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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensaciones de hormigueos (leves) y vibraciones
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Sotillano32
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Sotillano32
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@Tauro27 bueno,yo desde mi experiencia diría que eso no es muy normal y desde luego no creo que sea típico de la enfermedad pero no es menos cierto que cada persona es diferente con esta enfermedad,también es verdad que si estás con medicacion puede camuflar el brote pero sientas que la enfermedad en si esta activa....pero sea como sea la mayoría en caso de que sea un brote tiene última alto porcentaje de restablecimiento,así que se positiva y como he leído alguna vez cambia la enfermedad no dejes que sea ella la que modifique tu vida ;)
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Tauro27
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El que no es tipoco de la enfermedad?te refieres a los hormigueos y pequeñas vibraciones (asi las describo yo)duran segundos y se van. Pensaba que si es uno de los sintomas mas habituales.De todas formas el 29 de abril me empezaron a poner los bolos de corticoides ya que en la resonancia tenia 4 o 5 lesiones activas, pienso que igual alguna siga activa ya que ha pasado poco tiempo..no se...Este martes voy a ver a un neurologo especializado en esclerosis le preguntare todas mis dudas que son muchas....De momento voy a pasar de hacer caso a estas sensaciones
Sotillano32
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Yo por lo menos no recua haber sentido esa sensación que describes fuera de brote,ya sea mientras o poco después, no te digo que no le des importancia a los síntomas que tengas,si ves algo que te haga encontrarte más cómoda o con algo menos de esa sensación adelante,pero si haciendo cosas diferentes te sientes igual pues no te obsesiones que si hay algo que no ayude precisamente es eso,ya veras como se te pasa antes de que te des cuenta ; ),ANIMO
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Tauro27
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Bueno muchas gracias.
libertad222
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@Tauro27 hola tauro27. Yo llevaba como cinco años con sensaciones de hormigueos, entumecimientos y a veces parálisis en la lado derecho que no le daba importancia, pero hubo un día de agosto del año pasado que se me dormio un lado de la boca y me asuste.Fui a urgencia me hicieron todo tipo de pruebas incluido la punción lumbar y creen que puede ser EM pero no esta filiada aun y sigo esperando dar con "alguien" capaz de decirme de una vez que pasa,pues esas doce manchas blancas,problemas urinarios, nistagmo( problema en la visión izquierda) entumecimientos, etc, no creo sean normales.PUES A ESPERAR.GRACIAS POR TU TIEMPO Y ESPERO RESPUESTA LA QUE SEA MUY AMABLE
Tauro27
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Hola libertad222, si le hicieron puncion y resonancia en la que aparecen manchas y con esos sintomas como que no le han dado ya un diagnostico?Entonces imagino que tampoco le habran dado tratamiento.Yo en su lugar me iria a pedir una segunda opinion a otro neurologo.Actualmente sigues teniendo sintomas?
Un saludo!
libertad222
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@Tauro27 ANTE TODO GRACIAS POR RESPONDER.YA FUI A MAS NEURÓLOGOS Y NA DE NA NO TENGO MEDICACIÓN Y SI SIGO TENIENDO SÍNTOMAS DEPENDE DEL CALOR,FATIGA,,DEL ESTRÉS ANSIEDAD Y MOLESTIAS.....EN FIN YA VES COMO VA TODO.UN SALUDO
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Tauro no sé si habrás ido ya al neuro pero vamos q a mí después d 7 años y tres tramamientos d lo mejor? Sigo d vez en cuando teniendo esas sensaciones y asustan,pero a mí se me han ido pasando sobretodo las tengo cuando me estreso mucho.
Tauro27
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Hola Citacarmencita. Si ya fui al neurologo, uno de los mejores en EM, el doctor Rafael Arrollo, un encanto de hombre.Me ha dejado mucho mas tranquila.Me explico que esas sensaciones son normales de la enfermedad y que no significan siempre q sea un brote.Tambien le pregunte si mi alteracion de la sensibilidad en los pies era una secuela, y me dijo que no, que hasta que no pasan 6 meses desde que ponen los cortis no se puede hablar de secuela, es decir que como llevo solo dos meses se supone que aun puedo recuperar del todo.
Saludos!!
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Fabi1967
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Fabi1967
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@Tauro27 Hola! Paso por aquî porque estoy teniendo un hormigueo leve en un pie y no me pasaba eso desde el ûltimo brote clînico en el 2017. Temo que sea un brote, pero al mismo tiempo es tan leve y sôlo llevo tres dîas con el sîntoma, que no sé si es sôlo una activaciôn de viejas lesiones por cansancio. Lo malo es que no tengo cita con el neuro hasta finales de octubre. Si tienen alguna pista, bienvenida es! Porque veo tu caso es un poco distinto porque acababas de tomar corticoides y en efecto habîas tenido lesiones activas pocos meses antes. Gracias de antemano :D
Tauro27
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@Fabi1967 Hola!
Bueno, lo primero, si es un hormigueo leve y no te impide hacer nada, intenta dejarlo estar y si va a más o no se quita y te preocupa intenta contactar con tu neuro y le cuentas. Pero, en mi opinión, si es un síntoma que ya tuviste, puede ser simplemente una secuela que por lo que sea se ha activado.
Ánimo!
Fabi1967
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Fabi1967
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@Tauro27 Muchas gracias! Eso mismo estoy haciendo. Me quedé tranquila y desaparecieron los hormigueos. La resonancia magnética dará su veredicto en octubre. Espero que estés muy bien y, gracias de nuevo :)!
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Sussana
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Sussana
Última actividad en 13/2/21 a las 19:25
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@Tauro27 hola, yo entiendo lo que comentas, porque despues de 3 aňos medicandome no tengo brotes pero si la sensibilidad a veces alterada, hormigueo, ardor en piernas, vibracion como comentas, con la calor aumenta la fatiga, como dicen con el estres (mal enemigo).. Normalmente son de brotes ya pasados
Saludos
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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LaCrisy.
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PedroBernalElias
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EvaReche
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
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Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
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Tauro27
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Tauro27
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Esta pregunta va dirigida sobre todo a los que llevais mas tiempo con la enfermedad.Se pueden tener sensaciones de hormigueos (leves)vibraciones y cosillas asi, sin que eso signifique necesariamente que es un brote?Me refiero que al igual que es comun la fatiga se pueden tener estos sintomas con los que hay que aprender a convivir.En el caso de que fuese un brote al ser solo sensitivo y sin afectar a la calidad de vida creo que no se trata..
Muchas gracias de antemano!(como veis sigo un poco perdida)