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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión


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Hola, soy nueva en el foro y en la enfermedad, tengo EMRR, me han diagnosticado hace un año, y llevo unos meses con medicación. Tengo muy pocos síntomas, hormigueo y algo de espasticidad...en la RM tengo 8 lesiones, 5 cerebrales y 3 en la médula cervical. Según mi neuróloga son pocas (a mi me parecieron muchísimas) y si bien dice que las medulares son indicativas de un peor pronóstico, aun es pronto para predecir mi evolución. En la consulta no me surgieron tantas dudas, pero con el tiempo y dándoles vueltas tengo algunas más, por ejemplo, ¿vosotros sabéis cuanto tiempo pasa entre la lesión y el brote? (entiendo que la lesión va primero...) ¿eso de la remielinización en que consiste? ¿desaparecen las lesiones, os ha pasado? ¿a vosotros os pronostican la evolución de la enfermedad? y para acabar y por curiosidad...¿cuantas lesiones tenéis, es que a mi ocho me parecen un montón...

Inicio de la discusión - 20/9/19

Lesiones

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@Inés84 hola! Bueno es normal q cada vez tengas más preguntas, lo q ocurre con la EM es q en muchas ocasiones no tenemos respuesta...

Yo tengo EM desde hace 17 años y creo q unas 18 lesiones en mi cerebro, cuando llevaba unos 10 años diagnosticada me dijeron q era muy probable q siempre fuera como hasta ese momento (y así ha sido) y al principio sí  me desapareció alguna lesión. 

Pero sobre todo estate lo más tranquila posible, si ya tienes un tratamiento, y te encuentras bien seguro q todo irá genial. 😜👍

Lesiones

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muchas gracias por tu respuesta, pues tus lesiones no parecen tantas en relación a los años que llevas...espero que la medicación consiga frenar o estabilizar mi enfermedad....suerte a ti también!

Lesiones

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De nada! 😂😂😂😂😂 8 lesiones te parecen muchas y 18 no te parecen tantas 🤔🤔😂😂😂😂😂 

Y bueno yo tengo 18 pero igual tú ya no vuelves a tener más! Seguro que te irá bien 😜👍

Lesiones

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Ojalá..ya veremos, me preocupan las medulares, ya que son las de peor pronóstico... Pero el futuro es impredecible, yo de momento me siento bien , me parece interesante hablar con personas que están en tu misma situación... Pero bueno, por lo que veo en este foro no participa nadie...que pena la verdad, me gustaría saber más sobre otros enfermos, pero por lo visto aquí todos leen y pocos participan...

Lesiones

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@Inés84 hola! Y si, el futuro es impredecible... Pero para todo el mundo. Por lo menos en eso somos tod@s iguales. Así q si estás bien aprovecha y disfruta!!!

Y si, a veces participa poco la gente, pero tú... Eres d las q lee o d las q participa. 

Lesiones
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Pues yo obviamente las dos cosas, en discusiones en las que no puedo aportar nada pues no entro, pero en el resto si, llevo poco en el foro, y desde luego, si no me aporta nada, pues me buscaré otro o me saldré, ya que viendo un poco la actividad del foro, pues siempre responden los mismos...por eso digo que es una pena, me parece un buen lugar donde intercambiar información, experiencias, etc...ya que al menos yo, no conozco a personas con mi enfermedad, y al llevar poco, pues tengo dudas...pero claro, si nadie participa pues el foro pierde su utilidad...y es una pena

Lesiones
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Yo no sé cuántas lesiones tengo y la verdad es que tampoco me importa. Es más importante la localización que la cantidad, hay muchas zonas en las que una lesión no deja ni síntomas ni secuelas. 
Este foro es un poco así, cada uno viene, pregunta lo que le preocupa y se pira, sin más aportaciones. Yo además suelo recibir preguntas por privado y despues de pegarte la gran explicación no son capaces ni de dar las gracias (no todos, pero la mayoría). Pero vaya, me hace gracia la gente que se queja de eso porque luego son los primeros en hacer lo mismo 🤣🤣 

Lesiones

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Gracias x la información... Yo pensaba q el número de lesiones si era importante, además de la localización...

Lesiones

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Pues yo estoy a la espera de mi cita con el neurólogo, que ya va con retraso por cierto. Me dio un brote en el que perdí el equilibrio, y me hicieron una resonancia de urgencia, de la cual no debería saber nada, pero tras unos mareos este último mes, e ir por urgencias, me dijeron que en el informe del radiólogo pone que hay lesiones nuevas,algunas en la médula, cuando en la última resonancia que me comunicaron (no estaba informada por el radiólogo)me dijo mi médico que algunas habían desaparecido.

Me da la impresión de que me tendrán que cambiar de tratamiento