Viviendo con

@Monicapa 🤣🤣🤣🤣 saber todo?? Yoooo??? 🤣🤣🤣🤣🤣 No!!! 🤭🤭 Mira muchas cosas de las q ponéis los q lleváis poco tiempo diagnosticad@s pues yo no sé ni de lo q estáis hablando 🤣🤣 por ejemplo esto q has escrito tú

la resonancia de junio craneal y de órbitas no me salen lesiones, me sale bandas positivas e índice link elevado y realce del nervio óptico 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 de verdad q no sé de qué estás hablando 🤭🤭 o esto OCT, prueba de la marcha, analítica para descartar neuromielitis óptica, ANTI-MOG que salen negativos me suena a conversación de la NASA de verdad 😂😂

Hace no mucho tiempo, le comenté a mi neuro si notaba más aprensión o miedo en las personas recién diagnosticadas, sabes? Me dijo q si q es una pasada. Google a veces no viene muy bien 😊😊

Y si, claro q los corticoides tienen sus efectos secundarios, como la osteoporosis etc etc... Pero es q hasta el Paracetamol los tiene y...bueno ahí está 😊😊

La esclerosis múltiple no es una enfermedad en la q veas lo bien o no q te va un tratamiento en una semana, hay q tener paciencia y estar lo más tranquila posible.

Ya verás como una par de semanas después de dejar los corticoides vuelves a tu normalidad, a veces puede ser más o puede ser menos 😊😊 no es bueno poner fechas exactas tampoco, en eso entiendo q los médicos no se mojen la verdad porque cada persona somos un mundo diferente.

Lo dicho, no me ha molestado en absoluto nada, y espero q a tí tampoco. Y de verdad, tranquila, paciencia y a vivir cada día 💪😊 seguro q te irá bien. 👍

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.