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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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- 92 comentarios
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Amaia88
Hola Luis Carlos, am me pone sin contraste. No sé por qué. Ya me contará, saludos
lauralaura
Hola a tod@s. Como seguís? yo estuve el viernes en el neurologo recogiendo las pruebas que me habían hecho y han salido negativas para miastenia gravis... el neurologo también descarta esclerosis múltiple (aunque le dije que conocía de casos en los que las lesiones habían aparecido en la columna, parte dorsal, de la que yo no tengo resonancia...) pero nada, que lo descarta. Asi que me ha mandado a mi casa tal cual. No sabe lo que tengo pero de momento no van a hacerme mas pruebas. Que si me encuentro peor o tengo algún sintoma nuevo vuelva. Y mientras me voy con mi pesadez de piernas, tic en el ojo, dolor de cuello y espasmos en brazos. Pero nada, que a casa. Estoy un poco frustrada la verdad...
Amaia88
Hola Laura. Jope, ¿y si pides segunda opinion a otro médico o te haces resonancia dorsal y demás en otro sitio? Si no estás bien...¿han descartado la tiroides? Porque mi neurólogo va a mirarme eso también porque tengo un cansancio que literalmente me arrastro.Suerte
Cesarjafet
Amigos tengo año y medio con esclerosis multiple. La verdad es muy dificil saber como tratarme, ya que los dosctores tienen opiniones diferentes. Estoy estable y pienso inclinarme por el aubagio. Que me recomiendan?
laurylo83
Buen consejero
Hola Laura. yo tb e estado esta semana y estoy como tu. em descartada porque sigo teniendo solo una lesión y de ahi no es dicen. y lo demás todo normal. asi q no tratamiento ni nada. tengo q seguir con mis hormigueos, dolor de pie, debilidad pierna....hasta q me encuentre algo nuevo....y q igual es un cuadro de ansiedad...q mal y e pedido otra opinión y lo mismo. ya le dije si tengo q esperar a q se me duerma medio cuerpo o q...
Escuva83
Hola me llamo Esther y tengo neuritis óptica desde hace un mes y medio en el ojo derecho con pérdida de visión, dolor y falta de estabilidad. He seguido tratamiento con corticoides. Desde hace un par de semanas noto rigidez y hormigueo en los gemelos y me cuesta muchisimo centrar la atención en algo. Estoy esperando para hacerme resonancia, potenciales y analítica por posible EM. Que me podeis contar al respecto?? Estoy bastante asustada con todo esto
Usuario desinscrito
@Escuva83
yo te aconsejo que no te agobies hasta que no tengas todos los resultados...es dificil porque yo he pasado por eso y cuesta mucho pero intentalo...
aqui estamos para lo que tu necesites,
ya nos contaras como se desenvuelve todo
de donde eres?
Un abrazo y ánimo
olgabcn
Buenas
Mi nombre es Olga y lo estoy pasando francamente mal. Desde hace dos años tuve un primer episodio de dolor en el ojo derecho muy fuerte y quemazon por todo el cuerpo. Mi neurologa me decia que no era nada....
Al cabo de un año me sucedio lo mismo y me comento que como la resonancia cerebral habia salido bien que no tenia esclerosis multiple. Estoy bastante convencido que la tengo por la sintomatologia,brotes, hormigueos, me recomendais hacer una puncion lumbar, la hare privadamente porque ya no puedo mas. A alguien de vosotros le han detectado esclerosis multiple progresiva recidivante?
Muchas Gracias chicoss
Mucho animo a todos
Cristinaqr
Buen consejero
Hola a todos!! Voy a intentar ser lo mas concisa posible para nl escribir mucho.
Me han diagnosticado fibromialgia tras un peregrinaje de medicos y pruebas abrumador, internista, reumatologia, traumatologia, digestivo, neurologia... Me han hecho mil analiticas, resonancias de cabeza, lumbar, cervical, muñecas .. Radiografías, electromiograma de miembros superiores, gammagrafia de glandulas salivales, eco de tiroides...
Bueno, al final reumatologia y neurologia me diagnostican fibromialgia, me mandan medicación y me recomiendan ciertas actividades... Aparte tengo hipotiroidismo subclinico tratado hace 4 años, las rodillas y espalda hechas un cristo...con 28 años ya estan planteando protesis de rodilla... El caso, tengo una especie de migraña, a veces se me nubla un ojo y luego se va solo, me molestan las luces sobre todo de noche, no aguanto el dolor en biceps cuando hago fuerza o los levanto hacia arriba, por no hablar de hormigueos en manos y pies... Tomo gabapentina (900 mg diarios) y eso sigue ahi, no mejoro nada...
Creeis que aunque la resonancia cerebral salga bien puedo tener EM? os he estado leyendo y algunos sintomas coinciden, pero ya no se si son de la fibro, o estoy mal diagnosticada o puedo tener ambas cosas... Los medicos siguen haciendome pruebas, pero no me dicen para qué ni por qué, y estoy bastante asustada...
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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra
Escuva83
@mbermudezma muchas gracias , la verdad es que esto de encontrarme cada vez peor y no tener diagnóstico me está volviendo loca
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.