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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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- 114 comentarios
Mejor comentario
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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TeresaPinedo
Buen consejero
@Anysss hola buenos dias soy Tere,decirte que a mi me ocurre lo mismo fui al Neurologo y me mando aparte otra medicacion.y ahora va y viene ese hormigueo pero el dolor ha desaparecido o como yo lo llamo elcalambrazo. Espero te sirva de algo. Un abrazote lleno de energia positiva
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Pitu
austria
Buen consejero
Hola, alguien ha notado o tiene el abrazo de la esclerosis múltiple llevo unos días fatal, no sé cómo carmarlo y no se si puede sería brote , estoy algo nerviosa
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Tatiana93
@austria hola austria a mi me ah estado dando muy seguido en urgencias me inyectaronpara el dolor pero solo eso, no me dieron nada para el dolor. me podrás contar como sigues y que tratamiento te an dado? Yo siento un dolor en la boca del estomago y sube hasta el pecho como si me estuviera dando un infarto me duele horrible
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lahoya
Buen consejero
Puedes explicarte mejor.
Nuestro cuerpo está siendo constantemente atacado por nuestro sistema inmune. Lo que ocurre es que cuando ese ataque es de mayor intensidad, se le llama brote.
No sé si tu caso es como lo que me pasó a mí. Yo he tenido en dos ocasiones periodos de dolores muy fuertes, pero de aparición y duración breve. Para ello me mandaron dos fármacos que me ayudaron hasta que llegaron a desaparecer esos dolores (fueron pregabalina y carbamazepina). No te estoy aconsejando que los tomes, solo que se lo comentes a tu neurólogo.
Espero haberte sido de ayuda, porque dices que estás un poco nerviosa y no es así, estás muy nerviosa y por mucho que te digamos ese dolor solo lo padeces tú.
austria
Buen consejero
Hola, tengo el tronco dormido, y noto alrededor como si me abrazaran fuerte, es muy desagradable a veces cuesta hasta respirar, hablaré con neuróloga
Teyman
Buen consejero
@austria acabo de leerte... q tal estás? Ha mehorado esa sensación q tenías en el tronco?
Moni46
Buenas noches!!!fui diagnosticada en noviembre de el año pasado,e pasado 2 brotes pero estos dias estoy fatal me duele muchísimo la cabeza y la pierna izquierda tambien las cervicales.
A vosotros os pasa???sobre todo lo del dolor de cabeza???
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AlejandraElizabeth
Buen consejero
@Moni46 Antes del medicamento ocrelizumab me dolían mucho las piernas. Éste me redujo el dolor en 90%.
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Silvi83
Buen consejero
Hola @Moni46 ! Yo he tenido migrañas toda la vida y estos últimos años peor. También he tenido algunas semanas dolor en las piernas, en el brazo... Van y vienen, ahora por ejemplo no me duele nada. El deporte es lo mejor para aliviar los síntomas.
Moni46
Muchas gracias wapi!!!yo noto mucha vibracion en la mano y demas pero estos dias lo de la cabeza es brutal
Moni46
Me alegro q no t duela nada!!!!yo la pierna si la noto muy debil pero bueno poco a poco!!!
Silvi83
Buen consejero
@Moni46 de nada! Pregúntale a tu neurológo, porque muchas veces son cosas que no tienen que ver con la enfermedad.
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Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anysss
Buen consejero
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos