Viviendo con

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

@EsEscleroso hola! Muy buena pregunta, pero yo la reformularía a todo lo contrario 🤭🤭😝😝

Porque d síntomas podemos hablar tod@s. Q si el calor, q si el frío, q si me molesta una pierna, una mano o todo, q si no puedo andar lo q quiero y más bla, bla, bla.... Hace 21 años d mi diagnóstico, cumplí 20 años cuando me diagnosticaron en el año 2002 y mi pregunta es ¿Qué ha cambiado en vosotr@s desde ese diagnóstico?

Para mí cambió todo 180°, mi manera de ver y vivir mi vida. Vivir ahora, porque no existe otro momento, no preocuparme por, y mañana? Pues mañana veremos. ☺️

Y creo q eso me ha revalorizado como persona. 🤭😝No considero q la EM me haya quitado nada. Hay cosas q ya no puedo hacer? Si. Estoy igual q hace 20 años? No. He pasado por varios tratamientos? Si. Ha habido alguno q no ha funcionado? Si. He pasado brotes chungos? Si. Pero al final, lo q queda, es lo q aprendes, y aprendí por ejemplo, q las cosas no duran para siempre. Y pasa con lo bueno, pero también con lo malo. ☺️👍

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

@Ana_C

Hola! En mi caso, no tomo ningún suplemento. Aunque a veces lo he pensado... Diagnosticada desde 2006. Tratamiento con Copaxone. Dieta equilibrada y ejercicio. Sólo brote de debut, muy leve, remitió sin tratamiento y sin secuelas.

@JuanCarlos20 hola y de nada🤣

Si, la verdad es que el estrés no es bueno para nadie. Totalmente de acuerdo.

Me gusta el título que has puesto. Cómo siento la EM. Es cierto que ella hará lo que le parezca 🤭🤭 pero también es verdad que cada un@ lo llevará como mejor le parezca 🤣🤣🤣🤣 y bueno, yo no me considero una persona enferma, si no alguien con una enfermedad, que parece igual pero no es lo mismo 🤣🤣🤣🤣

@Ana_C En el caso de mi esposa ( quien padece la EM) toma vitamina D3, también toma colágeno hidrolizado y cloruro de magnesio. No ha sido por recomendación del médico tratante si no por lecturas sobre los posibles beneficios de estos complementos nutricionales o vitamínicos. Digo posibles ya que no dispongo de suficiente información seria y verdaderamente contrastada al respecto para emitir un juicio valedero, pero es muy probable que el "efecto placebo" tenga algo que ver. Igualmente, de más está decir que una dieta balanceada en el caso de una persona sana, pudiera ser suficiente; no obstante en el caso de mi esposa, que por razones obvias no lleva una vida que le permita realizar ejercicios aerobicos o anaerobicos de manera normal, el deterioro de la movilidad le ha traído consecuencias como pérdida de masa muscular, sobrecarga en articulaciones y ligamentos aún, con la sola toma de estos suplementos. La actividad física, es imprescindible en todos los casos (es la mejor medicina) tanto para personas sanas como para pacientes de EM y sus beneficios están más que comprobados. De todas maneras, no estoy ni a favor ni en contra de tomar suplementos vitamínicos y dependerá del criterio que maneje cada paciente y lógicamente el médico. Saludos.