La alegría de vivir a pesar del Parkinson: retos personales, hipnosis y tratamientos

Hola y gracias por aceptar responder a nuestras preguntas. ¿Podrías presentarte en unas pocas líneas?

Diagnosticada a los 52 años, hace 7 años, uso mis medios, me muevo mucho, me gusta cantar y lo hago tan pronto como puedo. Veo a un fisioterapeuta 3 veces a la semana para el dolor en mi brazo derecho y para hacer ejercicios de equilibrio. Una vez a la semana, hago sofrología, y cada dos veo a un hipnoterapeuta que me hizo darme cuenta de muchas cosas y a quien debo mucho.

Yo vivo con la enfermedad de Parkinson como se vive con un extraño que tienes que conocer, pero este extraño es taimado, malvado, doloroso e impredecible. Está creciendo demasiado rápido, pero no tengo elección, hay que lidiar con ello. Como siempre digo, vivo con él sin hacerme demasiadas preguntas y sobre todo sigo moviéndome, amando y sobre todo ¡VIVIENDO!

¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

Durante algún tiempo había notado temblores en mi mano derecha, dolor en mi hombro derecho que bajaba hasta mi brazo, dolor también en mis extremidades inferiores que me despertaba (estilo calambres). Mi sueño se hacía más difícil, a partir de las 4:00 de la mañana tenía que levantarme para caminar por el pasillo y por la casa para evitar más dolor. Había hablado con mi médico que quería esperar un poco antes de hacer las pruebas, pero después de varios meses de espera, ningún cambio, al contrario....

Así que decide enviarme a un neurólogo, después de un largo cuestionario decide darme un DaTSCAN. La espera de un resultado como este siempre es demasiado largo: 2 meses

¿Cómo reaccionasteis tu y tu familia?

Llega el día de ir al neurólogo a conocer el veredicto, voy sola, nos creemos fuertes... Pero cuando el neurólogo me lo dijo, el cielo se derrumbó sobre mi cabeza, lo sospechaba, sí, pero mientras el neurólogo me explicaba el tratamiento que había que poner en marcha, admito que no lo estaba escuchando realmente, sólo quería salir, salir de esa oficina.

Cuando se lo dije a la familia, también fue una conmoción violenta para ellos, pero lo que me sorprendió fue que, para ellos, tenía que guardar silencio y, sobre todo, no hablar de ello. No entendí esa reacción.

¿Cuáles son tus tratamientos farmacológicos?

El tratamiento inicial (mirapexin, azilect, modopar) se prescribió inicialmente en una dosis baja, acompañado por supuesto de domperidona para las náuseas.

Hoy tomo:

• - Azilect: 1 de la mañana

Clic aquí para acceder a la ficha de medicamentos AZILECT

• - Mirapexin 2.1 : 1 por la mañana
• - Mirapexin 1.05 : 1 por  la mañana

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• - Madopar 125: 1 por la mañana / 1 a las 10:30 / 1 a las 14:30 / 1 a las 18:30
• - Madopar 125 LP: a las 22h30 + 1 a 62.5

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Más allá de los medicamentos, ¿cuáles son tus tratamientos?

Veo a un fisioterapeuta una vez a la semana para el dolor de brazo y del hombro derecho y dos veces a la semana para trabajar mi equilibrio. Para mí, los efectos son beneficiosos.

Hago sofrología una vez a la semana.

Voy a ver a mi hipnoterapeuta aproximadamente una vez cada 6 semanas (cuando siento la necesidad). Para mí, la hipnosis fue una revelación, conocí a alguien muy bueno, que me dio esperanza y gracias a él me siento muy bien.

¿Ha tenido la enfermedad algún impacto en tu vida social?

Sentí la necesidad de salir mucho más, no de encerrarme en mí misma. Pertenezco a asociaciones, me propongo para acciones al estilo Marató de TV3, organizo karaokes.... Para contároslo todo, incluso hice hace unas semanas la animación de una boda (sí, 56 años y un reto: ser DJ), aunque mi marido no estaba de acuerdo; pensó que me cansaría demasiado, pero lo hice. Fue una alegría ver que todavía soy capaz hacer feliz a la gente.

La alegría de ver a otras personas es muy importante para mí, es lo que me mantiene viva, me hace "aceptar" mi estado, me enorgullezco de ello (no tengamos miedo de las palabras).

¿Qué es lo más difícil de manejar en el día a día?

El amanecer, catastrófico, como digo: "afortunadamente mi casa tiene paredes", porque me aferro a ellas para no caer. Además, mencionaría mis problemas de estreñimiento. Por otro lado, mi marido y mis hijas me ayudan a ser positiva.

¿Qué consejo le darías a un paciente recién diagnosticado para que viva mejor con la enfermedad?

Es difícil responder porque cada uno se las arregla lo mejor que puede. De hecho, cada uno tiene sus propios sentimientos, sus propios síntomas, su propio desarrollo y, sobre todo, cada uno lo experimenta de una manera diferente. Lo único que puedo decirle es que no se quede en su silla: reacciona, haz las cosas que amas, disfruta de la gente que amas y sobre todo, ¡VIVE!

Cada noche cuando me acuesto me digo a mí misma: otro hermoso día de vida. Disfruta cada día que pasa, no sabes cómo será el mañana.

¡Muchas gracias a Dominique por compartir su inspiradora historia y sus consejos! Puedes reaccionar a este testimonio en un comentario, justo debajo.