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Tratamientos para la esclerosis múltiple: ¿son tolerables los efectos secundarios?

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Tratamientos para la esclerosis múltiple: ¿son tolerables los efectos secundarios?

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JulyDe

8/7/25 a las 2:51

JulyDe

Última actividad en 11/7/25 a las 1:06

Registrado en 2025

Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2025

1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

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buenas tardes, soy nueva en el grupo. Me diagnosticaron esclerosis múltiple secundaria progresiva. Al parecer mi primer brote fue hace 10 años, pero “gracias” a que tuve una parálisis en la mitad de mi cuerpo recién al fin me sacaron una resonancia y salieron todas las lesiones. Aún no tengo un tratamiento, he leído mucho y me da miedo los efectos secundarios de cada tratamiento. Por lo que quisiera que me ayuden orientándome sobre si les ha ido bien, hay alguna diferencia si tomas un tratamiento o no? Realmente no tengo con quien hablarlo, no hay grupos de apoyo donde estoy.

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Javier.B

Animador de la communidad

8/7/25 a las 10:50

Javier.B

Animador de la communidad

Última actividad en 11/7/25 a las 13:20

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Hola @JulyDe :

Gracias por compartir tu historia con nosotros. Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple secundaria progresiva puede generar muchas dudas y preocupaciones, especialmente al enfrentarse por primera vez a la elección de un tratamiento. Es completamente comprensible sentir temor ante los posibles efectos secundarios, sobre todo cuando uno aún está asimilando la noticia. En este espacio, muchos miembros se han hecho preguntas similares, y compartir experiencias puede ser de gran ayuda en este camino.

Invito a los miembros a responderle: @Aitor81 @Itxaso @Sarima3 @rosi marugan @Olgara @Carmen 362 @MartaDUE @masika @Virigüini @Truska @Nuriti @Joseceuta @krobottone @AlíciaCat @victorhugo @Donalisa @candita82 @Noemiv @Rosadiego @Chefita @Carmenaragomez @LinfocitaT @Nerea81 @78735188R @elisab27 @chilin @Monmon @lutomu @IriumLe @Romoro81 @Patac456 @Elvi3700 @gañidoira @Peri65 @Aitorb1 @Roxaan @Lf24200 @Vitiraul @CarlaM @Rarara @grelas @AureliaM @AntonioChaves @100gaviotas @Stf.pp @Mimi2021 @Pedro1975 @Lydia1988 @Maríaaaj @Kellyjan @Melisa @Estefania @negrita @Finamari @Carmen1952 @beproso @MilaLiceras @RocioLotti @Isa_90 @jpcid83 @Yahiel30 @Sfl2011 @Mariolita @Africa39 @Ivan24 @Corayma @Msl2323 @alfonsa @Diego1981 @PatriciaOvi @Sagitario93 @Letrilo @Merypaz @Micana @Ruthea @Jesua84 @Marialo @Vicsalma @Arian14 @Rizosa @Marovil @MarijoGF @mherraez @Marietaloga @MilaPaz @marieta8 @Nimbe24 @04589135Z @Mariangelesbustamantecobo @Elunita @Iratxepm @carmenesccarral @Mjose100 @JoanaLorenzo @sitohenares @Adamania @Lola83 @Mayte71 @Belen88 @Miguel1981

¿Cómo fue vuestra experiencia al comenzar un tratamiento para la esclerosis múltiple?
¿Qué factores os ayudaron a decidir si empezar o no con un tratamiento?
¿Cómo gestionáis los posibles efectos secundarios en vuestro día a día?

Gracias por vuestros comentarios y que tengáis un buen día.

Javier, del equipo de Carenity.

Tratamientos para la esclerosis múltiple: ¿son tolerables los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/los-tratamientos-son-tolerables-40227 2025-07-08 10:50:27

EvaReche

8/7/25 a las 21:10

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 9/7/25 a las 16:20

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@JulyDe hola! Bueno en primer lugar bienvenida 😊 y en segundo...No leas nada 🤭 de verdad, seguramente te confundas más.

Todas las medicaciones tienen sus efectos secundarios, pero, a parte de que terminan desapareciendo, no suelen ser tanto como los pintan muchas veces.

Además el precio a pagar si decides no llevar medicación suele ser más alto que si te pones una.

Esta es sólo mi experiencia, pero de verdad no te vuelvas loca buscando la mejor solución en el doctor Google. Seguramente te confundas y asuste más. Haz caso de lo que te aconseje tu neuro y de verdad, tranquila 😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Taliaaa

10/7/25 a las 1:11

Buen consejero

Taliaaa

Última actividad en 11/7/25 a las 10:59

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Otra enfermedad: Temblor esencial

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@JulyDe hola,

yo fui diagnosticada antes de tener síntomas entonces no me dieron ningún tratamiento solo seguimiento .hasta que me salió nuevas lesiones y es cuando empecé con tratamiento, yo como tú tenía miedo de los efectos secundarios, pero como bien dice @EvaReche pienso que puede ser peor si no lo estas tomando algo,.

Yo estuve 4 años con el primer tratamiento y ahora estoy con el segundo, los efectos secundarios podemos tener con todos los medicamentos .

Tenemos que intentar pensar positivo que el tratamiento nos está ayudando no tener brotes y relentizar el curso de la enfermedad. Y hace caso el Neuro en mi caso cao un poco el pelo y en el segundo tratamiento nada solo como gripe en la primer pinchazo y después bien .

espero haberte ayudado algo.

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T@lia

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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