Foro Esclerosis múltiple (EM)

  •  3.467 miembros
  •  229 discusiones

Crea discusiones sobre el tratamiento que recibes y solicita la opinión de otros pacientes afectados por tu misma enfermedad

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ficha de enfermedad

Esclerosis múltiple (EM)

Ficha de enfermedad - artículo

DIAGNÓSTICO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Ficha de enfermedad - artículo

Fármacos para la esclerosis múltiple

Ficha de enfermedad - artículo

CAUSAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Ficha de enfermedad - artículo

TRATAMIENTOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Cuál es el mejor tratamiento para la EM?

avatar Sonya61

avatar Romeoimpact

avatar Cristina_84

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Empezar con el primer tratamiento, ¿cómo os fue?

avatar Ana_C

avatar Adela27

avatar Maitebellet

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Qué tratamientos has probado para la EM? ¿Qué te funciona?

avatar Angelo

avatar Croqui

avatar EvaReche

@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!! 

Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM? 

Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.

Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

EM y problemas para comer

avatar Ana_C

avatar CariLizana5

avatar AlejandraElizabeth

avatar CariLizana5

avatar elemorvic

avatar Anyols

Bueno, yo he llevado 5 tratamientos diferentes. El primero, beta ferón (hace muchos años 🤭🤭) me descontroló el tiroides y lo tuve que dejar, después me pusieron copaxone pero 3 años después de empezar me empezó a dar alergia.

Luego estuve unos meses sin tratamiento por decisión propia, pero muy mal hecho por mí parte. Así q me dió un brote bastante potente y empecé con gylenia, pero después de un año, la conclusión fue que no me hacía nada y empecé con tysabri, super bien con él, pero después de 9 años mi neuro me dijo que en la balanza riesgo-beneficio, era más el riesgo así que cambié otra vez y ahora me pongo kesimpta y estoy muy contenta de momento 😊😊

Cuando por lo q sea, te sugieren un cambio de tratamiento, puede asustar un poco el cómo te irá, los efectos secundarios y todo eso, pero por mi experiencia recomiendo que hagamos caso a l@s neurólog@s que al final son los que entienden y...hacerles caso. 😝👍

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Experiencias con kesimpa (Ofatumumab)?

avatar Taliaaa

avatar EvaReche

avatar Dalasi

Yo llevo dos meses con kesimpta la primera dosis sí que me encontré mal con escalofríos y algo de fiebre durante unas horas se pasó con parecetamol, la segunda un poco de cansancio y ahora la verdad que ya no noto nada y solo es mi 4 dosis, así q pinta bien 🙂

Ver el mejor comentario

avatar EvaReche

avatar Chap89

avatar Artemisa

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

El largo camino del tratamiento en la Esclerosis Múltiple

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Alguien tiene experiencia con Mavenclad?

avatar Adela27

avatar Martitarz

avatar Jacinta10

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¡Hola! ¿Alguien con Cladribina?

avatar Carlitosw

avatar sabcool

avatar Anabelpec

Hola Johan yo tuve ese tratamiento y no se me cayó el pelo solo notaba dolor de cabeza los días que tomaba la medicación!

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Alguien con alemtuzumab? ¿Efectos secundarios?

avatar Ana_C

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Asesoramiento Tecfidera

avatar Ana_C

avatar marthha

avatar Icarri

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

EM ¿sin tratamiento?

avatar Cristina_84

avatar EvaReche

avatar Ana_C

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Vumerity, ¿qué tal os va? ¿algún efecto secundario?

avatar Cristina_84

avatar Mariaala

avatar sitohenares

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Ponesimod, ¿alguien lo está tomando?

avatar Salconm

avatar Jvmrtn

avatar Ana_C

Hola Elizabethng5,

No tengas miedo por el tratamiento. Cuanto antes empieces a tratarte, mejor evolucionará tu enfermedad.

Según mi doctora, el Ponesimod es la versión mejorada del tratamiento que tengo actualmente (Fingolimod), y espero cambiarme a él en Enero.

Yo tengo 44 y llevo casi 23 diagnosticado con 5 tratamientos distintos. Todos tienen efectos secundarios, pero ayudan y tienen mucha investigación detrás.

Sé positiva y ánimo, que seguro que te irá bien💪

Feliz Navidad

Javi

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Ocrevus provoca la caída del cabello?

avatar Saresare_sare

avatar Mae340

avatar rozy7h

Llevo 3 años con ocrevus y se me cae el pelo muchísimo sobre todo cuando le pongo el gotero y ahora me he dado cuenta que el de las cejas también, pero bueno a base de vitaminas y champú de cebolla que crece el pelo bastante, lo importante es que frene la enfermedad pero la verdad esque fastidia bastante jejej 😅

Ver el mejor comentario

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Depilación láser con Tysabri

avatar Ana_C

avatar txiki88

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

Opicinumab : anti-LINGO

avatar Ana_C

 Tratamientos para la esclerosis múltiple

¿Uso de plataforma vivratoria?

avatar Ana_C

avatar Pepa2017

avatar Yleniadelcarmen

avatar Azalea

avatar Saresare_sare

@Ana_C llevo dos años con Ocre y me vacuno todos los años de gripe y COVID este año tuve una reacción dura la noche siguiente pero pasó con antipiréticos

Ver el mejor comentario

Da tu opinión