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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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- 93 comentarios
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Andredi
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Andredi
Última actividad en 25/1/25 a las 11:47
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Laurylo la piscina es genial... A mí me sienta muy bien, voy durante todo el año a natación terapéutica tres veces en semana. Tb aconsejan estiramientos sobre todo. Es raro que no se pase el brote... Pero puede ser que sea otro tipo de esclerosis q no son por brotes la primaria o secundaria.... No se eso deben valorarlo los médico.
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Andrea B.

Usuario desinscrito
De el último brote que tube en Octubre , me ha quedado secuelas en la mano derecha y apenas puedo escribir o coger algo sin que se me caiga al suelo sin enterarme..Ahora estoy ejercitándola, pero sigue dormida.
laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Lyli a mi tampoco me han diagnosticado todavía pq solo tengo una lesión. Ahora me vuelven a repetir pruebas. Tu pq todavía no tienes diagnostico?
susana_1976
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susana_1976
Última actividad en 27/10/24 a las 23:48
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1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
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Andredi que razón tienes, hasta q te acostumbras a sentir cosas nuevas no sabes si es un brote nuevo o esq se acentúan lis síntomas y da terror... con el tiempo te vas conociendo tu cuerpo y midiendo los esfuerzos....yo peco de abusar en esfuerzos y luego me pongo fatal pero llevo mal limitarme y poco a poco lo voy aprendiendo. .
Lilymonte
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Lilymonte
Última actividad en 29/6/21 a las 16:53
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Hola Laurylo, ayer ya me lo diagnosticó el neurólogo. Sólo he tenido un brote pero en la resonancia sale varias lesiones asintomáticas, parece que son de hace unos tres años.
Si sólo tienes una lesión no te preocupes, pero te aconsejo, por lo que me dijo la neurólogo, que cada año te hagas una RM para ver si se prodecen más lesiones asintomáticas. Un beso bonica!
laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Explorador
Si me hacen cada 6meses. Y llevo 4 años con una sola pero desde diciembre estoy peor. En nayo todo seguia igual y ahora me vuelven hacer pq esta pierna izq me vapeor. Ahora ya tengo hasta dolor..
reykon
reykon
Última actividad en 13/10/16 a las 13:45
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hola yo tengo problemas de visión sobretodo en un ojo, no se si es neuritis óptica o no. por l que tengo entendido se manifiesta de manera que comienzas a ver borroso y a tener alteraciones en los colores de los objetos . Yo no tengo este trastorno. si veo borroso pero no es un brote lo mio es permanente desde hace ya varios años donde nunca conseguí descubrir porque tenia este problema, descartándome el oftalmólogo problemas de visión. Una vez diagnosticada mi EM descubri que esta enfermedad puede hacer que la vista se vea afectada pero yo comparto solo parcialmente esta sintomatologái de la neuritis óptica. Alguien tiene neuritis y solamente con los problemas que yo explico=
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JUAN
Lilymonte
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Lilymonte
Última actividad en 29/6/21 a las 16:53
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Hola reykon, cómo empezaste a ver borroso? No sé, pero a lo mejor tuviste un brote hace tiempo y la zona dañada no se ha recuperado. Por lo que tengo entendido puedes recuperarte de los brotes o tener secuelas. En mi caso he perdido un 40% de vision del ojo derecho. Pero creo que aun estoy en medio del brote. No lo sé. Todo esto es muy nuevo para mi ^^'
solomadre
solomadre
Última actividad en 28/8/24 a las 2:19
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isss como madre es muy dificil ,intentar saber todo lo que el sienta
nosotros empzamos hace dos años imedio con un vertigo .el cual se paso .a los 20 dias otro
ya el brote fue muy grande toda la parte derecha no existia .afectando a el habla
adia de hoy a recuperado muchisimo .la mano un poco lenta y se cansa
la pierna a cojido una postura rara ,que creo que solo vemos en su entorno
el habla a mejorado mucho .......pero bueno
la natacion es muy buena .a dia de hoy es paralimpico (como me costaba esta palabra )
nos dijeron que si siguen sin brotes el cerebro aveces se sigue recuperando .pero bueno no se si sera asi
tomamos tysabri .somos positivos a el virus
le vieron 23 lesiones en la cabeza (esto me mata ) asi que por favor sobre esto no me asusteis
espero entrar por aqui
besos
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solomadre
Amaia88
Amaia88
Última actividad en 22/12/16 a las 12:55
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Hola a tod@s. En primer lugar, mucho ánimo porque (aunque aún no sé si tengo EM o no) se que no es fácil vivir con algo crónico.
Os cuento lo que me pasa, que ando bastante angustiada y la espera es casi peor. Hace como 6 meses estuve con problemas urinarios, no sabían lo que era y bueno, pasé una época de estrés en el trabajo. El caso es que mis rodillas empezaron a fallar, al principio no le di importancia, se me iban, como un segundo. Me vino un cansancio exagerado que se ha quedado conmigo, pero que a rachas es practicamente incapacitante. Ahora me ha vuelto a dar, pero además tengo como rigidez en las articulaciones y a veces me quema como el brazo y se me hormiguean las piernas, parece que no me van a sujetar cuando camino. Fui a la médico, pensando que sería algo de tiroides. Me manda al neurólogo y leo en el informe que pone descartar EM. No sé muy bien qué pasa, porque estos síntomas me van y vienen. Pero el cansancio ya se ha quedado conmigo. Borroso veo, pero como tengo un ojo vago y uso gafas, lo achaco a eso. Porque es muy sutil. ¿Alguna opinión?
Gracias de antemano.
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Usuario desinscrito
Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.