Viviendo con

No sabría definir como me tomé el diagnóstico, fui un poco “a días” o casi “a ratos”; me encontraba en el mejor momento personal y profesional de mi vida y pensé que, si con la enfermedad, había cumplido grandes metas, ponerle nombre a “mis dolencias” (que arrastraba años atrás sin mucha atención, por no decir ninguna, por parte de los servicios sanitarios), no me definiría en adelante.

Y así lo sigo viendo, al menos mientras se mantiene en un segundo plano mostrando solo los síntomas con los que ya he aprendido a vivir. Creo que las limitaciones derivadas de la enfermedad nos vienen solas y hay que procurar, en lo posible, no autolimitarnos de más por nuestros pensamientos (aunque a todos nos pase con más o menos frecuencia).

El problema es cuando se manifiesta, sin avisar, para recordarnos que no se limita a lo que tenemos todos los días…, los brotes que vivo como un empezar de cero una y otra vez… esto lo llevo mucho peor que el diagnóstico en sí mismo, con independencia de que se trate de un brote más o menos intenso.

En el plano sanitario, no estoy satisfecha, no encuentro a quien de respuesta a mis dudas, las cuales no son del otro mundo, creo que a veces omiten datos por no “meternos miedo” sin tener en cuenta el perfil de quien tienen delante.

En la esfera familiar soy una persona sumamente afortunada, me dan más de lo que merezco en todos los niveles; incluso me siento mal porque se que sufren por mi y eso me pesa muchísimo.

A los recién diagnosticados les mando mucha fuerza, cada cual tiene sus fases, no es cuestión de presionarnos, pero no hay que perder la esperanza y hay que procurar seguir viviendo, la enfermedad no se va a ir pero, en lo personal, creo que es bueno, o a mi al menos me viene bien, tratar de cuidar mi salud y hacer lo que esté en mi mano por encontrarme mejor, siendo consciente de lo que tengo pero evitando que toda mi vida gire en torno a un diagnóstico.

Hola a tod@s! En mi caso, el diagnóstico fue rápido. Acudí primero a mí médico de cabecera por un hormigueo en la zona abdominal. Recuerdo que era viernes, y me dijo: 'revisa tu piel por si sale un herpes, puede ser eso. Si no te sale nada, vuelves.' Y allí estaba yo, a primera hora del lunes. Desde ese momento todo fue muy rápido. Derivación a Neurología, análisis, resonancia, punción lumbar... En poco más de un mes estaba con mi tratamiento, de esto hace ya casi 20 años... Que rápido pasa el tiempo. Ánimo a tod@s!

Pues yo creo que lo mejor es explicar lo que es. Una enfermedad neurodegenerativa, en la que el daño está en el cerebro o médula y no en las piernas, vista, manos... etc.

En las neuronas hay algo que se llama mielina, que digamos que es lo que recubre los "cables" de nuestro "circuito eléctrico" y lo que hace que hagamos todo. Y cuando la mielina está dañada pues el circuito no funciona bien 🤭🤭 lo que hace que tengamos secuelas, que el calor nos afecte, o que haya días mejores que otros.

El que lo quiera entender genial y el que no, pues bien también 🤣🤣

Suerte. ☺️