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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?
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MarijoGF
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MarijoGF
Última actividad en 17/4/25 a las 12:11
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo
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Sobretodo fatiga. Además, con mi último brote, hace año y medio, se me durmió medio cuerpo; de él me ha quedado la pena izquierda con menos sensibilidad.
Por otra parte, me ha ido aumentando el dolor en articulaciones (sobretodo rodillas, cadera y hombros), pero me dice la neurología que eso no es de la EM, però a mi no me cuadra. A vosotros os pasa?
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Marijose
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 13/6/25 a las 15:19
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@MarijoGF hola! Pero igual tu neuro tiene razón. No has pensado en que puede ser otra cosa?
Desde hace unos meses se me hinchan dos dedos de una mano. Mi médico d cabecera me mandó hacer análisis y dieron positivo en algo reumático 😊 Este mes tengo q volver a la consulta d la reumatóloga y a ver q me cuenta 🤣🤣
Porque es verdad que lo de que te duelan sean las articulaciones, chirría un poco para ser por la EM. 👍😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
MarijoGF
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MarijoGF
Última actividad en 17/4/25 a las 12:11
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Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo
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@EvaReche si, si, en principio será así. Pero me envía a reumatólogo y, como no le sale el las pruebas lo que busca (lupus), me da el alta, y yo me quedo con mis dolores. Me explicó la neuróloga que muchas veces, cuando se tiene una enfermedad autoinmune, se suele tener alguna otra. Me imagino que es eso, pero el valor que le sale mal es el que comparte con la EM, por lo que no es concluyente y, por tanto, no hacen nada
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Marijose
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 13/6/25 a las 15:19
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@MarijoGF buenos día, si, yo tampoco tengo nada concreto. Y lo q hago para el dolor es tomar 1 Paracetamol de 1 gr por la mañana y así no me molesta en todo el día. Porque cuando más duele (a mí por lo menos) es por las mañanas cuando me despierto.
Se lo dije a la reumatóloga y me dijo q lo siguiera tomando sin problema. Y a mí neuro también se lo dije y lo mismo, q tomara Paracetamol sin problema.
También me dijo la reumatóloga q podría ser algo pasajero y como tú dices, cuando tienes una enfermedad autoinmune, no es raro q los valores reumatológicos den positivo. Mañana vuelvo a sacarme sangre y a ver q me cuenta 😊😊👍👍
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Millie
Millie
Última actividad en 19/9/24 a las 8:16
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
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@MarijoGF Holaa, Leo tu comentario y es como si me estuvieses describiendo, y pues mi neuróloga me dijo algo Preciado y que la EM por lo general no produce dolor, me quede en shock ya que desde que me diagnosticaron en el 2014 el dolor en mis piernas siempre ha estado, va y viene pero siempre ha estado allí, en ocasiones hasta me cuesta caminar al igual que en lo brazos me cuesta levantarlos y la Dra. dice que no tiene relación. También me dan dolores de cabeza que hasta cuando me paso la mano por l cabeza siento que me arde y ella dice que eso es migraña. La verdad a veces dudo de mi neuróloga 😢
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Millie
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
Registrado en 2021
203 comentarios publicados | 164 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Hola!!
A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.
Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.
Qué síntomas diarios tenéis?
Un abrazo enorme. Sergio