En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple

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IVANNN

Editado el 11/12/24 a las 19:04

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IVANNN

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Buenas noches,

Lo primero que me gustaría, es mostrar mi admiración por la fuerza y valentía que demostráis para luchar contra esta terrible enfermedad. Viendo mi situación, absolutamente hundido en este momento (todavía no tengo la confirmación del diagnóstico), sin ningún consuelo y con una vida que más o menos era feliz y se me desvanece ... os leo y de verdad que os admiró, por vuestra capacidad de superación. Ahora mismo, supongo que como muchos otros estoy en la fase de decirme a mí mismo que es imposible, sacando estadísticas y que no puedo tener tan mala suerte. Jamás en mi vida me he sentido así, tengo dos hijos,.. y no sé,.. no me veo con fuerzas para afrontar esto.. llevo con problemas de sueño desde que el neuro oftalmólogo me lo comentó, no puedo evitar llorar a escondidas casi cada noche cuando me ducho.. me está afectando seriamente a mi trabajo, que es de bastante responsabilidad y a las relaciones con mi entorno.

A finales de Octubre perdí la visión del ojo derecho por completo, los resultados de las diversas pruebas ( RM orbitas, RM craneo,...) me los dieron a finales de noviembre y resultó neuritis óptica y lesiones desmielinizantes sin signos de actividad en la explotación con contraste, en concreto 3 lesiones. A priori no tenía otros síntomas, hasta hace unos días que me notaba débil. (tengo 44 años y creo que siendo hombre, con esta edad y sin signos de actividad en el momento de lbrote creo que no es muy bueno ,... )

Desde ahí, derivación preferente al neurólogo ( seguro de salud privado) y la semana pasada me mandan al hospital y 5 días de bolos de 1gr cada día de Metilprednisolona. Me hicieron punzón lumbar,bioquímica,.. y este viernes tengo RX de columna y dorsal.

Creo que los bolos de corticoides son muy fuertes, y quería confirmar bajo vuestra experiencia, sí es normal como la metilprednisolona sentirte hecho una mierda, mareos,adormecimiento de piernas y brazos, insomnio, hormigueos e incluso me cuesta tragar ,.. o puede ser de un brote....

Muchas gracias y un saludo

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Romeoimpact

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23/2/25 a las 17:55

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A penas se me nota,tengo E M Remitente recurrente,la medicación y la vida sana de momento dan sus frutos

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Alerones

11/12/24 a las 22:42

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Buenas,

En primer lugar, te pasa lo mismo que nos ha pasado a todos. Me refiero, a que intuyes el diagnóstico que te van a dar, y quieres entender todo lo relacionado a ello. Empiezas a buscar y te hundes más.... Es un error que cometemos, el ponerte a comparar lo que lees con lo que sientes por qué te vuelves loco. Si es EM, es una enfermedad que no se parece de una persona a otra, por tanto no se puede comparar. Decirte qué mucho que lo que lees, son estudios o información de la gente que empezó hace 20 años con la enfermedad y que ellos no tenían ninguna opción de tratamiento por desgracia. Cosa que ha día de hoy hay bastantes tratamientos que frenan la enfermedad y que nada tiene que ver con aquello.

Mi caso es 36 años, EMRR agresiva. Muchas lesiones y brote muy fuerte. Hoy en día 4 años después, con tratamiento y ciertos cambios en hábitos a nivel físico, psíquico y sobre todo actitud. Pues todo eso, en conjunto te hace seguir con tu vida. Quizás algo distinta porque te proteges más. No digo que sea fácil, hay días y días, pero hace que te sientas mejor en general.

Si tengo que comparar mi vida antes de la EM a la actual, pues pienso en ojalá hubiera cambiado antes de actitud y disfrute la vida y cada momento, como lo hago ahora. Aprendes eso.

Sobre los corticoides, todo lo que dices, es normal, es una bomba de relojería lo que nos meten en un brote. Dale tiempo, no desesperes, según pasen los días irá calmando. Recuedo, que a mí me dio por hablar... Mate al silencio 🤣🤣🤣🤣 jajajjaa.

Por ejemplo cuando te dan corticoides por algo en pastillas la cantidad es 30mg y nosotros nos pones 1000mg. Es un bombazo de la leche!!

Tranquilo de verdad... Poco a poco. Mucho ánimo!!

Salu✌🏼

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Carpe Diem!!!

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EvaReche

12/12/24 a las 11:45

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@IVANNN HOLA! y bienvenido, soy Eva y tengo EM desde hace 22 años. Justo me diagnosticaron cuando cumplí 20 y esto ha cambiado una barbaridad. Es normal todo lo que sientes ahora mismo pero, pasará. Lo importante es, cómo estás del brote? Supongo que recuperado o casi.

En poco tiempo, supongo que te pondrán una medicación y verás cómo estás muy bien durante muuuucho tiempo.

Y si, lo de los corticoides es totalmente normal, como dice aquí el colega @Alerones 🤭🤭🤣🤣 es un bombazo. Pero... también pasará 😊

Sobre todo, tranquilidad, q se que ahora puede parecer difícil pero ya verás como con tiempo todo se calmará ok?

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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IVANNN

12/12/24 a las 12:58

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Muchas gracias por contestar y por los ánimos

un abrazo

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Anabelpec

19/12/24 a las 16:03

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@IVANNN hola Ivan. Yo llevo diagnosticada 6 sños,pero seguro q la enfermedad bastante más. Con la medicación q me dieron Mavenclad ya termine mis dos ciclos. 2018 empecé. De momento ni lesiones nuevas ni brotes. No me dan nada desde hace 5 años!

Con esto te quiero decir q cada paciente es diferente. Hay muchos fármacos muy buenos. Piensa q se va avanzando,despacito pero va.

No pierdas nunca las ganas de hacer cosas,aunque a veces cuesta un poquito.

Te mando mucho ánimo y mucha fuerza.

Somos unos valientes SIEMPRE!!!!

Y NO LEAS TANTO !!! ESO MAL!!!😂😂

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CarlaM

16/12/24 a las 20:51

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Hola, te puedo contar mi experiencia, diagnosticada en 2017, tres brotes en estos años, a día de hoy no tengo ninguna secuela y hago vida perfectamente normal. En cuanto a los corticoides, nunca me los han puesto. Mis brotes fueron: visión doble y parestesias en brazo y pierna. Yo también lo pasé mal, todos los día pensaba en el diagnóstico, ahora no, me siento afortunada, se que en algún momento avanzará, pero de momento disfruto del día a día... ánimo!!

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IVANNN

Editado el 18/12/24 a las 1:29

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@CarlaM muchas gracias , me anima mucho oir estos comentarios , la verdad que se agradece mucho

me han actualizado la analítica de la web ,y las bandas oligloconales LGG me aparecen positivas ,patrón 2 positivo pone , las otras no me aparecen todavía el resultado .. todavía no me lo creo … recuerdo cuando me lo insinuó por primera vez el neuro oftalmólogo y por dentro me reía pensando que estaba diciendo una chorrada y al final …. Estoy todavía en una nube .. hasta finales de enero no voy a consulta con el neurólogo

la parte más positiva sin duda es que ya he recuperado el 50% de la visión del ojo derecho .. había perdido el 90%

un abrazo

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CarlaM

18/12/24 a las 14:50

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@IVANNN me alegro, ya verás como te recuperas del todo... ánimo y suerte con los resultados!

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IVANNN

20/12/24 a las 12:03

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@CarlaM Me alegro muchísimo por todo este periodo tan bueno que estás pasando.

Gracias por contar tú experiencia.

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Ana_C

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Editado el 17/12/24 a las 15:10

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Hola @IVANNN

Muchas gracias por haber compartido esta discusión. Invito a los siguientes miembros a comentar: @crisnate @Aitor81 @Martuchi @Sonia guti @macarmen @lolamaria @inmaculadachis @Lamejor @Piluki @Neska67 @Joseceuta @Montsefh @toni1972 @Nena76 @MariaLopez @Guantes @javier237 @Alejandrac @Karolillan @Esclerotica @Nerea81 @Monijg @xtinaxes @Marikilla @Montsecica @Serafin @EvaReche @Nicomede @tolito @lutomu @Silvi83 @maykas @Xavier1 @Vegabajero @Empírico @David1988 @emi16077” @MCarmen @Aliciaa @Yolca5 @Anitapolitologa @Invictus1982 @marta.sinf @Pelusa @pinn66 @PenélopeFlorido @MartaMG @Isabelmr @Bri1976 @MARTAM @chica86 @C877th @Aldana @Xana35 @Crod87 @ClaudiaMGM @Sarair @Johannamontero @MirianyelaCastillo @19Arl82 @AnnieW @Seren1979 @Lude2206 @Bertxo @mlassot @Melaniacorona @Lurdesgranell @leroga @Breo2000 @Beatrizglezv @PomponCJEM @camardu @ann123 @luz.ubilla @marinauca @Chap89 @Angelica3048 @Salva1973 @Jeyllo @Casadito69 @-kiko- @MundoMagds @Jesua84 @Virgi82 @Berta16 @Itzaro @Belen_vaz @Laurape @Mruizs @Angela.B @Nimbe24 @Mariangelesbustamantecobo @PiliRobles @Silviahmdv @Nieves_70 @Zekielo06 @Ely75. @carmenesccarral @Neus81 @juan111

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Ana, del equipo Carenity

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maritonia

19/12/24 a las 14:31

maritonia

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Te comprendo, yo después de 20 años, todavía me preguntó por qué?. Yo creo que lo que sientes será más de brote que de la medicación. Ánimo compañero

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IVANNN

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@maritonia Muchas gracias por los ánimos... todavía estoy así..llevo sin dormir desde finales de noviembre cuando tuve la consulta con el neuro oftalmólogo y vieron las lesiones en la resonancia de cráneo.. intento.. pero no paro de pensarlo, por lo que leo y tal disparidad de experiencia es algo que aunque yo ponga de mi parte, el efecto suerte en como evolucione va a ser determinante.

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Romeoimpact

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A mí,la medicación y la vida sana,me va bien de momento cero brotes ni malas percepciones,averias físicas,mis resonancias salen limpias

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@Romeoimpact cuanto me alegro.. joder ojalá sea mi caso también.

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A mí,lo primero que me pasó x la cabeza fue dónde lleva el acento esclerosis múltiple ... Sabía que había algo extraño en mi cuerpo y que te den el nombre y apellido de algo en parte es bueno

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JuanCarlos20

20/12/24 a las 8:29

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Hola Ivann, tranquilo. Como te dicen por aquí, es cuestión de mentalizarte y trabajarlo en positivo. Ya te han dicho por aquí que cada persona es un mundo diferente en ésto.

Tengo 58 años y hace 6 meses me diagnosticaron EM RRactiva. Creo lo tengo hace muchos años por síntomas que he tenido en e pasado y no os di importancia.

Aún estoy sin tratamiento, aparte los 5 días de hospital que me pusieron bombas de 4 horas de corticoides.

Mi ventaja es que tengo formación en medicina china y me puse desde el primer día de hospital a hacerme tratamientos y ejercicio. He corregido muchas cosas, pero soy consciente que va para largo. Los médicos consideran que avanzará aunque no saben a que velocidad; pero tengo la ilusión y la esperanza de hacer una vida casi normal; de hecho actualmente la hago. Eso si, en mis hábitos diarios va mi alimentación, una hora de ejercicio mínimo, relajación y tratar que haya cero estrés, aunque se hunda el mundo.

Ánimo valiente!!!!

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J C C

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IVANNN

20/12/24 a las 12:11

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@JuanCarlos20 Tu sí que eres un valiente, y que fuerza parece que tengas en lo que escribes.. síno quieres contestar no te preocupes lo entiendo.., por lo que interpreto actualmente haces una vida sin limitaciones, es decir, eres completamente autónomo para moverte y hacer tu vida cotidiana sin apoyo o asistencia,no?

un abrazo

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JuanCarlos20

21/12/24 a las 10:41

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@IVANNN Si. Los primeros días posteriores al ingreso necesitaba de un bastón para no perder el equilibrio, pero a base de ejercicio y voluntad volví a tener equilibrio y fuerza muscular ( la había perdido).

No quita en ocasiones pueda perderlo un poco, pero no lo doy importancia, soy consciente del daño neural. Y lleva tiempo la regeneración, no es automático.

Soy totalmente autónomo, aunque me alteran los gritos, de forma que evito donde los haya, y no es fácil con un preadolescente de 12 años.

Busqué mucha información en redes y foros, aparte de mis medicina china y tai chi, y empecé a trabajarlo desde el minuto 1.

Aparte, hace 30 años dijeron que moriría de otra enfermedad, después de primer tratamiento que fué nefasto, dejé de ir por el hospital y decidí estudiar por mí todo lo referente. Eso sí, no pensé que saliera he hice el testamento. Pero 15 años después estaba curado.

Una cosa me quedó clara entonces, nadie se va a quedar aquí eternamente, por tanto, debo dejar una sonrisa bonita a quienes me rodean. Ese positivismo motiva mucho.

Ánimo

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J C C

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Editado el 22/12/24 a las 10:27

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@JuanCarlos20 Cuanto me alegro de que seas completamente autónomo y cuanta fuerza.

Un abrazo

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IVANNN

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Me había dicho de no mirar nada en el área privada de la cadena de hospitales donde estoy haciendo las pruebas hasta después de navidad.. pero vi que había colgado el informe de la resonancia cervical y dorsal, y entre otras cosas, indica lo siguiente "Alteración de la señal medular a nivel indicado compatible con placa desmielinizante con actividad inflamatoria"

Me está saliendo todo , lesiones en el cerebro, las bandas, lesión en medula y neuritis óptica... madre mía... vaya navidades que voy a pasar dios mio... al final, tu vida esta en manos de una enfermedad que no puedes saber sí vas a poder seguir siendo autónomo y no depender de nadie , trabajando, atendiendo a tus hijos, haciendo tus viajes, ... es terrible, hasta el simple hecho de reservar un hotel en agosto es una completa incertidumbre pensando como estarás o si te puede dar un brote o no .....

La verdad que os llevo leyendo desde octubre cuando ya el primer oftalmólogo me lo insinuó y es increíble lo valientes que sois ...

Lo único que me queda por saber son las Bandas oligoclonales IgM, creo que estás por lo que he leido son las que determinan mejor o pero evolución de la enfermedad entre otros parámetros, ... es lo único que me queda por saber.

un abrazo

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EvaReche

22/12/24 a las 18:36

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@IVANNN hola! A ver por partes, 🤭🤭🤣🤣

En primer lugar, los corticoides es una solución a corto plazo, pero tampoco deja de hacer afecto aunque ya no tomes. Si has estado a 1 gr. al día durante 4 o 5 días seguirá haciendo efecto unas semanas y ya verás como del brote te recuperas del todo.

El sueño también tiene que ver aquí, a parte de que estés nervioso, preocupado etc...los corticoides también hace que duermas bastante menos.

Y si, no ayudan a lo que es a tratar la enfermedad, lo que hacen cuando tenemos un brote es desinflamar más rápido lo que se haya inflamado. Lo que de verdad te ayudará a seguir bien durante muuuucho tiempo es el tratamiento que te pongas. Y todas esas sensaciones de pinchazos, contracturas, etc...irán desapareciendo también, lo verás. ☺️

Dos semanas después, todavía no es mucho tiempo para sacar conclusiones de cómo te recuperarás del brote.

Para tu mujer, al igual que para tí y todas las personas cercanas a l@s que se lo hayas dicho, es una noticia a la que, dependiendo de cada un@ os costará más o menos tiempo asimilar.

Siento decirte, que lo que hace falta es muuuucha paciencia. Es muy reciente tu diagnóstico y sólo os hace falta tiempo, de verdad. (Ya verás como algún día me das la razón 🤭🤭)

Tienes muchísima información, que todavía no entiendes del todo, bueno, te puedo decir que yo llevo 22 años diagnosticada, fue justo en mi 20 cumpleaños 🎂 🥂 🤭🤭 y hay cosas que no sé qué son 🤣🤣 pero tampoco me importa. Por ejemplo lo de las bandas no sé qué 🤣🤣🤣🤣 no tengo ni idea de lo que habláis 🤣🤣🤣🤣

Conclusión, mucha calma, y paciencia ok? ☺️👍

Y por cierto, lo del trabajo....es totalmente secundario. Lo que debe importarte ahora por encima de todo es tu salud. Siiiii ya sé que las cosas no sé pagan solas, pero sabes? Sin salud tampoco ☺️🤗

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@EvaReche Que maja eres¡¡ la verdad que no me conoces de nada, y el tiempo que estás dedicando a escribirme para ayudarme y tranquilizarme en lo que puedes. Te lo agradezco mucho.

Es lo que voy a intentar, vivir día a día, pasar lo antes posible esta etapa inicial de rabia, enfado con la vida y darme a mi mismo pena de lo que me está pasando, porque no me lleva a ningún sitio más a que a perjudicarme.

Un abrazo

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@IVANNN 🤣🤣🤣🤣🤣 hola, gracias! Y...lo sé, sí, soy súper maja🤭 🤭 🤣 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 es que hubo un día en el que también fui una recién diagnosticada y la verdad es que no había ni la mitad ni de recursos ni mediaciones que hay ahora. Bueno, no había ☺️☺️

Pero tampoco teníamos al doctor Google que lo único que hace es liarlo todo. Así que el/la que me quiera escuchar, (bueno leer🤭🤭) pues aquí estamos.

Así que me alegro si te sirve lo q escribo, es lo que llevo viendo todos estos años. Tranquilo y ya verás como todo se va calmando ok? ☺️🤗👍

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@IVANNN Tenemos un compañero de vida,yo sabía que había algo,ahora se su nombre,cuídate a mí con la medicación o por ella,ni se me nota

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Tranquilo por un lado y por otro intranquilo,fruto del desconocimiento,de momento no hay más brotes y las resonancias salen limpias,mi recomendación es que hagas lo que el neurólogo diga, medicación vida sana y revisiones cuando nos toque

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@Romeoimpact Eso intentaré, supongo que cuando se pase esta época de shock que tengo ahora mismo.. lo iré asumiendo poco a poco ..ahora mismo estoy en un estado de rabia continua que no veo forma de salir de él, tanta gente mala en el mundo, hijos de p*** que hacen tanto daño a personas inocentes y la mayoría de ellos sanos .. y como vosotros supongo que habréis pensado,.. personas honradas, que no hacen daño a nadie, trabajadoras que se han sacrificado en su vida por labrarse un futuro nos llega esta "espada de damocles" y nos pueda destrozar todo lo construido durante toda tu vida,.. Es terrible, lo mires por donde lo mires, podrás estar medicado y llevarlo lo mejor posible, pero lo mires por donde lo mires, tu vida no va a ser lo mismo, y es una enfermedad que avanza, más o menos, pero avanza... no sé cuanto voy a tardar en asumir esto, pero no lo veo fácil, para empezar el trabajo que tengo, de mucha responsabilidad veo que a medio plazo será incompatible,.. y al final la hipoteca está ahí cada mes, el colegio de los niños, seguros,... ahora mismo es que estoy muy negativo...

y por sí fuera poco , ahora por lo que he visto entra bastante en juego el factor "suerte", como te evolucione ... En fin...

Un abrazo

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