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Viviendo con esclerosis múltiple

En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple

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avatar IVANNN

IVANNN

Editado el 11/12/24 a las 19:04

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IVANNN

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Buenas noches,

Lo primero que me gustaría, es mostrar mi admiración por la fuerza y valentía que demostráis para luchar contra esta terrible enfermedad. Viendo mi situación, absolutamente hundido en este momento (todavía no tengo la confirmación del diagnóstico), sin ningún consuelo y con una vida que más o menos era feliz y se me desvanece ... os leo y de verdad que os admiró, por vuestra capacidad de superación. Ahora mismo, supongo que como muchos otros estoy en la fase de decirme a mí mismo que es imposible, sacando estadísticas y que no puedo tener tan mala suerte. Jamás en mi vida me he sentido así, tengo dos hijos,.. y no sé,.. no me veo con fuerzas para afrontar esto.. llevo con problemas de sueño desde que el neuro oftalmólogo me lo comentó, no puedo evitar llorar a escondidas casi cada noche cuando me ducho.. me está afectando seriamente a mi trabajo, que es de bastante responsabilidad y a las relaciones con mi entorno.

A finales de Octubre perdí la visión del ojo derecho por completo, los resultados de las diversas pruebas ( RM orbitas, RM craneo,...) me los dieron a finales de noviembre y resultó neuritis óptica y lesiones desmielinizantes sin signos de actividad en la explotación con contraste, en concreto 3 lesiones. A priori no tenía otros síntomas, hasta hace unos días que me notaba débil. (tengo 44 años y creo que siendo hombre, con esta edad y sin signos de actividad en el momento de lbrote creo que no es muy bueno ,... )

Desde ahí, derivación preferente al neurólogo ( seguro de salud privado) y la semana pasada me mandan al hospital y 5 días de bolos de 1gr cada día de Metilprednisolona. Me hicieron punzón lumbar,bioquímica,.. y este viernes tengo RX de columna y dorsal.

Creo que los bolos de corticoides son muy fuertes, y quería confirmar bajo vuestra experiencia, sí es normal como la metilprednisolona sentirte hecho una mierda, mareos,adormecimiento de piernas y brazos, insomnio, hormigueos e incluso me cuesta tragar ,.. o puede ser de un brote....

Muchas gracias y un saludo

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IVANNN

23/12/24 a las 11:41

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Quería aprovechar para daros las gracias a todos los que habéis escrito en este hilo, por dedicar algo tan valioso como vuestro tiempo de manera desinteresada.

Aprovecho para desearos feliz navidad y ojalá para el próximo año tengáis toda la salud del mundo, os lo deseo de corazón.

Un abrazo


En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/en-proceso-de-diagnosticacion-39914 2024-12-23 11:41:32

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No somos eternos? La primera noticia al respecto,espero haberos hecho esbozar una sonrisa al menos,la enfermedad de las mil caras,dicen que el señor le da sus peores batallas a sus mejores guerreros, ánimo y buena letra,cuidaros


En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/en-proceso-de-diagnosticacion-39914 2024-12-28 16:46:33

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10/1/25 a las 0:19

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Buenas noches te entiendo muy bien cuando es una situación muy dura y más cuando tienes hijos tienes que esconder tú dolor . A mí me pasó el año pasado y el mundo se venía encima me afectó mucho pero ya verás que poco a poco se te irá quitando investigando de la enfermedad y cuando te pongan un tratamien muchas ánimo y fuerte eres muy valiente y tú puedes con esto


En proceso de diagnostico de Esclerosis Múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/en-proceso-de-diagnosticacion-39914 2025-01-10 00:19:59

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15/1/25 a las 10:54

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@Yleniadelcarmen Muchas gracias por esos ánimos.

Un abrazo


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IVANNN

20/2/25 a las 17:39

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Buenas tardes,

Os quería preguntar respecto a los tratamientos, dado que por lo que me han dicho son costosísimos algunos de ellos ( entorno a 18.000/20.000 eur anuales) sí los cubre al 100% la seguridad social, entiendo que al ser tratamientos sin receta no tenemos que sufragar nada los pacientes.. porque claro al que le toca el 50% estaríamos hablando de unos 9.000 euros al año. Entiendo que además al ser una enfermedad crónica estaría topada.

Ya me han dicho que el tratamiento se aprueba en comite y que por nada del mundo pierda una de estas pastillas que es un lío muy gordo.

Sí alguien me confirma se lo agradezco... ya me tuve que ir de la privada por este motivo porque no lo cubría...

Un abrazo


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@IVANNN Hola Ivan! Gracias a nuestra sanidad tu tratamiento será gratuito y te hará mejorar de verdad!

Mucho ánimo, en cuanto empieces a tratarte todo mejorará y seguro que harás una vida totalmente normal!

un abrazo


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25/2/25 a las 13:05

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@Escorpio22 Muchas gracias majete¡¡¡


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23/2/25 a las 17:55

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A penas se me nota,tengo E M Remitente recurrente,la medicación y la vida sana de momento dan sus frutos


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25/2/25 a las 13:06

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@Romeoimpact Cuanto me alegro y que chute de optimismo ... es el mavecland el que me van a dar

Gracias majete¡¡¡


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