Entrevista con Cristina, responsable de Comunicación, Calidad y Fundraising de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF)

Hola Cristina, muchas gracias por aceptar esta entrevista. ¿Podrías empezar haciendo una presentación sobre ti?

Gracias a vosotros por darnos la oportunidad. Soy Cristina Ramon y soy la responsable de Comunicación, Calidad y Fundraising de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera. Soy solamente una pieza de todo el engranaje que conforma la asociación, por lo que intentaré hablar lo mejor que pueda en representación de la Junta Directiva, las personas socias y el equipo profesional que trabaja día a día en nuestro centro.

¿Qué puedes contarnos sobre la asociación? ¿Cuándo se fundó? ¿Por qué decidisteis fundarla? ¿Cómo es un día normal siendo miembro de la AEMIF? ¿Qué servicios ofrecéis?

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera nació en 1997 por iniciativa de personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa, tal y como indica el nombre, ya que hasta entonces no existía ninguna entidad similar en Ibiza y Formentera. Con los años se fue consolidando y las necesidades fueron aumentando, por lo que en 2007 se inauguró su primer Centro de Rehabilitación Neurológica en Ibiza, siendo el único de las islas Pitiüsas. Teniendo en cuenta que las personas con patologías neurológicas de Ibiza y Formentera no tenían ningún recurso similar al que acudir, el centro abrió ya sus puertas a estos otros colectivos: a personas con lesión medular, con daño cerebral adquirido y con cualquier enfermedad neurodegenerativa, a excepción de Alzhéimer, dado que para esta enfermedad sí existe una asociación en Ibiza. A partir de entonces, el número de personas usuarias del centro ha ido creciendo; se ha triplicado el equipo de profesionales en pocos años; la entidad ha sido declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior y se ha inaugurado un nuevo centro de neurorrehabilitación en Ibiza, más amplio y accesible, al que actualmente acuden más de 130 personas afectadas y sus familiares y donde trabajan 18 profesionales de áreas diferentes.

Es difícil definir un día normal en AEMIF. Para empezar, tenemos dos servicios distintos: el Centro de Día, que se puso en marcha en 2020 y que de lunes a viernes atiende de 8:00h a 16:00h a personas con diferentes patologías neurológicas y con un Programa Individual de Atención (PIA), que marca unos objetivos a conseguir, el cómo y el cuándo. En este caso, sus usuarios llevan a cabo tanto sesiones de neurorrehabilitación de distintas áreas (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología, trabajo social) como talleres (de cocina, de coro…) como salidas y demás actividades (cerámica, natación, básket…), siempre acompañados por nuestro maravilloso equipo de auxiliares de enfermería.

Por otra parte, tenemos también el Servicio de Atención y Promoción de la Autonomía Personal (SAIPAP). Las más de cien personas que acuden a este servicio tienen también su PIA y también son atendidos de forma transdisciplinar por las distintas áreas que conforman AEMIF. La diferencia es que estas personas vienen a sus sesiones específicas los días a la semana que se consideren necesarios.

Además de estos dos servicios, el hecho de ser una asociación suma también actividades tanto de sensibilización como de captación de fondos que, desgraciadamente, siguen siendo necesarios para garantizar el funcionamiento de la asociación. AEMIF está presente en jornadas para visibilizar el Daño Cerebral Adquirido, la Lesión Medular y las Enfermedades Neurodegenerativas. Forma parte de Esclerosis Múltiple España, la Federación Española de Párkinson, IMPULSA IGUALTAT (como miembros de su Junta Directiva, en calidad de vocal), Coordinadora Balear (Federación de personas con discapacidad de las Islas Baleares) y DiscaRed (Federación de personas con discapacidad de Ibiza y Formentera), entre otras organizaciones de pacientes. Y por supuesto, celebra asambleas de socios y socias, jornadas de convivencias y comidas de Navidad donde poder encontrarnos.

Como ya has mencionado anteriormente, AEMIF es también un centro de rehabilitación. ¿Cuáles son las principales misiones?

Así es. A día de hoy, AEMIF es la única entidad de estas características en Ibiza y Formentera, siendo el centro de referencia para las personas de Ibiza y Formentera pertenecientes a alguno de los tres colectivos que comentábamos anteriormente. Nuestra principal misión es reducir el impacto de estas patologías a nivel físico, psíquico y social, tanto de las personas afectadas como de sus familias, buscando reforzar la autonomía de cada persona al mismo tiempo que se potencia la creación de vínculos entre personas. AEMIF ofrece una atención integral a través de las áreas de psicología, neuropsicología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, trabajo social, neurología, neuronutrición y auxiliar de enfermería.

Uno de los pilares de AEMIF es su política de Calidad y, más concretamente, sus valores. El compromiso, el respeto, la vinculación, la profesionalidad, la igualdad y la empatía están presentes en todo lo que hacemos y creemos que así debe ser siempre. El equipo de AEMIF es un equipo profesional y cualificado que no estaría aquí si no estuviera comprometido con nuestra causa.

¿Organizáis eventos y formaciones entre pacientes? En caso afirmativo, ¿podrías darnos algunos ejemplos de actos anteriores? ¿Cuáles son vuestros próximos eventos y formaciones?

Sí, tratamos de organizar periódicamente eventos donde las personas afectadas y sus familias puedan encontrarse y generar vínculos. En agosto, por ejemplo, celebramos una asamblea de personas socias donde definir entre todos hacia dónde queremos que vaya la asociación. Para finales de este año tenemos prevista la comida de Navidad y para principios de 2025 una jornada de convivencia. Aparte de todo esto, cabe mencionar que el equipo profesional potencia, por este motivo también, las sesiones grupales y los grupos de terapia y que, como hemos mencionado antes, participa activamente en las jornadas formativas organizadas por otras organizaciones de pacientes como Esclerosis Múltiple España o la Federación de Párkinson.

¿Cuáles son los planes de AEMIF a medio y largo plazo?

¡Difícil pregunta! Justo ahora mismo estamos tratando de definir nuestro nuevo Plan Estratégico para los próximos años, cuya base se formó en la asamblea de socios y socias anterior. Creemos firmemente que la asociación es suya y por eso nos estamos tomando el tiempo necesario para recoger y analizar todas las propuestas y opiniones, y es por eso que todavía no tenemos estos planes definidos.

Sin embargo, algo en lo que AEMIF está trabajando (y esperando) desde hace ya años es en la concertación del SAIPAP para así poder dejar de depender de subvenciones, ayudas puntuales y recaudaciones de fondos que no nos dan la estabilidad y seguridad que AEMIF necesita, tanto para poder crecer como para mantener los servicios que está prestando y que consideramos vitales y necesarios para garantizar la calidad de vida de las personas y, por consecuencia, sus derechos. Conseguir estabilizar el equipo profesional de AEMIF en un contexto donde acceder a una vivienda es especialmente complicado sería otro de los puntos principales de la asociación.

¿Por qué crees que es importante que los pacientes se unan a una asociación? ¿Hay algo que debería de saber alguien que quiera formar parte de AEMIF y que viva en las Islas Baleares?

Creo que la sociedad tiende cada vez más a individualizarse y que eso nos hace más y más vulnerables. La mayoría de personas que acuden aquí eran totalmente ajenas a cualquier tipo de asociacionismo y muchas son reacias a asociarse. La concepción que tenemos de las asociaciones, en líneas generales, es más de algo que nos va a “enganchar” que no de algo que nos dará fuerza. Las llamadas telefónicas comerciales y el modus operandi de grandes organizaciones sin ánimo de lucro han hecho mella en la sociedad, y esto es algo que vemos en personas usuarias que nos dicen desde un principio que quieren limitarse a venir a sus sesiones y nada más.

A todas ellas y a las personas reacias a asociarse en general, las animaría a probarlo para que vieran por sí mismas el resultado. Veo igual de valiosas las amistades que se han forjado en la sala de espera como las propias sesiones de neurorrehabilitación. Por eso, necesiten o no terapias de neurorrehabilitación, animaría a esas personas a contactar con AEMIF, sea porque necesiten algo o simplemente por conocer a personas que estén pasando por lo mismo.

Por último, ¿qué consejo darías a los miembros de Carenity afectados por la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas?

Creo que los mejores consejos los darían nuestros socios y socias y el equipo de profesionales con el que trabajo día a día. Lo único que creo que puedo aconsejar es que sigan así, buscando ayuda y apoyo siempre que lo necesiten y creando comunidad, ya que es mucho más importante de lo que podría parecer al principio.

¿Algunas últimas palabras?

Solamente nos queda agradecer a todas aquellas personas que colaboran con AEMIF de un modo u otro y que son fundamentales, en especial a nuestro equipo de voluntariado; a la sociedad de Ibiza y Formentera, que tan bien nos acoge siempre que ponemos en marcha alguna iniciativa solidaria, y a nuestros patrocinadores y empresas colaboradoras, por estar también a nuestro lado.