Enfermedad de Parkinson: "Es fundamental informarse y documentarse sobre la enfermedad".

Hola, @Renard, le agradecemos que haya aceptado dar su testimonio para Carenity.

¿Podría contarnos un poco sobre usted?

Tengo 76 años y estoy jubilado tras una carrera en el ámbito financiero en un grupo internacional de ingeniería, parte de la cual la pasé como expatriado.

Siempre me han atraído el mar y los veleros. He tenido varios veleros con los que solía navegar con mi familia y hacer cruceros por la costa.

Ahora vivo en la Provenza francesa con mi esposa, cerca de nuestros hijos y nietos.

Todas las mañanas hago 30 minutos de Qi Gong y por la tarde salgo a caminar. También voy al gimnasio dos veces por semana para hacer ejercicios de gimnasia y clases de Pilates adaptadas a las personas mayores.

¿Cuándo empezaó a sentir los síntomas que le llevaron a consultar al médico? ¿Cuáles fueron los primeros signos que le alertaron?

Siempre he tenido un ligero temblor en las manos, lo cual no me preocupaba, ya que es algo frecuente en mi familia. Pero hace dos años, estos temblores aumentaron. Mi espalda se encorvó y mis movimientos se ralentizaron.

Consulté a mi médico, que sospechó de un posible Parkinson, ya que había notado una rigidez en la rueda dentada o síndrome de la rueda dentada* en el brazo izquierdo. Por lo tanto, me derivó a un neurólogo que confirmó el diagnóstico.

* El síndrome de la rueda dentada es una expresión que describe la sensación de resistencia periódica a los movimientos pasivos de una extremidad, es un síntoma neurológico.

¿Cómo vivió el momento en que le comunicaron el diagnóstico? ¿Cambió su forma de afrontar el día a día o su visión del futuro?

La consulta duró unos 20 minutos, me dieron poca información y salí con una receta de medicamentos (Madopar® y un antiemético) y una resonancia magnética para confirmar el diagnóstico.

Me sorprendió esta consulta, ya que no me dieron ninguna información sobre los medicamentos, ni sobre los efectos secundarios o nocivos.

Por otra parte, había advertido al neurólogo de que, al llevar un marcapasos, era necesario que un cardiólogo estuviera presente durante la resonancia magnética para realizar ajustes específicos.

Sin embargo, todo esto no me afectó demasiado de cara al futuro, ya que prefiero haber sido diagnosticado a los 75 años que a los 50, ya que la esperanza de vida a los 75 años es relativamente corta.

Cuando su neurólogo le recetó un tratamiento, ¿cómo abordó esta etapa? ¿Consideró otras soluciones antes de tomar una decisión?

Como no hubo ninguna conversación con el neurólogo al respecto, mi esposa y yo comenzamos a informarnos sobre la enfermedad, los tratamientos y los posibles problemas, en particular consultando el sitio web Carenity.es y otros foros, así como leyendo obras específicas como "Mi victoria sobre el Parkinson", de Jean-Claude Prévost, "Mucuna Vademecum", del doctor Rafael Maldonado, o "Parkinson y la terapia B1", del doctor Antonio Costantini.

Así pues, decidimos que no me haría la resonancia magnética, que no seguiría los tratamientos prescritos y que pediría cita con otro neurólogo. Mi cita está prevista para finales de abril.

¿Ha optado por un tratamiento alternativo o complementario? En caso afirmativo, ¿qué le ha motivado a tomar esa decisión y qué resultados ha observado?

En enero de 2025 opté por un tratamiento alternativo no químico a base de Mucuna Pruriens en dosis bajas y comencé una terapia basada en vitamina B1 en dosis altas. Aproximadamente 15 días después, noté una mejora en la marcha y la postura. Solo los temblores en las manos siguen sin cambiar. Veremos qué opina el nuevo neurólogo.

¿Sigue otros enfoques naturales para aliviar sus síntomas?

Mi esposa es muy cuidadosa con la alimentación, que se asemeja a la dieta mediterránea.

Además de la enfermedad de Parkinson, ¿tiene otros problemas de salud que influyan en su forma de gestionar la enfermedad y los tratamientos?

Llevo 18 años en tratamiento por fibrilación auricular (FA) y desde hace 3 años tengo un marcapasos desfibrilador.

¿Qué lugar ocupa la actividad física en su vida cotidiana? ¿Ha notado algún impacto en sus síntomas o en su bienestar general?

La actividad física es muy importante, por eso la practico a diario. Esta práctica también me permite comprobar las posibles mejoras.

¿Prefiere afrontar la enfermedad de forma autónoma o cuenta con ayuda externa? ¿Cómo reacciona su entorno? ¿Se siente apoyado en su proceso?

Por el momento, no me considero realmente discapacitado y el temblor de manos no me molesta mucho en mi día a día. Por lo tanto, prefiero afrontarlo de forma autónoma.

Las reacciones de mi entorno son muy positivas y cuento con el apoyo incondicional de mi esposa, tanto en el día a día como en la búsqueda de soluciones y, en general, en lo que respecta a la alimentación y el estilo de vida.

¿Qué consejo le daría a alguien a quien le acaban de diagnosticar la enfermedad?

Soy un novato en lo que respecta al Parkinson, así que no me atrevería a dar consejos específicos, salvo que no hay que precipitarse a tomar los medicamentos que recetan sistemáticamente los neurólogos.

Es fundamental informarse y documentarse sobre la enfermedad, los medicamentos y, sobre todo, los tratamientos alternativos no químicos.

También sigo con atención la evolución de la investigación en este campo, ya que los tratamientos actuales no son curativos, sino sintomáticos.

¡Muchas gracias a @Renard por su testimonio!

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