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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?
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Granada9
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Granada9
Última actividad en 2/10/24 a las 19:47
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Buenos días pues en mi caso mucho cansancio y fatiga y cuando te da un brote en mi caso comencé ha cojear de la pierna izquierda que hace 12 kaños k me dio ese brote fuerte ya no me han dado mas la pierna izquierda la tengo mas sensible pero bueno.buenos días k ayer por saludarte borre unos cuantos mensajes saludos
SergioTalavera
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SergioTalavera
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@Granada9 holaaa! Muchas gracias por contestar, la única.
:) y que tratamiento sigues? Seguro que esta escrito pero uf muchos hilos jeje. Abrazo enorme enorme
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Adela27
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Adela27
Última actividad en 21/9/24 a las 19:18
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@SergioTalavera hola Sergio yo estoy con Mavenclad, hormigueos en las manos y cansancio, pero nada especial mas, sólo tomo ácido folico, saludos
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Adela27
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Granada9
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Granada9
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@SergioTalavera holaaa en 2018-2019 me administraron alentezuman y me dijo iel Neuro k estaba cubierta durante 5años.Lo que tomo diariamente es fampira para el equilibrio k aun así lo tengo mal 🤦♀️🤦♀️.saludos y u un n besito
SergioTalavera
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SergioTalavera
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@Granada9 buenas!
Y el equilibrio lo recuperas con la pastilla y ejercicio o como?
Un abrazo. Buenos días
Granada9
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Granada9
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@SergioTalavera Hola voy al fisio pero ahora lo he dejado porque el tratamiento me ha descompensado el tiroides y estoy aún más cansada.Las pastillas me ayudan pero el equilibrio va mal necesito ir acompañada cuando salgo a la calle,espero recuperarlo con un poquito me conformo.Así k ha luchar besitos
SergioTalavera
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SergioTalavera
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@Granada9 cuanto tiempo llevas con la enfermedad? Millón abrazos.
Sé q "solo" te afecta al equilibrio no?
Granada9
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Granada9
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@SergioTalavera Perdona k sea tan pesada con el equilibrio k creo k ya tod@s los miembros lo saben k pesada porfavor!!!pues hoy 12 llevo 15 años k me la diagnosticaron (pensaba k hoy era 11🤦♀️), voy bien cuatro cosillas como el tiroides pero bien excepto el ,……🤣🤣🤣😘😘
SergioTalavera
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SergioTalavera
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@Granada9 de pesada nada... Dilo mil veces más si quieres. Ya ves.
SergioTalavera
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SergioTalavera
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@Granada9 q tratamiento usas x cierto? El equilibrio te refieres a mareo no? Sentada se te pasa o tumbada? Y dices que te mejoró
angelabredu
angelabredu
Última actividad en 23/10/21 a las 23:14
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Buenas tardes! Soy nueva en este grupo…. Me llamo Ángela y en estos días hace cuatro años que tuve primer brote. Fue hormigueo en la parte izquierda de la cabeza. Cómo una sandía partida a la mitad. Yo tomaba medicación por epilepsia desde hacía 10 años pero la tengo muy controlada. Me hicieron muchas pruebas y en septiembre me dieron el diagnóstico. Estuve inyectándome interferon 7 meses cuando me dio otro brote de cintura para abajo . empecé entonces con tecfidera y me fui recuperando pero l pierna izquierda ya no he vuelto a recuperar y tengo muchas recaídas. Hace un mes que llevo bastones
hoy tengo muy mal día . Me acabo de acostar porque voy arrastrando la pierna por mi casa. No sé si es un nuevo brote o es el mismo pero que empeora.
tengo 5 hijos. Cuando me diagnosticaron el último tenía 7 meses…..
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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Explorador
Amigo
Hola!!
A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.
Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.
Qué síntomas diarios tenéis?
Un abrazo enorme. Sergio