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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuánto tiempo pasa entre la lesión y el brote?
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 7/9/24 a las 11:07
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@Inés84 hola! Bueno es normal q cada vez tengas más preguntas, lo q ocurre con la EM es q en muchas ocasiones no tenemos respuesta...
Yo tengo EM desde hace 17 años y creo q unas 18 lesiones en mi cerebro, cuando llevaba unos 10 años diagnosticada me dijeron q era muy probable q siempre fuera como hasta ese momento (y así ha sido) y al principio sí me desapareció alguna lesión.
Pero sobre todo estate lo más tranquila posible, si ya tienes un tratamiento, y te encuentras bien seguro q todo irá genial. 😜👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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muchas gracias por tu respuesta, pues tus lesiones no parecen tantas en relación a los años que llevas...espero que la medicación consiga frenar o estabilizar mi enfermedad....suerte a ti también!
EvaReche
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EvaReche
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De nada! 😂😂😂😂😂 8 lesiones te parecen muchas y 18 no te parecen tantas 🤔🤔😂😂😂😂😂
Y bueno yo tengo 18 pero igual tú ya no vuelves a tener más! Seguro que te irá bien 😜👍
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Ojalá..ya veremos, me preocupan las medulares, ya que son las de peor pronóstico... Pero el futuro es impredecible, yo de momento me siento bien , me parece interesante hablar con personas que están en tu misma situación... Pero bueno, por lo que veo en este foro no participa nadie...que pena la verdad, me gustaría saber más sobre otros enfermos, pero por lo visto aquí todos leen y pocos participan...
EvaReche
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EvaReche
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@Inés84 hola! Y si, el futuro es impredecible... Pero para todo el mundo. Por lo menos en eso somos tod@s iguales. Así q si estás bien aprovecha y disfruta!!!
Y si, a veces participa poco la gente, pero tú... Eres d las q lee o d las q participa.
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Pues yo obviamente las dos cosas, en discusiones en las que no puedo aportar nada pues no entro, pero en el resto si, llevo poco en el foro, y desde luego, si no me aporta nada, pues me buscaré otro o me saldré, ya que viendo un poco la actividad del foro, pues siempre responden los mismos...por eso digo que es una pena, me parece un buen lugar donde intercambiar información, experiencias, etc...ya que al menos yo, no conozco a personas con mi enfermedad, y al llevar poco, pues tengo dudas...pero claro, si nadie participa pues el foro pierde su utilidad...y es una pena
txiki88
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txiki88
Última actividad en 25/7/23 a las 9:48
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Yo no sé cuántas lesiones tengo y la verdad es que tampoco me importa. Es más importante la localización que la cantidad, hay muchas zonas en las que una lesión no deja ni síntomas ni secuelas.
Este foro es un poco así, cada uno viene, pregunta lo que le preocupa y se pira, sin más aportaciones. Yo además suelo recibir preguntas por privado y despues de pegarte la gran explicación no son capaces ni de dar las gracias (no todos, pero la mayoría). Pero vaya, me hace gracia la gente que se queja de eso porque luego son los primeros en hacer lo mismo 🤣🤣
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Gracias x la información... Yo pensaba q el número de lesiones si era importante, además de la localización...
Valdivieso
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Valdivieso
Última actividad en 2/8/24 a las 16:34
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Pues yo estoy a la espera de mi cita con el neurólogo, que ya va con retraso por cierto. Me dio un brote en el que perdí el equilibrio, y me hicieron una resonancia de urgencia, de la cual no debería saber nada, pero tras unos mareos este último mes, e ir por urgencias, me dijeron que en el informe del radiólogo pone que hay lesiones nuevas,algunas en la médula, cuando en la última resonancia que me comunicaron (no estaba informada por el radiólogo)me dijo mi médico que algunas habían desaparecido.
Me da la impresión de que me tendrán que cambiar de tratamiento
txiki88
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txiki88
Última actividad en 25/7/23 a las 9:48
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@Inés84 yo no he dicho que no sea importante, lee bien. He dicho que lo es más, la localización. También es importante el tamaño. No es lo mismo una cicatriz mínima que una más grande. A la vez que hay que observar las lesiones que están activas y las que no. Hay muchas variables.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola, soy nueva en el foro y en la enfermedad, tengo EMRR, me han diagnosticado hace un año, y llevo unos meses con medicación. Tengo muy pocos síntomas, hormigueo y algo de espasticidad...en la RM tengo 8 lesiones, 5 cerebrales y 3 en la médula cervical. Según mi neuróloga son pocas (a mi me parecieron muchísimas) y si bien dice que las medulares son indicativas de un peor pronóstico, aun es pronto para predecir mi evolución. En la consulta no me surgieron tantas dudas, pero con el tiempo y dándoles vueltas tengo algunas más, por ejemplo, ¿vosotros sabéis cuanto tiempo pasa entre la lesión y el brote? (entiendo que la lesión va primero...) ¿eso de la remielinización en que consiste? ¿desaparecen las lesiones, os ha pasado? ¿a vosotros os pronostican la evolución de la enfermedad? y para acabar y por curiosidad...¿cuantas lesiones tenéis, es que a mi ocho me parecen un montón...