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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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- 92 comentarios
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Sussana
Buen consejero
Yo ahora estoy con un pequeňo brote en la planta del pie derecho y por experiencia se ira cuando le de la gana porque no es para tratar con corticoides. Yo lo describo como un gusano que por dentro se mueve, se desplaza, vamos que hay vida ahi dentro, aparte del hormigueo. Asi que paciencia
Sussana
Buen consejero
Hola Lauralaura sin duda por los sintomas deberian acertar pero como te digo en las primeras no salió quizás también en la primera no me pidieron de toda la espalda y justamente en la parte donde no habían mirado que era dorsal es donde aparecieron manchas fue un fallo del primer neurólogo con el que tope
susana_1976
Buen consejero
La depresion más q cansancio extremo produce apatía extrema, tu prueba con tus gotas que para un tratamiento largo de antidepresivos siempre tienes tiempo, Amaia88 y es normal al ko poder llevar tu ritmo de vida y no saber cualquiera estaría ansioso, espero que al final no sea EM y si lo es pues llora un día todo lo w tengas q llorar y que al siguiente vuelve a salir el sol ? ( eso va para laura tmb que tamp sabe aún ) Animo y buen fin de semana.
susana_1976
Buen consejero
Por cierto a mi me paso igual q a susana, se dejaron la zona dorsal y justo ahí tenía 2cm de lesión, casi nada, un desastre de neurólogo, luego me dio otro brote me ingresaron con corticoides intra venosos y ni me vio en meses, X suerte di con otro w me mira hasta las orejas, sino os convence pedir una segunda opinion ..
laurylo83
Buen consejero
Yo estoy con 3 neurólogos. y opinan lo mismo q mientras solo tenga una lesion no me pueden mandar tratamiento. y q hago con tsnto sintomas. a mi tb me pasa q me siento un gusano andamdo dentro de mi..
Amaia88
Pues me parece fatal. Si no te quieren mandar tratamiento porque consideran que es peor (efectos secundarios o algo), pues que te den otras alternativas, pero joder (perdón por el taco) si tu no te encuentras bien y no puedes hacer vida normal... No sé, un médico está para eso, ¿no?
Un abrazo muy fuerte
Sussana
Buen consejero
Si no os convece lo que os dicen cambiar de neurologos, no lo.dudeis, o por lo menos buscar mas opiniones, creemos que estamos en buenas manos por ser especialistas y hay que la cagan por desgracia como el primero que yo tuve un inutil total, ahora que ese me escuchó cuando tuve el diagnostico en mi mano. Por su culpa tuve un segundo y tercer brote, por llamar a lo que yo tenia idiopatia y resonancias a medias. Como le dije, el día que se dio ese tema en la Universidad, la EM, el no debio ir a clase.
laurylo83
Buen consejero
Yo de momento y porfavor q siga!!! hago vida normal pero desde q pongo el pie en el suelo estoy con dolor mas los síntomas de hormigueo y demas q os cuento. Pero desde hace un Año no soy la misma
Y ya os digo q tengo 3 opiniones mi neuróloga me derivo a la capital a la jefa de neurologos que esta especialicada en estas enfermedades y luego fui a otro particular en una clinica q es donde estuve ingresada cuando me lo vieron hace 5 años y los tres q este tranquila q solo sigue habiendo una lesion
La verdad q si oigo q dan nuchos efectos secundarios. como lo llevais eso vosotras?
A mi para el dolor de 4 q e probado, unas me ponían nerviosa, otras sensacion de mareada todo el dia...pero los tratamientos de la EM como os van
Amaia88
Hola a tod@s otra vez, ¿que tal vais? (Laurylo83 se solucionó lo tuyo?) Yo aquí sigo. He empezado yoga (a mi ritmo), sigo con mis síntomas que encima ahora no puedo dormir porque me levanto a orinar sda hora, pero más animada (creo que es el yoga). El neurólogo me ha mandado potencial evocados para los ojos, resonancia de cabeza y cervical y un montón de analíticas. Me ha dicho que la exploración no hay nada alarmante pero si que ha puesto debilidad en extremidades, sobre todo pierna izquierda y es que en esa me dio con el martillito y a penas reaccionaba. Mi duda es (miedo), ¿la resonancia tiene que ser con contraste y completa?
Gracias y ánimo
Besazos
Usuario desinscrito
Hola Amaia...A mí también me hacen la resonancia craneal y cervical , utilizando el contraste ....De hecho, espero citación para una nueva resonancia en breve. Un saludo .
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.