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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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- 93 comentarios
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Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Yo ahora estoy con un pequeňo brote en la planta del pie derecho y por experiencia se ira cuando le de la gana porque no es para tratar con corticoides. Yo lo describo como un gusano que por dentro se mueve, se desplaza, vamos que hay vida ahi dentro, aparte del hormigueo. Asi que paciencia
Sussana
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Sussana
Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Hola Lauralaura sin duda por los sintomas deberian acertar pero como te digo en las primeras no salió quizás también en la primera no me pidieron de toda la espalda y justamente en la parte donde no habían mirado que era dorsal es donde aparecieron manchas fue un fallo del primer neurólogo con el que tope
susana_1976
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susana_1976
Última actividad en 27/10/24 a las 23:48
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La depresion más q cansancio extremo produce apatía extrema, tu prueba con tus gotas que para un tratamiento largo de antidepresivos siempre tienes tiempo, Amaia88 y es normal al ko poder llevar tu ritmo de vida y no saber cualquiera estaría ansioso, espero que al final no sea EM y si lo es pues llora un día todo lo w tengas q llorar y que al siguiente vuelve a salir el sol ? ( eso va para laura tmb que tamp sabe aún ) Animo y buen fin de semana.
susana_1976
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susana_1976
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Por cierto a mi me paso igual q a susana, se dejaron la zona dorsal y justo ahí tenía 2cm de lesión, casi nada, un desastre de neurólogo, luego me dio otro brote me ingresaron con corticoides intra venosos y ni me vio en meses, X suerte di con otro w me mira hasta las orejas, sino os convence pedir una segunda opinion ..
laurylo83
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laurylo83
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Yo estoy con 3 neurólogos. y opinan lo mismo q mientras solo tenga una lesion no me pueden mandar tratamiento. y q hago con tsnto sintomas. a mi tb me pasa q me siento un gusano andamdo dentro de mi..
Amaia88
Amaia88
Última actividad en 22/12/16 a las 12:55
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Pues me parece fatal. Si no te quieren mandar tratamiento porque consideran que es peor (efectos secundarios o algo), pues que te den otras alternativas, pero joder (perdón por el taco) si tu no te encuentras bien y no puedes hacer vida normal... No sé, un médico está para eso, ¿no?
Un abrazo muy fuerte
Sussana
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Última actividad en 16/12/24 a las 22:20
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Si no os convece lo que os dicen cambiar de neurologos, no lo.dudeis, o por lo menos buscar mas opiniones, creemos que estamos en buenas manos por ser especialistas y hay que la cagan por desgracia como el primero que yo tuve un inutil total, ahora que ese me escuchó cuando tuve el diagnostico en mi mano. Por su culpa tuve un segundo y tercer brote, por llamar a lo que yo tenia idiopatia y resonancias a medias. Como le dije, el día que se dio ese tema en la Universidad, la EM, el no debio ir a clase.
laurylo83
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laurylo83
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Yo de momento y porfavor q siga!!! hago vida normal pero desde q pongo el pie en el suelo estoy con dolor mas los síntomas de hormigueo y demas q os cuento. Pero desde hace un Año no soy la misma
Y ya os digo q tengo 3 opiniones mi neuróloga me derivo a la capital a la jefa de neurologos que esta especialicada en estas enfermedades y luego fui a otro particular en una clinica q es donde estuve ingresada cuando me lo vieron hace 5 años y los tres q este tranquila q solo sigue habiendo una lesion
La verdad q si oigo q dan nuchos efectos secundarios. como lo llevais eso vosotras?
A mi para el dolor de 4 q e probado, unas me ponían nerviosa, otras sensacion de mareada todo el dia...pero los tratamientos de la EM como os van
Amaia88
Amaia88
Última actividad en 22/12/16 a las 12:55
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Hola a tod@s otra vez, ¿que tal vais? (Laurylo83 se solucionó lo tuyo?) Yo aquí sigo. He empezado yoga (a mi ritmo), sigo con mis síntomas que encima ahora no puedo dormir porque me levanto a orinar sda hora, pero más animada (creo que es el yoga). El neurólogo me ha mandado potencial evocados para los ojos, resonancia de cabeza y cervical y un montón de analíticas. Me ha dicho que la exploración no hay nada alarmante pero si que ha puesto debilidad en extremidades, sobre todo pierna izquierda y es que en esa me dio con el martillito y a penas reaccionaba. Mi duda es (miedo), ¿la resonancia tiene que ser con contraste y completa?
Gracias y ánimo
Besazos

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Hola Amaia...A mí también me hacen la resonancia craneal y cervical , utilizando el contraste ....De hecho, espero citación para una nueva resonancia en breve. Un saludo .
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.