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Pacientes Enfermedad de Parkinson

8 respuestas

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Temática de la discusión



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Hola, buenos días, ¿que os parece? el nuevo medicamento aprobado ya en Estados Unidos, y que seguramente llegará a España a finales de año llamado inbrija, y que no es otra cosa que un inhalador que lleva dos pastillas de levodopa para rescate de los periodos off en unos diez minutos, y sus efectos se pueden prolongar durante noventa. La diferencia con otros medicamentos, es que al inhalarlo, va directamente a los pulmones, y por eso es más eficaz y rápido.

También va a pasar ahora, para ser evaluado por la federación americana del medicamento, (FDA) otro conpuesto que también es para rescatar de lo periodos off y que es la apomorfina sublingual.

Poco a poco, van saliendo cosas.

Saludos.

Inicio de la discusión - 30/1/19

Inbrija

• Miembro Embajador
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Buen consejero

@Nachoal Desde mi punto de vista como paciente, cualquier cambio o innovaciones que nos puedan "facilitar " la vida, es bienvenido. Ahora bien, hay que tener en cuenta  que sigue siendo un suministro de levodopa externo y por tanto, susceptible de que exista los mismos efectos secundarios ( las discinesias ) que con otros procedimientos.....

Como saben, las discinesias pueden ser tan incapacitantes l más que los síntomas de la propia enfermedad. 

Concluyendo, no es la CREM de la CREM....

Que no cree negatividad mi mensaje y pido disculpas por su posible dureza pero prefiero ver la realidad para tomar las decisiones acertadas en mi lucha que vivir en una nube de "humo"...

Buen día

Inbrija


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Llevas toda la razón, y es que a mí, ya me han comenzado las discineas en los miembros inferiores antes de la siguiente toma de levodopa. Ya os comenté, que comencé el tratamiento nada menos que con 3 pastillas de sinemet plus, por culpa de una neuróloga inexperta, y ahora me encuentro en esta situación. Tan solo a cuatro años de haber comenzado con la medicación.

Hoy voy a la médico de cabecera para que me recete Oprymea, un agonista, a ver si puede paliar por lo menos en parte  las disquinesias.

La verdad es que son muy discapacitantes  y te dejan para el arrastre. Lo peor es que he leído que esto se produce porque ha habido cambios en el cuerpo estriado del cerebro y que no tiene  solución si no es con cirujia.

La que me espera.

Saludos

Inbrija

• Miembro Embajador
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Buen consejero

@Nachoal Pues no se donde has leído eso y a qué cirugía te refieres pero sólo te digo que las discinesias, se reducen o se anulan de dos formas sin necesidad de cirugía, hablo por experiencia propia y como creo en alguna discusión o debate ya lo he comentado:

1-Ajustando bien el tratamiento y las dosis en combinación con otros fármacos existentes hoy por hoy para la enfermedad . En definitiva, no teniendo un abuso excesivo de la misma.

2-Manteniendo una actividad deportiva regularmente...

Por otra parte, decirte que por norma general a partir del 4° o 5° año de medicación oral y si no se ha tenido en cuenta estos dos puntos que te he comentado, las discinesias suelen aparecer.... La levodopa es buena para el tratamiento de un Párkinson puro pero hay estos condicionantes importantes a seguir para que no supere sus efectos secundarios a los síntomas de la enfermedad...

Mucho ánimo Y fuerza

Saludos 

Inbrija


Publicado el

Espero que tengas razón, y que esto se corrija.

A la cirugía que me refería, (no cirujia como puse, perdón) es a la estimulación cerebral profunda, que ahora recomiendan se haga antes de que los síntomas sean muy discapacitantes, al rededor de los cinco años de enfermedad, claro está dependiendo de cómo se encuentre cada uno, eso lo tiene que valorar un neurólogo. Aunque esa operación, cuando menos, lo que da es respeto.

Hablando de otra cosa, supongo que muchos conoceréis la página oficial de Michael J. Fox, el actor de regreso al futuro y que es enfermo de parkinson desde que tenía 29 años y la cantidad de dinero y tiempo que está dedicando a esta causa. Yo estoy registrado, y cada tres meses relleno un cuestionario  de cómo va evolucionando la enfermedad, esto lo hace mucha gente a nivel mundial, y es aportar un granito de arena para que los científicos tengan más datos y por lo tanto más conocimientos de esta enfermedad, ya que no puedo participar en ningún ensayo clínico, porque son casi todos en Estados Unidos. Además puedes ver la evolución de los ensayos que se están haciendo, y que son  financiados por su fundación.... con diferentes medicamentos, vacunas, terapia génica, reposicionamiento de medicamentos (medicamentos que eran para otra enfermedad, y que pueden ser útiles para la nuestra)

Saludos. 

Inbrija


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Espero que poner información de otra web no sea un problema. Si lo hago es por el interés  que creo tiene, y porque desde esa pagina web, invitan a que se divulgue.

https://neurofriendly.org/2019/02/07/vacunas-en-el-parkinson-progresando-adecuadamente/

Inbrija

• Miembro Embajador
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Buen consejero

@Nachoal  La verdad es que la Vacuna para Párkinson promete, yo estuve en la conferencia y es de las mejores que he presenciado. Ahora bien, como bien se dice en ese blog, no se trata de una VACUNA como tal sino de un tratamiento puro que si da buenos resultados, podrá parar la degeneración pero nunca curar la enfermedad....

Si te soy sincera este tratamiento pero enfocado hacia otra proteína distinta lo llevan años probando para Alzheimer sin mucho éxito hasta ahora. Sólo espero que con Párkinson, está vez,  sean muy diferentes los resultados...

Tenemos que seguir teniendo fe y esperanzas

Gracias por fa información,  en los próximos años se irá viendo....

Un saludo

Inbrija

• Animadora de la comunidad
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@Nachoal ¡ningún problema sí es información que puede ayudar y dar más información al resto de miembros! emoticon bashful

Un saludo,
Andrea

Inbrija


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Muchas gracias Andrea.

Saludos.

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