Foro Esclerosis múltiple (EM)

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Crea discusiones y comparte en ellas las experiencias que posees con la esclerosis múltiple, y la manera en que ésta afecta tu vida familiar, social y profesional

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ficha de enfermedad

Esclerosis múltiple (EM)

avatar Yleniadelcarmen

avatar Chispita73

avatar Seatleon

 Viviendo con esclerosis múltiple

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? 

avatar EvaReche

avatar jgarric

avatar Javicho

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".


Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.



Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).


Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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 Viviendo con esclerosis múltiple

¡Bienvenidos/as a la comunidad de EM!

avatar BertaM.P

avatar Anabelpec

avatar EvaReche

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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 Viviendo con esclerosis múltiple

Proceso de diagnóstico: ¿cuánto tiempo te llevó?

avatar NEREAPITA

avatar Ana_C

 Viviendo con esclerosis múltiple

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avatar Mis.EM

avatar JuanCarlos20

avatar Victoria17

 Viviendo con esclerosis múltiple

¿Cómo explicarles a otros qué es la EM?

avatar Mis.EM

avatar Victoria17

avatar PomponCJEM

Pues yo creo que lo mejor es explicar lo que es. Una enfermedad neurodegenerativa, en la que el daño está en el cerebro o médula y no en las piernas, vista, manos... etc.

En las neuronas hay algo que se llama mielina, que digamos que es lo que recubre los "cables" de nuestro "circuito eléctrico" y lo que hace que hagamos todo. Y cuando la mielina está dañada pues el circuito no funciona bien 🤭🤭 lo que hace que tengamos secuelas, que el calor nos afecte, o que haya días mejores que otros.

El que lo quiera entender genial y el que no, pues bien también 🤣🤣

Suerte. ☺️

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