Foro Enfermedad de Parkinson

  •  428 miembros
  •  51 discusiones

Crea discusiones sobre el tratamiento que recibes y solicita la opinión de otros pacientes afectados por tu misma enfermedad

Pacientes Enfermedad de Parkinson

Ficha de enfermedad

Enfermedad de Parkinson

avatar CLAVOXIDADO

avatar carambilla

avatar Bitxo1

Yo eso de terapias alternativas no lo veo pues la ayuda médica- farmacológica que te recomienda el especialista en trastornos de movimientos es insustituible. Yo hablaría de terapias complementarias y muy necesarias a medida que avanza la enfermedad:


FISIOTERAPIA: En dos vertientes:

- Tratamiento de rigidez. En la que se incluyen, masajes, punción seca o con corriente, etc,, etc

-Tratar la coordinación y el equilibrio.


PSICOLOGÍA. Cuando rebasamos la línea hacia un párkinson avanzado, este complemento es fundamental. La efectividad del tratamiento médico- farmacológico depende mucho de la parte psique como en mantenerse firme en la obligada adaptación continua que conlleva esta patología en esta etapa.

LOGOPEDIA. Los síntomas avanzados requieren también de esta especialidad y en dos vertientes también:


-Trabajar rigidez

-Trabajar las articulaciones


Todos estos complementos junto con el deporte y/o actividad física, los llevo yo con resultados bastante positivos , según mi especialista inusual para el tipo de párkinson que sufro ( rígido e idiopático )y años en la batalla ( 15 años y que sepamos )...

Así que recomiendo estos complementos apuntando que los beneficios se ven a medio plazo así que, con paciencia y persistencia, no es fácil..

Párkinson es una patología que hace mucho " honor" a su apellido de MULTIDISCIPLINAR...

mucho ánimo a todos 💪


Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Efectos secundarios de la medicina para el Parkinson

avatar Bitxo1

avatar JuanJosé10

avatar Mercedes1954

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Neuroestimulación, ¿has pasado por esta operación?

avatar lavcast

avatar Bitxo1

avatar Cubero

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Parkinsonismo: ¿cómo lo lleváis?

avatar Ana_C

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Ongentys 50 mg

avatar olasola19

avatar carambilla

avatar kminos

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Sinemet plus

avatar olasola19

avatar carambilla16

avatar rudrafroo

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

¿Toleráis la levodopa?

avatar Vintage

avatar CLAVOXIDADO

avatar Jlmlorca

Estimada persona,

A partir del cuarto o quinto año, es la media general que empiezan las fluctuaciones motoras en un párkinson idiopático, es cuando se empieza a trabajar y a perfilar ese traje a medida ( farmacológicamente hablando ) que necesitamos cada paciente. Justo cuando te incluyeron en el mundo de la levodopa.

Por otro lado, la levodopa, es un fármaco muy potente y muy efectivo para un párkinson puro ( no parkinsionismo ) pero requiere un período de adaptación e ir poco a poco. Esto, a veces , es un mundo si tienes un párkinson rebelde.

Me choca algo en tu comentario y es que parece que estás asociado síntomas de la enfermedad como efectos de tolerancia del fármaco L-dopa. Me explico:

Perder expresión facial cómo dificultad para andar por rigidez y / o descoordinación es propio de la enfermedad de párkinson y no efectos secundarios de la levodopa.

Por ello, y sin conocer mucho detalle, me da que quizás, lo que pasa es que estás todavía con mínimas dosis para controlar tu parkinson. Un estadio 2 de la enfermedad, empieza a ser difícil de controlar ( yo estoy en un estadio 3 ) . Digamos que esa etapa de adaptación del fármaco y control de la enfermedad se hace muy difícil. De ahí mi comentario anterior ... de que es un mundo ese período de adaptación .... No sé si me explico.

Tu especialista, no es que no te haga caso, es que está probando la farmacología.... De hecho, es significativo que bajar de Madopar a Simenet hayas empeorado. Ten en cuenta que madopar tiene agentes potenciadores de la levodopa, Simenet no, éste último es más flojo. Aunque no te lo creas, es buen pronóstico, perfila tu respuesta a la levodopa.

Sólo te puedo decir, que tengas paciencia, es importante, que todo lo que observes, lo apuntes y se lo digas al especialista. Eres su guía.

Sé he desesperante, lo he pasado. Un estadio 2 empiezas a ver a párkinson de cara. A veces, esa etapa de adaptación puede prolongarse más de lo normal ( meses ), dependerá mucho de la información que le demos al neurólogo, su acierto y nuestro párkinson . Muchos astros que alinearse 🫤

Espero sea de ayuda mi comentario

Mucho ánimo

Almu

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Produodopa, ¿un tratamiento esperanzador?

avatar CLAVOXIDADO

avatar Jlmlorca

avatar Pukatona

Yo lo estoy utilizando desde febrero, fui el segundo en probarlo en comunidad de Madrid. Te estabiliza bastante. Menos disquinesias y menos fluctuaciones on -off. Mas complicado de usar que la medicación oral. Sin duda un avance que nos ayuda a tener una vida mas normalizada

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Receptividad del cerebro a la Levodopa

avatar mamenlopez

avatar Ana_C

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Inbrija, tratamiento para el Parkinson

avatar Papillon

avatar Bitxo1

avatar Nachoal

@Papillon Yo lo he tomado muy pocas veces y muy puntuales pues mi tratamiento base, ya tiene la opción de " dosis extra", yo creo es muy útil para aquellos que están con tratamiento oral y los que estamos con tratamiento avanzado para unas causísticas puntuales y específicas, lo que he notado es que sube súper rápido, y a mí me vale con una sola pastilla y no las dos que marca cómo mínimo el laboratorio, ahora eso sí dura una hora de reloj, ni minutos más ni minuto menos...

Está claro que INBRIJA está elaborado para un uso extra y no un fármaco para tomarlo de continuo...

Espero mi mensaje sea de utilidad

Saludos cordiales

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Sinemet plus, ¿cuál es tu opinión?

avatar CLAVOXIDADO

avatar Romero

avatar Adrianamaria

Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Auriculopuntura para el Parkinson

avatar Ana_C

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Estimulación cerebral profunda (Parkinson)

avatar Bitxo1

avatar Ana_C

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

LECIGON *Un tratamiento de tercera línea* para Parkinson

avatar Ana_C

avatar Bitxo1

@Ana_C Empiezo yo,

El día 20 de Diciembre se dio un giro inesperado y decidimos en consulta optar por este tratamiento. Cambiar de DUODOPA a LECIGON, son dos tratamientos por vía gastrointestinal, la diferencia y como bien se explica en el artículo es que el segundo su fármaco es más fuerte y la máquina, más pequeña y manejable, da más posibilidades de ministro del fármaco. Apenas en el tiempo que llevo y dentro de la complejidad de tratar un parkinson avanzado, debo confesar, tengo vibraciones muy muy positivas, he vuelto a la actividad deportiva y a una vida normal.

Sólo espero que esta estabilidad dure en el tiempo y no sólo sea algo puntual.

Efectos secundarios pocos , de momento y la manejabilidad del aparatito, me hace más fácil y llevadera la vida cotidiana....

Así que, no desanimarse que hay opciones, es cuestión de consensuar con tu especialista lo más adecuado para tu caso.

Buen día a todos

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Duodopa gel intestinal, ¿la lleváis? ¡compartamos experiencias!

avatar yobeg65

avatar Bitxo1

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Especial Parkinson avanzado: Duodopa

avatar Tonievajosep

avatar Bitxo1

avatar elenita68

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Hyfu, ¿habéis oido hablar de este tratamiento?

avatar Bitxo1

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Intervención ECP, ¿conocéis algo más sobre la misma?

avatar jaicortes12

avatar Evr-13

avatar Bitxo1

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Agonistas dopaminérgicos

avatar carambilla

 Tratamientos para la Enfermedad de Parkinson

Bomba de apokinon y alergias, ¿y si hablamos de los efectos secundarios?

avatar Bitxo1

Da tu opinión