Foro Esclerosis múltiple (EM)

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Crea discusiones y comparte en ellas las experiencias que posees con la esclerosis múltiple, y la manera en que ésta afecta tu vida familiar, social y profesional

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ficha de enfermedad

Esclerosis múltiple (EM)

avatar EvaReche

avatar marcos_araujovicente

avatar JesúsGiménezRodríguez

 Viviendo con esclerosis múltiple

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

avatar Javicho

avatar Xana35

avatar Ana_C

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).


Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.


Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.


Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.


Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..


Saludos


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 Viviendo con esclerosis múltiple

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple?

avatar GabrielaPerezMoncada

avatar Griso74

avatar AndreaB

avatar Ana_C

 Viviendo con esclerosis múltiple

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

avatar marcos_araujovicente

avatar Maitebellet

avatar Ana17

 Viviendo con esclerosis múltiple

Esclerosis múltiple: ventajas e inconvenientes del frío

avatar teo48

avatar LaCrisy.

 Viviendo con esclerosis múltiple

Fatiga muscular piernas

avatar Ana_C

 Viviendo con esclerosis múltiple

Ejercicio y Esclerosis Múltiple, ¿compatibles?

avatar Ana_C

avatar Romeoimpact

avatar gloriavaldes

@Javito39 @Ariadna_93 no se alcanzan a imaginar lo que hace el yoga y el pilates en mi...me llenan de energia..me mejoran el estado de animo, cuando tengo vertigo las posturas invertidas de yoga me ayudan un monton... es lo mejor de tener esclerosis..haber encontrado el Yoga y Pilates como complemento... super super recomendado.

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 Viviendo con esclerosis múltiple

EM: ¿cómo envejecer bien con la enfermedad?

 Viviendo con esclerosis múltiple

Vitaminas mientras la toma de Mavenclad

avatar Adela27

avatar Ana_C

avatar Carolina12

Hola @Carolina12

Yo en octubre he terminado con mi 2º año de Mavenclad y la verdad no me han mandado ninguna vitamina especifica ni me han dicho que no las tome. En mi caso tomo vit D3 porque es muy común tomarla en EM y mi neuro no me ha dicho que lo deje.

La única recomendación que me dieron cuando el año pasado comencé con el tratamiento fue que había que comer muy bien, lavar todo mucho, que hay alimentos que no debía comer porque están crudos y tener mucho cuidado con las infecciones.

Por lo demás, no hay mucho más que hacer. Yo en tú caso seguiría tomando tus vitaminas, mal no te van a hacer.

Cuídate mucho y ya nos contaras que tal estas, porque por tus dudas imagino que recientemente has empezado con Mavenclad.

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 Viviendo con esclerosis múltiple

Ocrevus y situación actual de virus

avatar AureliaM

avatar Ana_C

avatar Nuria60

@AureliaM hola!

Pues lo primero, no dejar q el miedo se apodere de tí. Ponerte mascarilla si lo ves necesario, dejar de escuchar lo q digan y hacer lo q de verdad quieres tú. 😊

Quieres hacer una vida normal? Hazla

Quieres dejar d tener miedo? Pues échalo a patadas d tu vida 🤭

Quieres encerrarte en casa y no salir nunca más? Pues tú sabrás 😜

Pero haz lo q tú quieras o decidas. 😊💪👍


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 Viviendo con esclerosis múltiple

Muy feliz 2024 a la comunidad EM

avatar Ana_C

avatar EvaReche

avatar Tauro27

 Viviendo con esclerosis múltiple

¿Es un brote?

avatar Ana.GU

avatar Ana_C

avatar Tauro27

 Viviendo con esclerosis múltiple

Vitaminas para la esclerosis múltiple, ¿cuáles tomar?

avatar Adela27

avatar Jimenaorzomolina

avatar Aprendiendo17

@Ana_C En el caso de mi esposa ( quien padece la EM) toma vitamina D3, también toma colágeno hidrolizado y cloruro de magnesio. No ha sido por recomendación del médico tratante si no por lecturas sobre los posibles beneficios de estos complementos nutricionales o vitamínicos. Digo posibles ya que no dispongo de suficiente información seria y verdaderamente contrastada al respecto para emitir un juicio valedero, pero es muy probable que el "efecto placebo" tenga algo que ver. Igualmente, de más está decir que una dieta balanceada en el caso de una persona sana, pudiera ser suficiente; no obstante en el caso de mi esposa, que por razones obvias no lleva una vida que le permita realizar ejercicios aerobicos o anaerobicos de manera normal, el deterioro de la movilidad le ha traído consecuencias como pérdida de masa muscular, sobrecarga en articulaciones y ligamentos aún, con la sola toma de estos suplementos. La actividad física, es imprescindible en todos los casos (es la mejor medicina) tanto para personas sanas como para pacientes de EM y sus beneficios están más que comprobados. De todas maneras, no estoy ni a favor ni en contra de tomar suplementos vitamínicos y dependerá del criterio que maneje cada paciente y lógicamente el médico. Saludos.

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 Viviendo con esclerosis múltiple

¿Se cae el pelo con Cladribina?

avatar Carolina12

avatar EsEscleroso

avatar Josssss

 Viviendo con esclerosis múltiple

Piernas cargadas/cansadas

avatar Ana_C

avatar Alerones

avatar EvaReche

 Viviendo con esclerosis múltiple

Rehabilitación (EM)

avatar Lidia84

avatar EsEscleroso

avatar RocíoVeraCruz

Hola! Una pregunta, tienes temblores o espasmos?? Espasmos los solemos tener como uno de nuestros sintomas, si es así, yo que sufro espacticidad y algún espasmo he sufrido ( Estos espasmos, van asociados a la espasticidad, y yo que la tengo), ami me va muy bien estirar.


Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.

Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.


Un saludo!



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 Viviendo con esclerosis múltiple

Cambios de humor (EM)

avatar LaCrisy.

avatar pepa56

avatar Lauracev

A mí, me pasa de vez en cuando. Sufro repentinos cambios de humor, la mayoría de las veces por la frustración que siento al no poder hacer algo que quiero, y sobre todo que hacía. O como bien dices, en un momento , y estando en una situación alegre, que un mal pensamiento me venga a la cabeza , hace que me cambié el humor.

Ej: cumple de mi hija pequeña. Me lo paso bien, estoy y soy feliz. Momento de los regalos; veo lo ilusionada que está tras abrir uno y ver un balón o una bici; de repente....me aislo de lo que está pasando, pienso en que nunca montaré con ella en bici, o correré tras ella enseñándole a montar en ella, para que no se caiga... o jugaré a dejarme meter goles y me cambia el humor....


Pasa muy a menudo, al menos ami.


Aunque se aprende a controlar , yo todavía no lo domino y si al revés



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 Viviendo con esclerosis múltiple

EM: aceptación de 33% minusvalía

avatar EvaReche

avatar Nena76

avatar Pitufilla

 Viviendo con esclerosis múltiple

¿Cómo se cura la EM?

avatar EvaReche

avatar Alerones

avatar PabloMM

Hola! Pues te contesto lo que me contestó a mi mi neurologo, textualmente me dijo que antes era impensable pensar en una cura, en la actualidad se ve más cerca esa cura, cuando? Ni idea... pero todos están esperandola y tienen esperanza en que no tarde en llegar.

He visto varias ponencias de varios neurologos con renombre españoles donde hablan sobre el futuro de la enfermedad (varias ponencias de ellas fueron de diciembre de 2022 para el día nacional de la em, podéis verlas en Youtube), incluso muchos hacen una estimación aproximadamente a 10 años (2032-2035) y todos coinciden en que en 10 años esperan que los recién disgnosticados o casi recién diagnosticados, de forma literal lo dicen así en alguna que otra ponencia (es decir, que para ese entonces lleven 10-12 años) estarán bien controlados, sin brotes, sin nuevas lesiones y con escasa progresión...lo que todos nombra es el alcance de la NEDA3...

En esas ponencias también nombran los posibles tratamientos como los famosos BTK , creo que de alguno de ellos saldrán los resultados de la fase 3 para mitad o final de este año, después habrá que ver cuánto tardan en llegar aquí, pero si hasta el mismísimo Xavier Montalbán dice que en pocos años espera poder hablar de tratamientos neuroprotectores y que se espera con entusiasmo la llegada de los BTK es porque saben que dichos tratamientos pueden ser buenos. De hecho dieron datos sobre los resultados de Evobrutinib y tolebrutinib de la fase 2 y la verdad es que si se confirma los resultados pintan muy bien y son orales. Además también hablan de tratamientos para recuperar la mielina, actualmente hay un ensayo que combina clemastina y metformina, sino recuerdo mal ya ha terminado la fase 2 y comienzan la 3 (algo que hace años era impensable que un fármaco que regenerara mielina llegará a fase 3). Me lo comentó la enfermera de mi unidad de Esclerosis múltiple.

Creo que está enfermedad como muchas otras en su momento, esta cerca de que se produzca un gran cambio tanto en diagnóstico, como en biomarcadores, como en tratamientos...como me dijo mi neurologo hace 25 años te diagnosticaba y te decía lo siento no sé cómo avanzará...ahora diagnosticamos y sabemos que tendréis calidad de vida y que la medicina avanzara en pocos años tanto que conseguiremos la no evidencia de la enfermedad. Ellos son los que tienen la información de primera mano, los que están en contacto con ensayos clínicos y sobre todo los que saben perfectamente que tratamiento puede o no salir en consecuencia a sus resultados.

Un saludo.

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