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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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- 92 comentarios
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Sole74
Buen consejero
Hola, yo tenga EM desde hace 11años. Empece con neuritis óptica en el ojo derecho. Iba al oftalmólogo y me decía que no tenis nada ( nunca he necesitado gafas), después también empecé a ver borroso por el izquierdo. Ahí empece a preocuparme. Hice que me viese el neurólogo. Me hizo un ingreso urgente, me realizaron la punción lumbar y otras pruebas....y me detectaron EM...... Ahí empezó mi calvario.....
A día de hoy, todavía hay momentos que veo completamente borroso (sobre todo cuando tengo mucho calor)... He leído en varios sitios que todos los pacientes en algún momento de la enfermedad, padecen en mayor o menor medida neuritis óptica. No son muchos los casos que lo padecen como arranque de la enfermedad.....
Mi consejo: no lo dejes de la mano, cuanto antes te diagnostique,, mejor para la evolución de la enfermedad (en el caso que la tengas).
Besos.
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Sole74
Anluna
Buen consejero
buenas noches, mi nombre es angela.
A mi me pasa algo parecido, en agosto del año pasado tuve una neuritis optica ( de la cual aun no me he recuperado, veo ondas) y me hicieron varias pruebas...en resonancia vieron una lesion, y en liquido encefaloraquideo salieron bandas positivas..
Bueno la semana que viene tengo cita con mi neurologo, estoy un poco asustada. A ver que me dicen y que me tendran que volver a hacer. Mis sintomas son: fatiga, hormigueo en manos y pies, perdida de equilibrio.
Mucha suerte a tod@s y un abrazo.
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Ángela
Sole74
Buen consejero
Buenos días Ángela! Yo me llamo Sole. Tengo malas noticias, Todo indica que sí tienes la enfermedad.(ojalá me equivoque). Los síntomas que presentas son iguales s los míos. Yo tengo la peor forma (primaria progresiva). Conmigo han probado de todo,y nada la frena. Ojalá tu tengas más suerte. Ahora con el calor, no puedo ni moverme. Hay veces que ni me sale el habla, parece que esté hablando borracha(y soy abstemia, jajaja). En fin, ojalá te den buenas noticias. Ya me contaras. Besos y mucho ánimo.
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Sole74
Anluna
Buen consejero
Buenos dias Sole! A mi el calor tambien me puede...subo 4 escaleras y ya siento que mis piernas no pueden mas. Trabajo a media jornada y tengo 2 niñas pequeñas. Al cabo del dia acabo fatal. Pero intento llevarlo lo mejor que puedo. Me a encantado encontrar este foro para poder hablar con gente que nos entendemos con nuestros sintomas.
Un abrazo a tod@s y ya os ire contando..!
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Ángela
Lilymonte
Buen consejero
Hola, soy nueva en todo esto y no sé si este es el hilo correcto para explicar mi historia.
Aún no estoy diagnosticada de EM al 100% aunque en la resonancia magnética que me realizaron indica que tengo varias lesiones y estoy en un proceso desmielinizante con lesiones activas bihemisfericas. Ahora estoy esperando visita al neurologo.
Todo comenzo hace unos 3 meses. Estuve dos meses que cada mañana me despertaba con mareos y dolor de cabeza, creia que era estrés, ya que justo esos meses fueron un sinparar. El médico de cabecera me dijo que era vértigo, pero no se me pasaba con las pastillas.
De repente de la noche a la mañana un lunes me desperté con diplopia, me duró unos 5 días y luego comenzó a dormirse las plantas de los pies y las partes íntimas, ahora para hacer el amor con mi chico necesito lubricante ^^'.
Debido al brote, que aún me dura, he perdido vision en el ojo derecho. Veo sólo 60% cuando hace 3 meses era de un 85/90%, y ahora, además de tener los pies y las partes íntimas acolchadas veo que me olvido de pequeñas cosas recientes, de tonterías, por ejemplo ¿cuándo he encendido el calentador? ¿quién ha guardado esto en mi armario? Puede que sea porque lo hago sin fijarme y estoy dando la culpa a mi cerebro.
Después de todo el escrito tengo alguna duda.
En un brote se genera varias lesiones o solo una? Ya que he leido en algun casos de este foro que a algunas no lo teneis diagnosticado la EM porque solo tenéis una lesión en el cerebro. Así pues, las lesiones se pueden regenerar? Y volvería a recuperar la visión del ojo derecho?
Muchoas ánimos a todas!
Sole74
Buen consejero
Buenos días,yo no he recuperado totalmente el ojo,(eso no quiere decir que a ti te pase). A mi tardaron 5años en diagnosticarse. Respecto a lo de la lubricación, eso si que no se recupera.... Mucho ánimo!!
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Sole74
laurylo83
Buen consejero
Hola. Yo hace 4 años tuve un brote de 5 días y hace 8 meses empeze con hormigueo manos y pierna y sensacio rara al andar. Me han vuelto hacer resonancia y sigo teniendo la unica lesión de hace 4 años. Les parece raro pq sigo con los síntomas de acorchamiemto tb noto q pierdo a veces el equilibrio y mas cosillas q me voy a volver loca. Estoy con medicación a ver si mejoran los sintomas pero nada. Asi q mo se...me dice q em no es pq es solo una lesión y sin cambios. Q esto de la pierna sera secuela y les digo q q se puede hacer para q la secuela no vaya a mas pero me dicen q nada...asi q mo se. A ver si mejoras y nos vas contando
laurylo83
Buen consejero
Estan largo mi caso q no se ni si me explico bien jj
Lilymonte
Buen consejero
Ostras Sole74! Así, que tendré que usar lubricante siempre? Bueno, esto lo puedo soportar. Lo que me molesta más es la vista, ya que necesitaré gafas y no me favorecen ^^' y el andar insegura (espero que se pase).
Laurylo83, soy muy nueva en todo esto y no sé como funciona. Pero si no estás segura por qué no pides una segunda opinión? Espero que te recuperes pronto.
Por cierto, por lo general cuanto puede durar un brote?
susana_1976
Buen consejero
Cada persona es un mundo y cada uno se recupera de una forma, yo he recuperado en 8 meses la visión casi X completo y la fatiga cada vez es menor, la EM se diagnostica según las lesiones y la punción lumbar,
Laurylo83 no te han hecho la punción? ?
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.