Foro Esclerosis múltiple (EM)

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ficha de enfermedad

Esclerosis múltiple (EM)

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Qué tratamientos has probado para la EM? ¿Qué te funciona?

avatar Javicho

avatar Begogarcia

avatar AndreaB

@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!! 

Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM? 

Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.

Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?

avatar Maitebellet

avatar vonvilla

avatar Beatriz75

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia?

avatar PomponCJEM

avatar Adela27

avatar EvaReche

Llevaré con Copaxone 3 años y no me han dado brotes pero si la reacción después del pinchazo, Importante variar las zonas de inyección ya que salen como durezas y no inyectarà bien (me he pinchado Betaferon día sí día no más de 19 años). Copaxone es menos agresivo en cuanto a efectos secundarios....

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios?

avatar Sara1987

avatar Silviapc82

avatar Jassofo

@Amaya-2012 otro con aubagio por aquí. Antes pasé por rebif y plegridy.

Llevo con aubagio unos 4 años y ha sido una liberación total, una maravilla. De tener que tomarme 8 Paracetamoles a la semana para el dolor de cabeza a ningún efecto secundario. Da igual cuando lo tome, que no me hace reacción. Yo lo tomo después de comer pero a veces se me ha olvidado y lo he tomado en la cena.

El pelo se me ha caído un poco más pero ya tenía poco así que ahora me rapo al cero.

Sobre todo para los viajes el no tener que depender de la dichosa neverita ha sido una bendición.

El único suplemento que tomo es vitamina D y de vez en cuando magnesio para prevenir migrañas (estas no tienen nada que ver con la em ni con el medicamento, las he tenido siempre)

Que te vaya bien, ya nos contarás.

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

avatar pepa56

avatar cpmcpm

avatar Carolina12

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Aubagio / Neuropatía periférica

avatar Mariaala

avatar Mariolita

avatar Maríaaaj

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Ocrelizumab o mavenclad?

avatar AlejandraElizabeth

avatar Carolina12

avatar Anabelpec

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Natalizumab - experiencias

avatar EvaReche

avatar Natalis

avatar Alerones

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Asesoramiento Tecfidera

avatar Manuel00

avatar luigi8

avatar Fabi1967

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Alopecia vumerity

avatar Mariaala

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Suspender tratamiento temporalmente Rebiff44

avatar Monkeyface

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Vumerity, ¿qué tal os va? ¿algún efecto secundario?

avatar LichyHD

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Ofatumumab (KESIMPTA), ¿lo habéis probado?

avatar fjcordob

avatar 2024sar**!

avatar vaniva

Hola, hace 5 años que entré en el ensayo clínico con esta medicación, y me la sigo administrando cada 4 semanas.

Estoy muy contenta no he tenido ningún brote durante este tiempo y cero efectos secundarios.

En mi caso también ha sido mi primera medicación , cada caso es un mundo pero en mi caso te lo recomiendo 100 por 100.


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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo?

avatar Manuel00

avatar Silviapc82

avatar BertaM.P

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Tecfidera o Copaxone?

avatar QuimChor

avatar AndreaB

avatar GraceMary

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Ocrevus provoca la caída del cabello?

avatar rozy7h

avatar Tania6614

avatar Maitebellet

Llevo 3 años con ocrevus y se me cae el pelo muchísimo sobre todo cuando le pongo el gotero y ahora me he dado cuenta que el de las cejas también, pero bueno a base de vitaminas y champú de cebolla que crece el pelo bastante, lo importante es que frene la enfermedad pero la verdad esque fastidia bastante jejej 😅

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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Qué vacunas son necesarias antes de comentar el tratamiento?

avatar PatriciaOvi

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Ocrevus (ocrelizumab), ¿cuáles son los efectos secundarios?

avatar Surosma

avatar marcos_araujovicente

avatar beproso

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



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 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

avatar Laura8

avatar Granada9

avatar Cholo74

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Empiezo a tomar ocrevus, ¿qué tal vuestras experiencia?

avatar EvaReche

avatar NicolasRoca

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