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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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- 92 comentarios
Todos los comentarios
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Andredi
Buen consejero
Laurylo la piscina es genial... A mí me sienta muy bien, voy durante todo el año a natación terapéutica tres veces en semana. Tb aconsejan estiramientos sobre todo. Es raro que no se pase el brote... Pero puede ser que sea otro tipo de esclerosis q no son por brotes la primaria o secundaria.... No se eso deben valorarlo los médico.
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Andrea B.
Usuario desinscrito
De el último brote que tube en Octubre , me ha quedado secuelas en la mano derecha y apenas puedo escribir o coger algo sin que se me caiga al suelo sin enterarme..Ahora estoy ejercitándola, pero sigue dormida.
laurylo83
Buen consejero
Lyli a mi tampoco me han diagnosticado todavía pq solo tengo una lesión. Ahora me vuelven a repetir pruebas. Tu pq todavía no tienes diagnostico?
susana_1976
Buen consejero
Andredi que razón tienes, hasta q te acostumbras a sentir cosas nuevas no sabes si es un brote nuevo o esq se acentúan lis síntomas y da terror... con el tiempo te vas conociendo tu cuerpo y midiendo los esfuerzos....yo peco de abusar en esfuerzos y luego me pongo fatal pero llevo mal limitarme y poco a poco lo voy aprendiendo. .
Lilymonte
Buen consejero
Hola Laurylo, ayer ya me lo diagnosticó el neurólogo. Sólo he tenido un brote pero en la resonancia sale varias lesiones asintomáticas, parece que son de hace unos tres años.
Si sólo tienes una lesión no te preocupes, pero te aconsejo, por lo que me dijo la neurólogo, que cada año te hagas una RM para ver si se prodecen más lesiones asintomáticas. Un beso bonica!
laurylo83
Buen consejero
Si me hacen cada 6meses. Y llevo 4 años con una sola pero desde diciembre estoy peor. En nayo todo seguia igual y ahora me vuelven hacer pq esta pierna izq me vapeor. Ahora ya tengo hasta dolor..
reykon
hola yo tengo problemas de visión sobretodo en un ojo, no se si es neuritis óptica o no. por l que tengo entendido se manifiesta de manera que comienzas a ver borroso y a tener alteraciones en los colores de los objetos . Yo no tengo este trastorno. si veo borroso pero no es un brote lo mio es permanente desde hace ya varios años donde nunca conseguí descubrir porque tenia este problema, descartándome el oftalmólogo problemas de visión. Una vez diagnosticada mi EM descubri que esta enfermedad puede hacer que la vista se vea afectada pero yo comparto solo parcialmente esta sintomatologái de la neuritis óptica. Alguien tiene neuritis y solamente con los problemas que yo explico=
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JUAN
Lilymonte
Buen consejero
Hola reykon, cómo empezaste a ver borroso? No sé, pero a lo mejor tuviste un brote hace tiempo y la zona dañada no se ha recuperado. Por lo que tengo entendido puedes recuperarte de los brotes o tener secuelas. En mi caso he perdido un 40% de vision del ojo derecho. Pero creo que aun estoy en medio del brote. No lo sé. Todo esto es muy nuevo para mi ^^'
solomadre
isss como madre es muy dificil ,intentar saber todo lo que el sienta
nosotros empzamos hace dos años imedio con un vertigo .el cual se paso .a los 20 dias otro
ya el brote fue muy grande toda la parte derecha no existia .afectando a el habla
adia de hoy a recuperado muchisimo .la mano un poco lenta y se cansa
la pierna a cojido una postura rara ,que creo que solo vemos en su entorno
el habla a mejorado mucho .......pero bueno
la natacion es muy buena .a dia de hoy es paralimpico (como me costaba esta palabra )
nos dijeron que si siguen sin brotes el cerebro aveces se sigue recuperando .pero bueno no se si sera asi
tomamos tysabri .somos positivos a el virus
le vieron 23 lesiones en la cabeza (esto me mata ) asi que por favor sobre esto no me asusteis
espero entrar por aqui
besos
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solomadre
Amaia88
Hola a tod@s. En primer lugar, mucho ánimo porque (aunque aún no sé si tengo EM o no) se que no es fácil vivir con algo crónico.
Os cuento lo que me pasa, que ando bastante angustiada y la espera es casi peor. Hace como 6 meses estuve con problemas urinarios, no sabían lo que era y bueno, pasé una época de estrés en el trabajo. El caso es que mis rodillas empezaron a fallar, al principio no le di importancia, se me iban, como un segundo. Me vino un cansancio exagerado que se ha quedado conmigo, pero que a rachas es practicamente incapacitante. Ahora me ha vuelto a dar, pero además tengo como rigidez en las articulaciones y a veces me quema como el brazo y se me hormiguean las piernas, parece que no me van a sujetar cuando camino. Fui a la médico, pensando que sería algo de tiroides. Me manda al neurólogo y leo en el informe que pone descartar EM. No sé muy bien qué pasa, porque estos síntomas me van y vienen. Pero el cansancio ya se ha quedado conmigo. Borroso veo, pero como tengo un ojo vago y uso gafas, lo achaco a eso. Porque es muy sutil. ¿Alguna opinión?
Gracias de antemano.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.