Viviendo con

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

@Pilar33 hola! Bueno en primer lugar no investigues por internet vale? 🤭🤭 Seguramente te confunda y asuste más así olvídate de Google.

Cómo te encuentras ahora? Después de los corticoides notas mejoría? Creo q tu EM ha empezado cañera pero tranquila. Yo también he tenido temporadas de esas y al final...se aburren y se van ☺️☺️

Yo llevo casi 9 años con tysabri y es.....magia. I ❤️ tysabri 🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Sobre todo tranquila y paciencia, esto va con tiempo. Seguramente ahora tienes mucha información q no entiendes y miedo y..... pasará ok? De verdad. Sigue con tu vida, haciendo lo q te gusta, ésto sólo es un cambio ok? Y no necesariamente para mal. De verdad.👍💪

Ola!! Yo tengo la enfermedad desde hace 2 años y puedo decir k me siento privilegiada xk soy de las pocas k me levanto y me acuesto bn, aunk por medio si me entra ese cansancio pero descanso recargo pilas y a seguir adelante.

Es bueno recibir apoyo y alegrias pa estar bn y estar de bajon lo minm posible!! Fuerza 💪😘

Hola! Pues te contesto lo que me contestó a mi mi neurologo, textualmente me dijo que antes era impensable pensar en una cura, en la actualidad se ve más cerca esa cura, cuando? Ni idea... pero todos están esperandola y tienen esperanza en que no tarde en llegar.

He visto varias ponencias de varios neurologos con renombre españoles donde hablan sobre el futuro de la enfermedad (varias ponencias de ellas fueron de diciembre de 2022 para el día nacional de la em, podéis verlas en Youtube), incluso muchos hacen una estimación aproximadamente a 10 años (2032-2035) y todos coinciden en que en 10 años esperan que los recién disgnosticados o casi recién diagnosticados, de forma literal lo dicen así en alguna que otra ponencia (es decir, que para ese entonces lleven 10-12 años) estarán bien controlados, sin brotes, sin nuevas lesiones y con escasa progresión...lo que todos nombra es el alcance de la NEDA3...

En esas ponencias también nombran los posibles tratamientos como los famosos BTK , creo que de alguno de ellos saldrán los resultados de la fase 3 para mitad o final de este año, después habrá que ver cuánto tardan en llegar aquí, pero si hasta el mismísimo Xavier Montalbán dice que en pocos años espera poder hablar de tratamientos neuroprotectores y que se espera con entusiasmo la llegada de los BTK es porque saben que dichos tratamientos pueden ser buenos. De hecho dieron datos sobre los resultados de Evobrutinib y tolebrutinib de la fase 2 y la verdad es que si se confirma los resultados pintan muy bien y son orales. Además también hablan de tratamientos para recuperar la mielina, actualmente hay un ensayo que combina clemastina y metformina, sino recuerdo mal ya ha terminado la fase 2 y comienzan la 3 (algo que hace años era impensable que un fármaco que regenerara mielina llegará a fase 3). Me lo comentó la enfermera de mi unidad de Esclerosis múltiple.

Creo que está enfermedad como muchas otras en su momento, esta cerca de que se produzca un gran cambio tanto en diagnóstico, como en biomarcadores, como en tratamientos...como me dijo mi neurologo hace 25 años te diagnosticaba y te decía lo siento no sé cómo avanzará...ahora diagnosticamos y sabemos que tendréis calidad de vida y que la medicina avanzara en pocos años tanto que conseguiremos la no evidencia de la enfermedad. Ellos son los que tienen la información de primera mano, los que están en contacto con ensayos clínicos y sobre todo los que saben perfectamente que tratamiento puede o no salir en consecuencia a sus resultados.

Un saludo.

@Javito39 @Ariadna_93 no se alcanzan a imaginar lo que hace el yoga y el pilates en mi...me llenan de energia..me mejoran el estado de animo, cuando tengo vertigo las posturas invertidas de yoga me ayudan un monton... es lo mejor de tener esclerosis..haber encontrado el Yoga y Pilates como complemento... super super recomendado.

@Monicapa 🤣🤣🤣🤣 saber todo?? Yoooo??? 🤣🤣🤣🤣🤣 No!!! 🤭🤭 Mira muchas cosas de las q ponéis los q lleváis poco tiempo diagnosticad@s pues yo no sé ni de lo q estáis hablando 🤣🤣 por ejemplo esto q has escrito tú

la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 de verdad q no sé de qué estás hablando 🤭🤭 o esto OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos me suena a conversación de la NASA de verdad 😂😂

Hace no mucho tiempo, le comenté a mi neuro si notaba más aprensión o miedo en las personas recién diagnosticadas, sabes? Me dijo q si q es una pasada. Google a veces no viene muy bien 😊😊

Y si, claro q los corticoides tienen sus efectos secundarios, como la osteoporosis etc etc... Pero es q hasta el Paracetamol los tiene y...bueno ahí está 😊😊

La esclerosis múltiple no es una enfermedad en la q veas lo bien o no q te va un tratamiento en una semana, hay q tener paciencia y estar lo más tranquila posible.

Ya verás como una par de semanas después de dejar los corticoides vuelves a tu normalidad, a veces puede ser más o puede ser menos 😊😊 no es bueno poner fechas exactas tampoco, en eso entiendo q los médicos no se mojen la verdad porque cada persona somos un mundo diferente.

Lo dicho, no me ha molestado en absoluto nada, y espero q a tí tampoco. Y de verdad, tranquila, paciencia y a vivir cada día 💪😊 seguro q te irá bien. 👍