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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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- 92 comentarios
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laurylo83
Buen consejero
Hola! yo os cuento. hace 5 años tuve un brote y estuve los siguientes años con revisiones pero como sij nada. salio una lesión y bandas positivas en la puncion. a los cuatro años las navidades pasadas hacia 2 meses q había dado a lud y se me dormian los dos brazos y la pierna izq. desde hace casi un año no estoy bien el pie izq me duele y tengo una sensación rara y cada dia distinto. hoy p.e. se me duerme brazo, mano y pierna izq. como sigue estando una sola lesion me dicen q no pueden hacer nada pq no hay diagnostico. q aburrimiento el no saber q te pasa...ahora mw han echo otra vez los potenciales. todas las personas con EM les sale mal los potenciales o no tiene porque??
Que podemos hacer las q estamos asi..
lauralaura
Te entiendo perfectamente.... ya lo he explicado en otro comentario pero esto empieza a ser desesperante... yo empecé con vision doble... despues de las pruebas neurologicas y oftalmologicas de rigor y una resonancia en la que no salía nada me diagnosticaron migraña y listo.
llevo un par de meses que no me encuentro nada bien... mañana tengo cita con el neurologo y estoy haciendo una lista con todos los sintomas que tengo para que no se me olvide ninguno... a saber:
- Dolor de nuca y cuello, dolor lumbar, debilidad de piernas (es como si me pesaran una tonelada cada una... sobretodo me pasa cuando llevo un ratito caminando, pero es como si no fueran a soportar mi cuerpo), hormigueos en manos y pies y movimientos involuntarios (se me mueven solos de vez en cuando... es muy sutil pero lo sufienciente como para notarlo), tengo sensacion de mareo y la vista muy cansada y lo ultimo es que de vez en cuando me da un tic en el parpado superior.
Meme da mucho miedo ir al neurologo y que me confirmen lo que ya sospecho pero es peor vivir asi...
es
Amaia88
Bueno, veo que somos muchas las que estamos parecido. A mi no me da miedo que me digan que es EM, agarro el toro por los cuernos y palante como he hecho desde que nací (seismesina ;). Lo que me desespera es que de un año a otro he perdido calidad de vida y nadie me dice qué pasa. Y me cuido, como sano, (antes hacía ejercicio, ahora cuando no esty cansada y se me va el dolor de rodillas pues tb) La tiroides me ha dado alta y me dicen que de eso no es. Me tienen literalmente hasta los ovarios. Ánimo!
lauralaura
Hombre si, en parte sería una liberación. En principio por ponerle nombre y tratamiento, y segundo por justificar mis miles de males a los que me rodean y que creo que piensan que estoy loca porque de hace un tiempo a esta parte, todos los dias me pasa algo nuevo...
es posible que en dos meses tenga tantos sintomas nuevos? tan rapido avanza esto?
Amaia88
Las emociones influyen mucho. Intenta no desesperarte. Hazte las pruebas otra vez y sino, a lo mejor ir al psicólogo. Yo voy, (no por esto, aunque ahora me ayuda) un abrazo
laurylo83
Buen consejero
A mi si me da miedo q me digan q es EM. y eso q me voy haciendo a la idea pero es el miedo de q este año atras no estoy bien y pienso q si estoy asi con 30 años como voy a estar dentro de unos cuantos...me da mucho miedo pensar el perdee calidad de vida y encontrarme mal
laurylo83
Buen consejero
LauraLaura mañana nos cuentas q te dicen. yo voy el miercoles q viene a ver las pruebas y la opinion aunque me da q ne voy a ir igual q e venido pq me llamo para decirme q estaría trankila q la resonancia seguia exactamente igual con una unica lesión. vale tranquila y entonces de q me vienen estos sintomas??
Amaia88
Hola. Yo acabo de venir del internista y dice que hay que hacer RM para descartar pero que me ve bien y que cree que es ansiedad. Que me tome un antidepresivos. Así que Ale :), fiesta!
lauralaura
Me alegro mucho Amaia88. Ojala sea "solo" ansiedad....ya nos contarás.
Laurylo83 a mi el neurólogo supongo que como mucho me mandara alguna prueba así que de momento tendré poco que contar...
Un saludo a todas!
Rosarj
Holaaaaa, mis potenciales evocados salieron bien, y las bandas oligoclonales también , fue con una segunda resonancia , a los 6 meses de mi neuritis óptica, donde aparecieron nuevas lesiones, y ya me diagnosticaron . Por suerte no tardaron mucho .
el caso de mi prima ha sido horrible , lo comenté ayer, por fin le pueden poner tratamiento aunque ya lleva 7 años de retraso!
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.