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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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EvaReche

9/1/19 a las 19:45

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EvaReche

Última actividad en 29/4/25 a las 13:15

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

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Javicho

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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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No somos coj@s, somos cojonud@s

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-09-19 13:06:01

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austria

10/1/19 a las 13:05

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austria

Última actividad en 5/11/24 a las 8:38

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Hola, la em está catalogada como enfermedad grave, yo en particular llevo una vida más o menos normal, pero si la considero grave, no hay que olvidar que es una enfermedad degenerativa y no sabemos como estaremos mañana,

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 13:05:47

EvaReche

10/1/19 a las 17:22

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@austria muchas gracias por tu respuesta!!!! 👏😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 17:22:50

Teyman

10/1/19 a las 21:28

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Para mí grave no... Gravísima. Contando q yo acabo de empezar a pelear y estoy más o menos como estaba antes.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 21:28:17

EvaReche

10/1/19 a las 22:57

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EvaReche

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@Teyman gracias a ti tambien! 😊👍

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Hermetica

10/1/19 a las 23:30

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Yo la considero muy grave, aunque por ahora estoy bien, no se me nota en nada que tengo EM.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 23:30:42

EvaReche

11/1/19 a las 7:39

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EvaReche

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@Hermetica buenos días y muchísimas gracias por contestar!! 😊👍👏

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Anysss

11/1/19 a las 23:19

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Anysss

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Hola a tod@s y feliz año.. Hace un año que estoy diagnosticada y al principio pensé que era lo peor y ahora pienso que es grave pero hay que afrontarla... Me costó cinco meses de depresión y aceptación ahora llevo los síntomas lo mejor que puedo y intento cuidarme lo que puedo y disfrutar de esta vida que es tan corta... EVARECHE FUE CON LA PRIMERA PERSONA QUE HABLE CON MI MISMA ENFERMEDAD...Y SIEMPRE LO RECORDARÉ Y LE AGRADEZCO SUS PALABRAS SIWMPRE

Un beso grande Eva 😘

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-11 23:19:06

EvaReche

12/1/19 a las 9:41

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EvaReche

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@Anysss gracias a tiii!!! 😊😊😊 Me alegro d q lo vayas llevando mejor y para lo q quieras ya sabes dónde encontrarme ok?

Otro beso para ti, y muchas gracias por participar en esta conversación y por lo q dices 👏🏻👏👏😊😊😙😙

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Anysss

12/1/19 a las 10:53

Buen consejero

Anysss

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Ya lo se Eva y tambien cuenta conmigo besissss😘😘😘

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Silvi83

12/1/19 a las 11:43

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Silvi83

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Hola!!! En febrero hace un año de mi primer brote y aunque aún no tengo diagnóstico de EM como tal (en mi informe pone CIS y RIS aislado), y estoy muy bien, SÍ considero grave esta enfermedad. Al igual que @Anysss‍ ,‍ los primeros meses, cuando me dijeron que podía desarrollarla en el futuro, fueron una pesadilla. Ahora, con mi fuerza de voluntad, mi familia, los médicos y vuestros testimonios, lo llevo mucho mejor. Cada día que me levanto me siento feliz por poder sentir, respirar,hablar, ver, andar,amar y ser amada...en definitiva, por la vida. Disfruto al máximo y eso es lo que hay que intentar!!!

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-12 11:43:44

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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