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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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laurylo83
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laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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Hola! yo os cuento. hace 5 años tuve un brote y estuve los siguientes años con revisiones pero como sij nada. salio una lesión y bandas positivas en la puncion. a los cuatro años las navidades pasadas hacia 2 meses q había dado a lud y se me dormian los dos brazos y la pierna izq. desde hace casi un año no estoy bien el pie izq me duele y tengo una sensación rara y cada dia distinto. hoy p.e. se me duerme brazo, mano y pierna izq. como sigue estando una sola lesion me dicen q no pueden hacer nada pq no hay diagnostico. q aburrimiento el no saber q te pasa...ahora mw han echo otra vez los potenciales. todas las personas con EM les sale mal los potenciales o no tiene porque??
Que podemos hacer las q estamos asi..
lauralaura
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Última actividad en 4/6/21 a las 19:47
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Te entiendo perfectamente.... ya lo he explicado en otro comentario pero esto empieza a ser desesperante... yo empecé con vision doble... despues de las pruebas neurologicas y oftalmologicas de rigor y una resonancia en la que no salía nada me diagnosticaron migraña y listo.
llevo un par de meses que no me encuentro nada bien... mañana tengo cita con el neurologo y estoy haciendo una lista con todos los sintomas que tengo para que no se me olvide ninguno... a saber:
- Dolor de nuca y cuello, dolor lumbar, debilidad de piernas (es como si me pesaran una tonelada cada una... sobretodo me pasa cuando llevo un ratito caminando, pero es como si no fueran a soportar mi cuerpo), hormigueos en manos y pies y movimientos involuntarios (se me mueven solos de vez en cuando... es muy sutil pero lo sufienciente como para notarlo), tengo sensacion de mareo y la vista muy cansada y lo ultimo es que de vez en cuando me da un tic en el parpado superior.
Meme da mucho miedo ir al neurologo y que me confirmen lo que ya sospecho pero es peor vivir asi...
es
Amaia88
Amaia88
Última actividad en 22/12/16 a las 12:55
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Bueno, veo que somos muchas las que estamos parecido. A mi no me da miedo que me digan que es EM, agarro el toro por los cuernos y palante como he hecho desde que nací (seismesina ;). Lo que me desespera es que de un año a otro he perdido calidad de vida y nadie me dice qué pasa. Y me cuido, como sano, (antes hacía ejercicio, ahora cuando no esty cansada y se me va el dolor de rodillas pues tb) La tiroides me ha dado alta y me dicen que de eso no es. Me tienen literalmente hasta los ovarios. Ánimo!
lauralaura
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Hombre si, en parte sería una liberación. En principio por ponerle nombre y tratamiento, y segundo por justificar mis miles de males a los que me rodean y que creo que piensan que estoy loca porque de hace un tiempo a esta parte, todos los dias me pasa algo nuevo...
es posible que en dos meses tenga tantos sintomas nuevos? tan rapido avanza esto?
Amaia88
Amaia88
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Las emociones influyen mucho. Intenta no desesperarte. Hazte las pruebas otra vez y sino, a lo mejor ir al psicólogo. Yo voy, (no por esto, aunque ahora me ayuda) un abrazo
laurylo83
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laurylo83
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A mi si me da miedo q me digan q es EM. y eso q me voy haciendo a la idea pero es el miedo de q este año atras no estoy bien y pienso q si estoy asi con 30 años como voy a estar dentro de unos cuantos...me da mucho miedo pensar el perdee calidad de vida y encontrarme mal
laurylo83
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laurylo83
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LauraLaura mañana nos cuentas q te dicen. yo voy el miercoles q viene a ver las pruebas y la opinion aunque me da q ne voy a ir igual q e venido pq me llamo para decirme q estaría trankila q la resonancia seguia exactamente igual con una unica lesión. vale tranquila y entonces de q me vienen estos sintomas??
Amaia88
Amaia88
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Hola. Yo acabo de venir del internista y dice que hay que hacer RM para descartar pero que me ve bien y que cree que es ansiedad. Que me tome un antidepresivos. Así que Ale :), fiesta!
lauralaura
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Última actividad en 4/6/21 a las 19:47
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Me alegro mucho Amaia88. Ojala sea "solo" ansiedad....ya nos contarás.
Laurylo83 a mi el neurólogo supongo que como mucho me mandara alguna prueba así que de momento tendré poco que contar...
Un saludo a todas!
Rosarj
Rosarj
Última actividad en 22/2/25 a las 10:04
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Holaaaaa, mis potenciales evocados salieron bien, y las bandas oligoclonales también , fue con una segunda resonancia , a los 6 meses de mi neuritis óptica, donde aparecieron nuevas lesiones, y ya me diagnosticaron . Por suerte no tardaron mucho .
el caso de mi prima ha sido horrible , lo comenté ayer, por fin le pueden poner tratamiento aunque ya lleva 7 años de retraso!
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.