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Pacientes Enfermedad de Parkinson

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenos días,


Nadie sabe más que los que sufrimos está enfermedad,  lo invalidante y lo agresiva que puede ser. A veces, tenemos que tomarnos con mucha filosofía esas vivencias con Párkinson para no caer en el negro y profundo abismo.

Un “ hándicap “ parkinsoniano muy común, son la vivencias que tenemos al despertar, antes de ponernos nuestros respectivos tratamientos, nada más abrir los ojos, algo o alguien te recuerda que es hora de tomar tus pastillas matutinas o enchufar la máquina que te aporte tu ración diaria de medicamento, son los BUENOS DÍAS DE PARKINSON 😕

En mí caso, Párkinson me da los “Buenos días" con distonías bifásicas (ver diálogo abierto DISCINESIAS Y DISTONIAS EN PARKINSON enlace https://member.carenity.es/foro/viviendo-con-parkinson/discinesias-y-distonias-en-parkinson-34696)

Esos pies que se retuercen de manera dolorosa que incapacitan tanto pues no tienes base de apoyo, intentas ir a por la medicación, tambaleante y como si fueras un aguilucho, abriendo los brazos para apoyarte donde puedes, a todo esto, tu vejiga, te informa que antes hay que pasar por el baño, ¡¡UFF ¡! Que odisea… ¿ Cómo llegar hasta allí???


No se si a alguno le pasa pero últimamente, mi vejiga está de lo más exigente. Yo creo que ha mantenido cierta conversación con Párkinson y se han unido en consecuencias, ya no le vale eso de… “espera un momento que terminó esto y voy al baño”… NO, NO, NO al baño ahora o aquí mismo😟


Así que estresada por la situación, tambaleante y con dificultad intentas pasar este primer desafío matutino.


Me consta que otros compañeros tienen bloqueos, temblores, etc…Experiencias curiosas y muy apta para escribir un libro…


¿ Te apuntas??

Cuéntanos tu experiencia….😊

Inicio de la discusión - 4/1/19

Los buenos días de Parkinson
Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenas tardes,

Debo confesar que hoy me sorprendió mucho mi despertar....

¡¡¡Párkinson no está!!! ?

Sorprendentemente, hoy no me dió los " Buenos días", me cuesta creerlo (?) pero créanme que es real, yo lo asocio a que ayer estuve haciendo bastante ejercicio físico, no sé si algún compañero le pasa:

Actividad Deportiva Intensa = Párkinson más controlado, 

Hay estudios científicos que ya lo certifican y Unidades de Trastornos del movimiento como la del Hospital Gregorio Marañón de Madrid que lo confirman, les paso un enlace muy interesante de un estudio realizado por este Hospital, CSIC y Asociación Párkinson Madrid sobre el ejercicio físico y Párkinson 

Si estás viviendo estos pequeños logros o mejoras, atrévete a contarlo, es real, la ciencia ya lo dice....

En caso contrario, recomendable buscar algún deporte adaptado a tí (aunque sea senderismo), lo vas a notar a medio plazo...

Los buenos días de Parkinson
Miembro Carenity
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Buenos dias

El dia 15 se publico este articulo en La Vanguardia son buenas noticias para los parkisonianos

http://www.ccma.cat/324/el-paper-de-cellules-no-neuronals-en-el-parkinson-demostrat-per-primer-cop/noticia/2897698

Los buenos días de Parkinson
Miembro Carenity
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Buen consejero

@pseudónimo oculto Gracias Jaime, todo lo que sea avance, bienvenido sea....

Hay varias líneas de investigación y muy avanzadas, espero que esté 2019, la ciencia nos de alguna ayuda más que la levodopa....

Un fuerte abrazo 

Los buenos días de Parkinson
Miembro Carenity
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Hola hombres con Párkinson, a ustedes les afecta sexualmente la toma de Levodopa..??? Mi esposo toma Sinemet plus y Sinemet Retard, así como ONGENTYS, però esto Le comporta una libido desmesurada y atípica, lo que conlleva una vida en común muy complicada,, pues busca también sexo fuera de casa, supongo me entienden, hablado con su neuróloga le comenta que hay medicación para controlar ese deseo tan grande, que afecta mucho la convivencia, pero el no quiere tomarlo y claro sin su consentimiento no se lo puede recetar. Enfin, un problema que desearía saber si a alguien más también le pasa.

Muchas gracias por leerme   

Los buenos días de Parkinson
Miembro Carenity
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Buen consejero

@pseudónimo oculto  Buenos días, no se si te será de gran ayuda lo que te voy a decir y por experiencia propia vivida aunque yo se a mujer:


En mi etapa en la que estuve con tratamiento oral, hace 4 años aproximadamente, tuve cierta "euforia" por decirlo de alguna manera, con el sexo, por aquel entonces comprobé con otros compañeros y compañeras que no era particular mío, hablando con especialistas, llegamos a la conclusión que está situación era provocada mayormente por unos fármacos llamados AGONISTAS, una familia de fármacos muy común en este tratamiento y causantes principales del Trastorno de Control de Impulsos.....


Te recomiendo leas este diálogo o discusión abierta sobre ello, puede ayudarte aunque todo esto debe ser consultado y comfirmado siempre con un Neurólogo especialistas en Trastornos de Movimientos


https://member.carenity.es/foro/mi-biblioteca-parkinson/trastornos-de-control-de-impulsos-34549

En mi caso, ese comportamiento exagerado se redujo notablemente con un ajuste de medicación

Mucho ánimo

Saludos 

Los buenos días de Parkinson
Miembro Carenity
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 Muchas gracias por tu amabilidad al enviarme el artículo. 

Nuestro problema es que habiéndolo hablado con su neurologa el no quiere tomar la medicación que le recomiendan, prefiere estar así, con esa eufòria que, según él, lo mantiene más vivo, no ve que este problema afecta la convivencia y la vida familiar  Enfin un problema difícil de superar, ahora me dice que seamos una pareja abierta, cosa que yo ignorante de mí  no sabía ni lo que era. 

Te estoy muy agradecida y iré llevando mi calvario como mejor pueda. 

Un fuerte abrazo. 

Los buenos días de Parkinson
1

Miembro Carenity
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Buen consejero

Buenos días,

Hoy me desperté con el corazón emocionado, pocas veces me pasa, sobre todo porque mi querido Párkinson  ya se encarga y desde primera hora, de calmarlo y/o entristecerlo?

Quizás por que hoy se prevé pueda hacer algo que me emociona, quizás por cierta mejoría ansiada o quizás porque hoy son de esos días que notas diferente, que tú cuerpo y tu mente reaccionan diferente….NO LO SEEE


????????????

Por ello, lo quiero compartir con todos vosotros. Siempre se dice que la sonrisa y las emociones positivas contagia pues hoy, quiero empezar una pequeña epidemia con vosotros…

Podéis participar en agrandarla ? o simplemente dejaros contagiar, con alguna de las dos cosas me vale….?

Les envío música nacional que hoy hace mover mi esqueleto parkinsoniano aunque a estas horas y sin todavía la dosis matutina de medicación, me mueva como un robot oxidado…?

Grupo de Rock Latino leonés que dio mucho que hablar, con más de 700.000 copias vendidas de este gran tema, allá por el año 2000- 2005…


¡¡¡Espero les guste!!!



¡¡¡BUEN DÍA A TODOS!!!

Los buenos días de Parkinson
2

Miembro Carenity
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Gracias!!!!  A bailarrrrrr.

Y ahora que llega el carnaval con más motivo. Preparando el disfraz para salir a la calle. 

Me encanta tu estado de ánimo bailarín. Cómo levanta la moral un par de buenas canciones.

Mi  aportación musical. Como dice  la gran Celia Cruz 

"La vida es un carnaval"

Los buenos días de Parkinson
2

Miembro Carenity
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Buen consejero

@pseudónimo oculto  ¡¡Qué grande!! Esa es la actitud,🤗

Por cierto, la ciencia dice que bailar es muy bueno para los parkinsonianos, no sólo por el ejercicio que haces sino por la coordinación de movimientos....

Así que ... ¡¡¡¡ Aprovecha !!!!

Diviértete, emociónate y vive intensamente

😉

Un abrazo