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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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- 92 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
La persona por la que me preocupo sufre mucha fatiga, a veces mareos, y diás que no tiene ganas más que de dormir. Lo que me preocupa, aparte de que tiene periodos de visión borrosa es su estrés y su tratamiento. No quiere hablar mucho de eso, se que tiene problemas algunas noches para dormir y mucha depresión. Aún así no para de trabajar todo el día en cuanto se siente mejor, y vuelve a recaer en cama. Cómo puedo ayudarlo?
También sufre espasmos esporádicamente en las piernas y una sensación general de malestar.
Cordova323
Hola soy paciente de Esclerosis Multiple desde hace 16 años, lo que te ha ocurrido es na diplopia que tiene que ser tratada con medicamentos es por eso tu reacción
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William Rivas
GemaLapeque
Buen consejero
Hola,soy Gema y llevo diagnosticada más de media vida mía.Me diagnosticaron con 16 años y tengo 34.
Mi primer brote fue de neuritis óptica con diplopia.Perdi visión porque tuve muchas neuritis,pero a lo largo de los años cambiando de tratamientos hasta encontrar el apropiado,he recuperado bastante.
He tenido perdida de fuerza,hipersensibilidad e hiposensibilidad,falta de equilibrio que gracias a rehabilitación(privada),recupere bastante(dentro de lo que cabe).
No veo que comentéis problemas de incontinencias también son típicos.
Referente a lo del parto...efectivamente hay un empeoramiento tras tener el niñ@(esto no son ciencias exactas y no tiene por qué ser así en todas)
Querida laurylo83,insiste aún más si hace falta.Si te llaman pesada,que te de igual.Es tu salud y tienes los síntomas y lo que cuentas cuadra con un diagnóstico de EM.A mí un año antes del diagnóstico,me hicieron una resonancia porque también tengo epilepsia y entre pruebas que me mandaron,una de ellas fue esa,y,vieron que habia ya una lesión pero al no haber tenido nunca síntomas de EM,no dijeron nada.Asi que ya ves,tu encima si tienes los síntomas.
Querida lilymonte,y sientes más con el lubricante?cuanto tiempo llevas con el diagnóstico?tienes ganas de relaciones todavía?
Referente a duración de brotes...depende de cada uno y de la cortisona que te pongan.Buah!yo llevo mucha encima,y cara redonda por el síndrome de cushing.
Ahora estoy contenta porque dieron con mi tratamiento y estoy bastante bien.Cosas tengo,claro,pero mejor así a como estaba.
Tengo MUCHÍSIMO problema de memoria y de orientación.
Despues de este testamento,ojalá podamos mantenernos todas lo mejor posible.
Muchos saludos y besos.
GemaLapeque
Buen consejero
Querid@ redshoes,mi consejo es que tu amigo pase un tribunal médico por si tiene grado de discapacidad y eso ayudará en el trabajo o en su vida.Yo tengo minusvalia y me hicieron pensionista porque empeoraba claramente con el trabajo...
Cordova323
http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/conocer_la_em-_cuales_son_los_sintomasij/detalle.html#.V7PwPJpKCJJ Dejaré este enlace por acá para que sepas laurylo83 de que se trata la EM
Saludos,
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William Rivas
Sole74
Buen consejero
Tienes toda la razón, yo ya hace años que perdí todo interés por el sexo,antes me encantaba, ahora es una obligación (con o sin lubricante). Tengo incontinencia casi desde el principio de la enfermedad. Conmigo no dan con tratamiento, parezco conejo de indias. He pasado de andar km a no poder dar mas que unos pocos pasos..... Tengo el81% de minusvalía y no tengo derecho a pensión por no tener suficientes cotizaciones...... En fin.....podría escribir un libro... Mucho ánimo para tod@s!!
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Sole74
Jackyta
Yo no padezco EM pero mi marido le diagnosticaron hace un mes. Todavía no han llegado las medicinas. Pero desde el diagnóstico. Se le han quitado las ganas de todo.(sexo ).el pobre esta angustiado porque era muy activo. Además .la pierna derecha no le responde a momentos. Y ahora con el calor. Peor Espero que este brote le desaparezca igual que desapareció el problema de vista con el que empezó. También tiene problemas de memoria. No se si eso se deba a la EM..porque desde que lo conozco siempre ha sido despistadillo. Pero creo que era porque ya tenía la enfermedad y no lo sabíamos. Suerte a todos un abrazo.
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Jackyta
Lilymonte
Buen consejero
Hola Gemalapeque, con el lubricante no es que sienta más. ... es que no me molesta al hacerlo. Aún no tengo un diagnóstico. El 1 de septiembre tengo visita con el neurologo donde me haran más pruebas. De momento el apetito sexual no ha desaparecido en su totalidad.
Ahora estoy mejor: veo mejor y la perdida de la sensibilidad en las partes intimas ha desaparecido y no estoy tan mareada. Pero sigo co las plantas de los pies dormidas y ahora con dolores en la rodilla y cadera de la pierna izquierda. Pero poco a poco.
De momento de ánimos estoy muy bien pero algunas veces me entra el miedo. No tanto por la incertidumbre de la EM, sino por los efectos secundarios de los tratamientos, ya que ademas tengo una cardiopatia congenita y no sé como me afectarán. Lo de los hijos ya me olvido ^^'.
Jackyta, muchos ánimos a ti y a tu marido. No soy quien para decir que tenéis que hacer. Pero intenta que tu marido no se desanime, creo que para esta enfermedad es lo peor. Cuando te deprimes y te gana los miedos luego es dificil de ver lo bueno de las pequeñas cosas. De momento, por mi corta experiencia con la posible EM, estoy descubriendo a degustar mejor las cosas de mi alrededor y a decir que No a planes que me ocuparan tiempo y no me aportan nada. Hemos de reestructurar nuestras vidas, pero sin dejar de ser felices. Suerte!
Andredi
Buen consejero
Hola a todos, yo puedo deciros que uno de mis primeros síntomas fue tb neuritis óptica, veia borroso al mirar la pizarra en clase.. Pero lo que ayudó a pensar en EM desde el inicio fue q a la vez sentía hormigueo en los brazos, estaba tan cansada que con andar 10min caía al suelo y no recuerdo si algo más; por lo que los médicos supieron prácticamente desde q me vieron por primera vez en urgencias que era un posible brote de EM, cosa que la punción, resonancia etc. Confirmaron días después.
Realmente cada brote es un mundo puedes tener solo un síntoma o como te cuento varios a la vez. O tener un brote de algo nuevo y sentir síntomas de brotes pasados. Bajo mi experiencia nunca más he vuelto a sentir neuritis óptica solo algún breve episodio cnd me expongo mucho al calor... Por suerte me he recuperado casi al 95% de mis brotes siempre y no han durado más de dos meses. Pero cada brote y cada persona es una EM nueva. Es normal que como digo en episodios de calor, cansancio, estres etc. Reaparezcan leves secuelas de brotes anteriores sin que signifique un nuevo brote Aunq a nosotros nos de terror!!!!
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Andrea B.
laurylo83
Buen consejero
Hola. A mi me han vuelto a mandar las pruebas pero creo q todo apunta a ello. El problema que yo llevo con la pierna rara desde hace 8 meses y me la voy notando peor pero no cesa en ningun momemto. A alguien le pasa que no se pasa eñ brote? Que lleve mucho tiempo así? Me da miedo seguir así....pq si es un brote aunq te dure dos meses luego intentas recuperar pero tanto tiempo no se. Yo tengo muchos ratos de desanimo. Haceis ejercicio para las piernas?
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.