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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales
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Amaia88
Amaia88
Última actividad en 22/12/16 a las 12:55
Registrado en 2016
21 comentarios publicados | 17 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola Luis Carlos, am me pone sin contraste. No sé por qué. Ya me contará, saludos
lauralaura
lauralaura
Última actividad en 4/6/21 a las 19:47
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13 comentarios publicados | 11 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola a tod@s. Como seguís? yo estuve el viernes en el neurologo recogiendo las pruebas que me habían hecho y han salido negativas para miastenia gravis... el neurologo también descarta esclerosis múltiple (aunque le dije que conocía de casos en los que las lesiones habían aparecido en la columna, parte dorsal, de la que yo no tengo resonancia...) pero nada, que lo descarta. Asi que me ha mandado a mi casa tal cual. No sabe lo que tengo pero de momento no van a hacerme mas pruebas. Que si me encuentro peor o tengo algún sintoma nuevo vuelva. Y mientras me voy con mi pesadez de piernas, tic en el ojo, dolor de cuello y espasmos en brazos. Pero nada, que a casa. Estoy un poco frustrada la verdad...
Amaia88
Amaia88
Última actividad en 22/12/16 a las 12:55
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21 comentarios publicados | 17 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola Laura. Jope, ¿y si pides segunda opinion a otro médico o te haces resonancia dorsal y demás en otro sitio? Si no estás bien...¿han descartado la tiroides? Porque mi neurólogo va a mirarme eso también porque tengo un cansancio que literalmente me arrastro.Suerte

Usuario desinscrito
Amigos tengo año y medio con esclerosis multiple. La verdad es muy dificil saber como tratarme, ya que los dosctores tienen opiniones diferentes. Estoy estable y pienso inclinarme por el aubagio. Que me recomiendan?
laurylo83
Buen consejero
laurylo83
Última actividad en 23/5/21 a las 12:52
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107 comentarios publicados | 107 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola Laura. yo tb e estado esta semana y estoy como tu. em descartada porque sigo teniendo solo una lesión y de ahi no es dicen. y lo demás todo normal. asi q no tratamiento ni nada. tengo q seguir con mis hormigueos, dolor de pie, debilidad pierna....hasta q me encuentre algo nuevo....y q igual es un cuadro de ansiedad...q mal y e pedido otra opinión y lo mismo. ya le dije si tengo q esperar a q se me duerma medio cuerpo o q...
Escuva83
Escuva83
Última actividad en 27/7/20 a las 11:21
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2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola me llamo Esther y tengo neuritis óptica desde hace un mes y medio en el ojo derecho con pérdida de visión, dolor y falta de estabilidad. He seguido tratamiento con corticoides. Desde hace un par de semanas noto rigidez y hormigueo en los gemelos y me cuesta muchisimo centrar la atención en algo. Estoy esperando para hacerme resonancia, potenciales y analítica por posible EM. Que me podeis contar al respecto?? Estoy bastante asustada con todo esto

Usuario desinscrito
@Escuva83
yo te aconsejo que no te agobies hasta que no tengas todos los resultados...es dificil porque yo he pasado por eso y cuesta mucho pero intentalo...
aqui estamos para lo que tu necesites,
ya nos contaras como se desenvuelve todo
de donde eres?
Un abrazo y ánimo

Usuario desinscrito
Buenas
Mi nombre es Olga y lo estoy pasando francamente mal. Desde hace dos años tuve un primer episodio de dolor en el ojo derecho muy fuerte y quemazon por todo el cuerpo. Mi neurologa me decia que no era nada....
Al cabo de un año me sucedio lo mismo y me comento que como la resonancia cerebral habia salido bien que no tenia esclerosis multiple. Estoy bastante convencido que la tengo por la sintomatologia,brotes, hormigueos, me recomendais hacer una puncion lumbar, la hare privadamente porque ya no puedo mas. A alguien de vosotros le han detectado esclerosis multiple progresiva recidivante?
Muchas Gracias chicoss
Mucho animo a todos
Cristinaqr
Buen consejero
Cristinaqr
Última actividad en 3/8/23 a las 14:09
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69 comentarios publicados | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Hola a todos!! Voy a intentar ser lo mas concisa posible para nl escribir mucho.
Me han diagnosticado fibromialgia tras un peregrinaje de medicos y pruebas abrumador, internista, reumatologia, traumatologia, digestivo, neurologia... Me han hecho mil analiticas, resonancias de cabeza, lumbar, cervical, muñecas .. Radiografías, electromiograma de miembros superiores, gammagrafia de glandulas salivales, eco de tiroides...
Bueno, al final reumatologia y neurologia me diagnostican fibromialgia, me mandan medicación y me recomiendan ciertas actividades... Aparte tengo hipotiroidismo subclinico tratado hace 4 años, las rodillas y espalda hechas un cristo...con 28 años ya estan planteando protesis de rodilla... El caso, tengo una especie de migraña, a veces se me nubla un ojo y luego se va solo, me molestan las luces sobre todo de noche, no aguanto el dolor en biceps cuando hago fuerza o los levanto hacia arriba, por no hablar de hormigueos en manos y pies... Tomo gabapentina (900 mg diarios) y eso sigue ahi, no mejoro nada...
Creeis que aunque la resonancia cerebral salga bien puedo tener EM? os he estado leyendo y algunos sintomas coinciden, pero ya no se si son de la fibro, o estoy mal diagnosticada o puedo tener ambas cosas... Los medicos siguen haciendome pruebas, pero no me dicen para qué ni por qué, y estoy bastante asustada...
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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra
Escuva83
Escuva83
Última actividad en 27/7/20 a las 11:21
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2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
@mbermudezma muchas gracias , la verdad es que esto de encontrarme cada vez peor y no tener diagnóstico me está volviendo loca
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Usuario desinscrito
Hola! No soy paciente de esclerosis múltiple pero conozco bastante esta enfermedad. Hace 5 meses empecé a tener alteraciones visuales y los oculistas me dijeron que no era importante. Pero este mes mis problemas han empeorado bastante en muy poco tiempo! Los oculistas me han mandado a neurología porque sospechan neuritis óptica pero no están seguros.
Me gustaría saber cuales son los síntomas de las neuritis ópticas en los pacientes que padecen esclerosis múltiple y también cuales son los síntomas iniciales, porque aunque no me lo han dicho directamente, el estudio en neurología es para saber si tengo esta enfermedad y estoy un poco preocupada.