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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuánto tiempo pasa entre la lesión y el brote?
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Beatrix88
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Beatrix88
Última actividad en 15/1/24 a las 20:59
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Hola, me llamo Beatriz y tengo 33 años, hace ya dos meses que me diagnoticaron EM, me hicieron pruebas y demás.
Hace un mes, me hicieron otra resonancia en la que me salieron más de 50 lesiones en el cerebro y en la columna no decia numeros, pero si que la llevaba tocada el todas vertebras..
Me acojone, por eso estoy ya desde el principio con tratamiento de 2 fase, porque soy una persona con muchos y propensa, asi que confiando en los goteros para que frenen esto..
Mucha fuerza
Beatrix88
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Beatrix88
Última actividad en 15/1/24 a las 20:59
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Hola!
La verdad,que no tengo idea de cuanto tiempo pasa entre lesión y brote,pero intuyo que irán de la mano,pero buena pregunta para hacerle a la neuróloga.
A mi no me ha desaparecido ninguna y como me dijo la neuróloga, las lesiones que tengo son las que tengo y la remielizacion consiste en la reparación de la mielina, que es lo que nuestro propio sistema inmune se está cargando y el día que lo logren reparar, será que ya estará muy muy cerca de la cura.
8 lesiones no son muchas aunque te parezcan un mundo, yo tengo más de 50 en celerebro y médula, el pronóstico no es bueno, pero de momento con el Tratamiento no han vuelto a salir.
Mucho ánimo
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Alerones 🤭🤭 fueron 205, 9 años. Una pregunta, si @Beatrix88 no te da permiso....🤔🤔 Q harás? 🤭🤭🤭🤭
Siempre me acordaré d los tysabrianos porque....I ❤️ tysabri 🤭🤭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣 y siempre lo recordaré , porque me parece un súper tratamiento. 😝😝 Tysabri forever 🤟🤭
Ahora q conozco a kesimpta desde hace unos mesecillos, también me gusta 😍😍🤭🤭 soy así de chaquetera....🤣🤣🤣🤣
Pero eso de por desgracia...🤔 Bueno daría para otra discusión, 😝 pero por mí, lo puedes borrar, pisar y tirarlo a la basura 🗑️🤣🤣🤣🤣
Salu🤟 🤭🤭🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Alerones
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Última actividad en 29/4/25 a las 17:11
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@EvaReche era una frase hecha!!!🤣🤣🤣🤣🤣 No le va a molestar porque ya lo ha dicho ella en otra discusión. Acaso no lees 🧐📖📲 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Ya sabía que me ibas a decir algo por la palabra "desgracia" pero no todos lo ven como tú y como yo. Por eso, asi lo he puesto.
Pues I ♥️ Tysabri.
Salu✌️
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Carpe Diem!!!
Alerones
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@EvaReche ya he corregido en el mensaje anterior la palabra desgracia, mira a ver!!!🤣🤣🤣🤣🤣🤣
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Alerones 🤣🤣🤣🤣 me parece bien la corrección 🤭🤭 sabes? Es q alguien me ha dicho hace poco q soy muy especialita 🤣🤣 y tengo asumido desde hace muuuucho tiempo q...muy "normal" no soy 🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Ya sé q las personas no ven las cosas así, por eso doy mi punto d vista 👀🤣🤣🤣🤣 porque hay otras opciones.
I ❤️ Kesimpta 🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Salu🤟
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Yleniadelcarmen
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Yleniadelcarmen
Última actividad en 25/4/25 a las 23:24
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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Artritis reumatoide, Lesión de la médula espinal + 4 otras enfermedades
27 comentarios publicados | 26 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola buenas yo soy nueva en esto yo tengo lesiones en el cerebro y en la médula la verdad que no se cuantas pero si me asombra lo de la médula dice que está dañada ya estoy en tratamiento con ocreluzumab vamos aver qué tal me va . La verdad que leo los comentarios de ustedes me ayudan mucho de mis dudas
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Hola, soy nueva en el foro y en la enfermedad, tengo EMRR, me han diagnosticado hace un año, y llevo unos meses con medicación. Tengo muy pocos síntomas, hormigueo y algo de espasticidad...en la RM tengo 8 lesiones, 5 cerebrales y 3 en la médula cervical. Según mi neuróloga son pocas (a mi me parecieron muchísimas) y si bien dice que las medulares son indicativas de un peor pronóstico, aun es pronto para predecir mi evolución. En la consulta no me surgieron tantas dudas, pero con el tiempo y dándoles vueltas tengo algunas más, por ejemplo, ¿vosotros sabéis cuanto tiempo pasa entre la lesión y el brote? (entiendo que la lesión va primero...) ¿eso de la remielinización en que consiste? ¿desaparecen las lesiones, os ha pasado? ¿a vosotros os pronostican la evolución de la enfermedad? y para acabar y por curiosidad...¿cuantas lesiones tenéis, es que a mi ocho me parecen un montón...