‍ @guampito‍ @jugopa‍ @Josepons‍ @juandelviejo‍ @Carsou‍ @castifor‍ @GORKITXUELO‍ @lucecita‍ @eualma‍ @elcolorao‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? no dudes en uniros a esta discusión para hablar con @Bitxo1‍ sobre todo lo que os preocupe, vuestras dudas y pensamientos... incluso vuestros placeres diarios! con el objetivo de conoceros mejor y conocer también mejor esta enfermedad.

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Yo estoy muy bien de mí Parkinson desde que fui operado de una cirugía craneal profunda ya va hacer dos años y solamente tomo una pastilla de sinemet plus 125 al día.

El que tenga la oportunidad que se opere.

@elcolorao

E

@elcolorao Cómo me alegra leer eso, los tratamientos de segunda línea entre ellos la Estimulación Cerebral Profunda ( DBS ) son eficaces, recomiendo se lea este debate abierto sobre este tratamiento en cuestión en este enlace

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/estimulacion-cerebral-profunda-o-dbs/estimulacion-cerebral-profunda-o-dbs-34670

Yo amigo, me decidí por otro también muy eficaz Duodopa,  después de 6 años a penas he reducido mi calidad de vida.

Tenemos mucha ayuda de la ciencia para poder conservar nuestra independencia y calidad de vida durante muchos años, asi que no desesperarse ni dejar que Parkinson nos quite la IDENTIDAD...

Podemos,  debemos seguir adelante, tenemos mucho que vivir, experimentar y decir en esta vida

Buen día

Así mismo, yo he recuperado las ganas de vivir y volver a ser ese trotamundos de trochas y veredas, después de 6 años he vuelto a viajar al Caribe antes de la pandemia.

También he cultivado mi huerto.

He recuperado la sonrisa y las ganas de vivir.

Saludos cordiales

Hola a todos, esta es la primera vez que escribo aquí . En primer lugar he de deciros que me animais mucho, gracias.

Os cuento; tengo 68 años, el virus maldito me atacó a primeros de marzo y pasado un tiempo, tres meses, y como no me recuperaba del todo, -cansancio, falta de concentración- fuí al neurólogo. Este me mandó un análisis y una RM craneal ¿y que apareció en la RM? pues Parkinson. Creí morirme, sentí fuerzas ocultas que me oprimian hasta dejarme sin aliento. El neurólogo lo entendió, habia tratado a mi marido que padeció EP durante 10 años y murió por el coronavirus en marzo .

Recordarlo todo de nuevo me hace pasarlo mal.

El primer mes despues del diagnóstico me negué a aceptarlo y me fuí a ver a otro neurólogo; mismo diagostico. Bien es verdad que apenas tengo sintomas, tomo Acilet nada mas. 

Mi miedo es que recuerdo toda la medicación que tomaba mi marido y los efectos secundarios que sufrió. Recuerdo como se fué deteriorando .

Gracias por estar ahí

@balearica 

Es muy difícil esta primera etapa de aceptación de la enfermedad, sobre todo si ya has convivido y/o convives con un paciente con la misma patología.

En estos momentis hay que tener la "cabeza muy fría" e intentar seguir hacia adelsnte, buscar incansablemente resquicios de luz que nos den fuerza y animo. Yo siempre tengo presente una cosa:

Siempre que hay vida hay posibilidad

Una de las particularidades de esta enfermedad es que no hay un parkinson igual como no hay un cerebro igual. Una de las cosas que he aprendido en 12 años de convivencia con la misna, es que la parte psicológica interviene mucho tanto en la progresión como en los efectos del tratamiento que tengas, por tanto, no tienes porqué seguir la misma trayectoria del paciente que conoces, convives o has convivido.

En definitiva, Parkinson es como una mochila que se hace, con el paso de los años, cada vez más pesada pero como mochila que es, sabiendo cómo llevar, no tiene porqué impedir que sigas hacia adelante en el camino.

¡¡¡Mucho ánimo y fuerza, sigue adelante!!!

Si te sirve de algo, yo hasta hace poco he sido cuidadora de mi madre, el 24 de este mes va a hacer un año que murio, tenía parkinsionismo y deterioro cognitivo importante.... Unos años especialmente duros, como bien dices, por lo que ves, vives, etc. Hoy en día y a pesar de lo vivido, intento seguir adelante recordando a mi madre en sus mejires momentos.

Mis más sinceros y buenos deseos en esta gran batalla que tenemos .