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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple

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IVANNN

Editado el 11/12/24 a las 19:04

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IVANNN

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Buenas noches,

Lo primero que me gustaría, es mostrar mi admiración por la fuerza y valentía que demostráis para luchar contra esta terrible enfermedad. Viendo mi situación, absolutamente hundido en este momento (todavía no tengo la confirmación del diagnóstico), sin ningún consuelo y con una vida que más o menos era feliz y se me desvanece ... os leo y de verdad que os admiró, por vuestra capacidad de superación. Ahora mismo, supongo que como muchos otros estoy en la fase de decirme a mí mismo que es imposible, sacando estadísticas y que no puedo tener tan mala suerte. Jamás en mi vida me he sentido así, tengo dos hijos,.. y no sé,.. no me veo con fuerzas para afrontar esto.. llevo con problemas de sueño desde que el neuro oftalmólogo me lo comentó, no puedo evitar llorar a escondidas casi cada noche cuando me ducho.. me está afectando seriamente a mi trabajo, que es de bastante responsabilidad y a las relaciones con mi entorno.

A finales de Octubre perdí la visión del ojo derecho por completo, los resultados de las diversas pruebas ( RM orbitas, RM craneo,...) me los dieron a finales de noviembre y resultó neuritis óptica y lesiones desmielinizantes sin signos de actividad en la explotación con contraste, en concreto 3 lesiones. A priori no tenía otros síntomas, hasta hace unos días que me notaba débil. (tengo 44 años y creo que siendo hombre, con esta edad y sin signos de actividad en el momento de lbrote creo que no es muy bueno ,... )

Desde ahí, derivación preferente al neurólogo ( seguro de salud privado) y la semana pasada me mandan al hospital y 5 días de bolos de 1gr cada día de Metilprednisolona. Me hicieron punzón lumbar,bioquímica,.. y este viernes tengo RX de columna y dorsal.

Creo que los bolos de corticoides son muy fuertes, y quería confirmar bajo vuestra experiencia, sí es normal como la metilprednisolona sentirte hecho una mierda, mareos,adormecimiento de piernas y brazos, insomnio, hormigueos e incluso me cuesta tragar ,.. o puede ser de un brote....

Muchas gracias y un saludo

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IVANNN

23/12/24 a las 11:41

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IVANNN

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Quería aprovechar para daros las gracias a todos los que habéis escrito en este hilo, por dedicar algo tan valioso como vuestro tiempo de manera desinteresada.

Aprovecho para desearos feliz navidad y ojalá para el próximo año tengáis toda la salud del mundo, os lo deseo de corazón.

Un abrazo

En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/en-proceso-de-diagnosticacion-39914 2024-12-23 11:41:32

Romeoimpact

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28/12/24 a las 16:46

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No somos eternos? La primera noticia al respecto,espero haberos hecho esbozar una sonrisa al menos,la enfermedad de las mil caras,dicen que el señor le da sus peores batallas a sus mejores guerreros, ánimo y buena letra,cuidaros

En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/en-proceso-de-diagnosticacion-39914 2024-12-28 16:46:33

Yleniadelcarmen

10/1/25 a las 0:19

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Buenas noches te entiendo muy bien cuando es una situación muy dura y más cuando tienes hijos tienes que esconder tú dolor . A mí me pasó el año pasado y el mundo se venía encima me afectó mucho pero ya verás que poco a poco se te irá quitando investigando de la enfermedad y cuando te pongan un tratamien muchas ánimo y fuerte eres muy valiente y tú puedes con esto

En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/en-proceso-de-diagnosticacion-39914 2025-01-10 00:19:59

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IVANNN

15/1/25 a las 10:54

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@Yleniadelcarmen Muchas gracias por esos ánimos.

Un abrazo

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IVANNN

20/2/25 a las 17:39

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Buenas tardes,

Os quería preguntar respecto a los tratamientos, dado que por lo que me han dicho son costosísimos algunos de ellos ( entorno a 18.000/20.000 eur anuales) sí los cubre al 100% la seguridad social, entiendo que al ser tratamientos sin receta no tenemos que sufragar nada los pacientes.. porque claro al que le toca el 50% estaríamos hablando de unos 9.000 euros al año. Entiendo que además al ser una enfermedad crónica estaría topada.

Ya me han dicho que el tratamiento se aprueba en comite y que por nada del mundo pierda una de estas pastillas que es un lío muy gordo.

Sí alguien me confirma se lo agradezco... ya me tuve que ir de la privada por este motivo porque no lo cubría...

Un abrazo

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Escorpio22

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@IVANNN Hola Ivan! Gracias a nuestra sanidad tu tratamiento será gratuito y te hará mejorar de verdad!

Mucho ánimo, en cuanto empieces a tratarte todo mejorará y seguro que harás una vida totalmente normal!

un abrazo

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IVANNN

25/2/25 a las 13:05

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@Escorpio22 Muchas gracias majete¡¡¡

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Romeoimpact

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23/2/25 a las 17:55

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A penas se me nota,tengo E M Remitente recurrente,la medicación y la vida sana de momento dan sus frutos

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IVANNN

25/2/25 a las 13:06

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@Romeoimpact Cuanto me alegro y que chute de optimismo ... es el mavecland el que me van a dar

Gracias majete¡¡¡

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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