¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!

https://www.carenity.es/static/themes-v3/default/images/es/header/enfermedad-de-parkinson.jpg

Pacientes Enfermedad de Parkinson

11 respuestas

221 visualizaciones

Temática de la discusión


• Miembro Embajador
Publicado el
Buen consejero

Estimados compañeros/ras


Hoy abro una discusión/ debate algo informal pero no por ello interesante (eso creo), nuestro camino con Párkinson no es fácil, sobre todo cuando esté crece y se vuelve más incontrolable, cabezón y persistente, todo ello, unido a tanto desconocimiento todavía por la ciencia. Por ello creo, el compartir, preguntar y apoyarse en compañeros que son los que mejor van a entenderte pues están viviendo lo mismo, nos puede ayudar a ampliar conocimiento para posteriormente, tomar decisiones acertadas…

Cierto, si eres recién diagnosticado las dudas y el miedo es muy grande, un mundo muy desconocido y obligado al que a priori no ves salida pero no se piensen que no la hay, existe aunque no va a ser nada fácil encontrarla y lo más difícil todavía, mantenerse en el camino hacia ella. Soy sincera, no les voy a mentir, creo que lo que buscamos cuando somos recién diagnosticados es información real y fiable. Debo confesarles que hoy por hoy y con 9 años de experiencia, sigo aprendiendo cosas, sigo teniendo mucho miedo (aunque intento conquistarlo) e intentando luchar intensamente contra este dichoso mal….

Hasta ahora, todas las discusiones/ diálogos creados se han perfilado en curtir un poco de conocimiento sobre la enfermedad que les invito a leer antes de seguir hacia adelante ( diálogos o post sobre tratamientos, efectos secundarios de fármacos, Estados OFF/ON, Parkinsionismo y Párkinson en general), a partir de ahí, toca reflexionar, preguntar, compartir para intentar tomar esas decisiones acertadas con el objetivo de salir exitoso de tal batalla impuesta.


No sé que pensarán ustedes….


Seguiremos en el empeño próximamente

¡¡ Buen día ¡!

Inicio de la discusión - 6/1/19

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!


Publicado el

Hola a todos/as

Tienes mucha razón con lo de compartir, preguntar y apoyarse en personas que entiendan la enfermedad.

En mi caso me vi sola con un posible diagnóstico y meses por delante para hacerme pruebas. Y digo meses porque al no considerarlo caso urgente para realizarme la  primera prueba iban a pasar 4 meses de insertidumbre y así con el resto.

Desde el primer día me puse a buscar información y di con este foro que me ha salvado la vida y me sentí aliviada. Había más gente como yo! Personas jóvenes con Parkinson y con muchas ganas de vivir y disfrutar, siempre buscando el lado positivo de las cosas y afrontando el día a día. En concreto para ti " amiga" ya te considero parte de mi, gracias y mil gracias por tus buenos consejos y apoyo. Sin ti ahora no sé cómo estaría, me has salvado la vida. Eres admirable y luchadora por ti y por los que te rodean. 

El Parkinson ha llegado para quedarse y espero ir afrontando los baches.

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!

• Miembro Embajador
Publicado el
Buen consejero

@mfalalv Eres grande Amiga, aunque no te lo creas, Te confieso que tu vitalidad también me contagia, me da fuerzas y ánimo en seguir adelante. Esas conversaciones que tenemos, a veces de Párkinson y otras veces no, nos hacen mucho bien.....

Yo creo que la amistad entre afectados es muy buena y aporta mucho aunque a veces, tengamos mucho miedo a dar el paso inicial.

Te deseo todo lo mejor y lo más importante, sigamos en compañía mutua por este camino tan duro y difícil que la vida nos ha dado y desde tan jóvenes....😉

Mucho ánimo y buen día

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!

• Miembro Embajador
Publicado el
Buen consejero

SENTIR PARKINSONIANO.... ( Mi Párkinson y yo )

Buenos días,

Hoy, 22 de Enero del 2019, me sincero con todos vosotros contando mis sentimientos en este matrimonio obligado con Párkinson....

Debo reconocer que dentro de estar sumergida en una gran lucha diaria, en una obligada batalla por ser feliz desde bastante joven, hay momentos de motivación y aprendizaje. No se sorprendan, dentro de tanta tristeza, desgana, resignación y rabia, hay momentos de entusiasmo y oportunidad de seguir curtiendo mi conocimiento y sabiduría ....

MOTIVACIÓN ... por doblegar a este compañero tan particular y especial con el que tengo que compartir mi vida... Desde primera hora del día, tan pronto abres los ojos, ya te da los buenos días, recordando que está ahí, como fiel "amigo" ( esto de amigo en sentido muy figurado ) cansino y muy peculiar, no me abandona ni en los momentos más íntimos, créanme ... 🙄

APRENDIZAJE...por conocer las verdaderas cosas de la vida, lo sencillo que puede ser, ser feliz, sólo tienes que llegar a tí mismo, conocer las riquezas del alma ( filosofía budista )...

En este punto y no sé si a alguien le pasa, pero a veces, tengo cierta curiosidad por nuestro cerebro, lo sorprendente que puede llegar a ser, entender el por qué de las cosas, cosas que se escapan a priori a la voluntad del individuo, dominado por un subconsciente muy caprichoso....

Entiendo muchas veces, la fascinación de la ciencia por tal órgano, tan especial como desconocido todavía....

Aprender a escuchar tu cuerpo, unirlo con tu mente en un objetivo común, muy útil para cualquier parkinsoniano pero qué difícil tarea...

Sinceridad pura de una convivencia matrimonial de 10 años con Párkinson...(todavía no sé, como lo aguanto)

Mucho ánimo y fuerza a todos/as🤗

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!

• Miembro Embajador
Publicado el
Buen consejero

Buenos días,


Hoy, 20 de Marzo del 2020, sumergida como todos, en una situación inusual, peligrosa e incierta, la pandemia de Covid-19, me explayo un poco en escribir mi pensamiento parkinsoniano:


¡¡ Vaya con Covid-19 ¡! No teníamos poco con Parkinson se nos añade un caprichoso virus ( SARS-COV2 ) que ha decidido darse una vuelta por Europa…


¡¡ LA QUE ESTÁ LIANDO ¡!


¿ Qué nos pasa a los parkinsonianos por la cabeza?...


¡¡ Por dios que no entre en mí ¡! Bastante tengo yaaa… 😰

No somos un grupo de riesgo como tal y según SEN ( Sociedad Española de Neurología ), abrí un debate sobre ello que añado aquí:


https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/coronavirus-y-enfermedades-neurologicas-cual-es-su-relacion-con-los-farmacos-inmunosupresores-35719

pero si es cierto que gran parte de nuestro colectivo, lo forman personas mayores de 65 años, los demás, apenas formamos un 1% del total, al menos, eso dice la ciencia..

No sé que pensaran sobre todo esto y cómo acabaremos pero si tengo claro, tan pronto pueda y nos dejen, seguiré intentando disfrutar y vivir intensamente aunque tenga que lidiar con Parkinson. Al menos, no es una enfermedad mortal y ello, no me cierra del todo la puerta….


Paciencia y tomar en serio el asunto de Covid-19, más que el virus en sí, está en juego nuestra Sanidad pública, un seguro de vida que más quisieran tener otros países….

Mucho ánimo y fuerza a todos/as

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!

• Animadora de la comunidad
Publicado el

@JOSEFRANCO@Yanou74@balearica@Nachete@Pestanna@Nachoal@jaicortes12@guampito@jugopa@Josepons@juandelviejo@Carsou@castifor@GORKITXUELO@lucecita@eualma@elcolorao‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? no dudes en uniros a esta discusión para hablar con @Bitxo1‍ sobre todo lo que os preocupe, vuestras dudas y pensamientos... incluso vuestros placeres diarios! con el objetivo de conoceros mejor y conocer también mejor esta enfermedad.

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!


Publicado el

Yo estoy muy bien de mí Parkinson desde que fui operado de una cirugía craneal profunda ya va hacer dos años y solamente tomo una pastilla de sinemet plus 125 al día.

El que tenga la oportunidad que se opere.

@elcolorao

E

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!

• Miembro Embajador
Publicado el
Buen consejero

@elcolorao Cómo me alegra leer eso, los tratamientos de segunda línea entre ellos la Estimulación Cerebral Profunda ( DBS ) son eficaces, recomiendo se lea este debate abierto sobre este tratamiento en cuestión en este enlace

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/estimulacion-cerebral-profunda-o-dbs/estimulacion-cerebral-profunda-o-dbs-34670

Yo amigo, me decidí por otro también muy eficaz Duodopa,  después de 6 años a penas he reducido mi calidad de vida.

Tenemos mucha ayuda de la ciencia para poder conservar nuestra independencia y calidad de vida durante muchos años, asi que no desesperarse ni dejar que Parkinson nos quite la IDENTIDAD...

Podemos,  debemos seguir adelante, tenemos mucho que vivir, experimentar y decir en esta vida

Buen día

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!


Publicado el

Así mismo, yo he recuperado las ganas de vivir y volver a ser ese trotamundos de trochas y veredas, después de 6 años he vuelto a viajar al Caribe antes de la pandemia.

También he cultivado mi huerto.

He recuperado la sonrisa y las ganas de vivir.

Saludos cordiales

¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!


Publicado el

Hola a todos, esta es la primera vez que escribo aquí . En primer lugar he de deciros que me animais mucho, gracias.

Os cuento; tengo 68 años, el virus maldito me atacó a primeros de marzo y pasado un tiempo, tres meses, y como no me recuperaba del todo, -cansancio, falta de concentración- fuí al neurólogo. Este me mandó un análisis y una RM craneal ¿y que apareció en la RM? pues Parkinson. Creí morirme, sentí fuerzas ocultas que me oprimian hasta dejarme sin aliento. El neurólogo lo entendió, habia tratado a mi marido que padeció EP durante 10 años y murió por el coronavirus en marzo .

Recordarlo todo de nuevo me hace pasarlo mal.

El primer mes despues del diagnóstico me negué a aceptarlo y me fuí a ver a otro neurólogo; mismo diagostico. Bien es verdad que apenas tengo sintomas, tomo Acilet nada mas. 

Mi miedo es que recuerdo toda la medicación que tomaba mi marido y los efectos secundarios que sufrió. Recuerdo como se fué deteriorando .

Gracias por estar ahí

Discusiones más comentadas