Inicio
Compartir
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

6.898 veces visto
156 veces apoyado
150 comentarios

EvaReche

9/1/19 a las 19:45

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 22/10/24 a las 15:36

Registrado en 2018

1.017 comentarios publicados | 789 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

136 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

Mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Buen consejero

Javicho

Última actividad en 6/9/24 a las 9:27

Registrado en 2022

73 comentarios publicados | 64 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

30 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver la firma

No somos coj@s, somos cojonud@s

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-09-19 13:06:01

Todos los comentarios

Ir al último comentario

austria

10/1/19 a las 13:05

Buen consejero

austria

Última actividad en 14/10/24 a las 0:56

Registrado en 2015

66 comentarios publicados | 60 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, la em está catalogada como enfermedad grave, yo en particular llevo una vida más o menos normal, pero si la considero grave, no hay que olvidar que es una enfermedad degenerativa y no sabemos como estaremos mañana,

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 13:05:47

EvaReche

10/1/19 a las 17:22

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 22/10/24 a las 15:36

Registrado en 2018

1.017 comentarios publicados | 789 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

136 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@austria muchas gracias por tu respuesta!!!! 👏😊👍

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 17:22:50

Teyman

10/1/19 a las 21:28

Buen consejero

Teyman

Última actividad en 16/1/21 a las 20:24

Registrado en 2018

57 comentarios publicados | 56 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Para mí grave no... Gravísima. Contando q yo acabo de empezar a pelear y estoy más o menos como estaba antes.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 21:28:17

EvaReche

10/1/19 a las 22:57

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 22/10/24 a las 15:36

Registrado en 2018

1.017 comentarios publicados | 789 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

136 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Teyman gracias a ti tambien! 😊👍

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 22:57:06

Hermetica

10/1/19 a las 23:30

Buen consejero

Hermetica

Última actividad en 2/4/23 a las 14:14

Registrado en 2018

116 comentarios publicados | 106 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo la considero muy grave, aunque por ahora estoy bien, no se me nota en nada que tengo EM.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-10 23:30:42

EvaReche

11/1/19 a las 7:39

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 22/10/24 a las 15:36

Registrado en 2018

1.017 comentarios publicados | 789 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

136 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Hermetica buenos días y muchísimas gracias por contestar!! 😊👍👏

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-11 07:39:43

Anysss

11/1/19 a las 23:19

Buen consejero

Anysss

Última actividad en 17/10/24 a las 0:02

Registrado en 2018

51 comentarios publicados | 48 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s y feliz año.. Hace un año que estoy diagnosticada y al principio pensé que era lo peor y ahora pienso que es grave pero hay que afrontarla... Me costó cinco meses de depresión y aceptación ahora llevo los síntomas lo mejor que puedo y intento cuidarme lo que puedo y disfrutar de esta vida que es tan corta... EVARECHE FUE CON LA PRIMERA PERSONA QUE HABLE CON MI MISMA ENFERMEDAD...Y SIEMPRE LO RECORDARÉ Y LE AGRADEZCO SUS PALABRAS SIWMPRE

Un beso grande Eva 😘

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-11 23:19:06

EvaReche

12/1/19 a las 9:41

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 22/10/24 a las 15:36

Registrado en 2018

1.017 comentarios publicados | 789 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

136 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Anysss gracias a tiii!!! 😊😊😊 Me alegro d q lo vayas llevando mejor y para lo q quieras ya sabes dónde encontrarme ok?

Otro beso para ti, y muchas gracias por participar en esta conversación y por lo q dices 👏🏻👏👏😊😊😙😙

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-12 09:41:00

Anysss

12/1/19 a las 10:53

Buen consejero

Anysss

Última actividad en 17/10/24 a las 0:02

Registrado en 2018

51 comentarios publicados | 48 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Ya lo se Eva y tambien cuenta conmigo besissss😘😘😘

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-12 10:53:11

Silvi83

12/1/19 a las 11:43

Buen consejero

Silvi83

Última actividad en 21/5/24 a las 15:34

Registrado en 2018

110 comentarios publicados | 109 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola!!! En febrero hace un año de mi primer brote y aunque aún no tengo diagnóstico de EM como tal (en mi informe pone CIS y RIS aislado), y estoy muy bien, SÍ considero grave esta enfermedad. Al igual que @Anysss‍ ,‍ los primeros meses, cuando me dijeron que podía desarrollarla en el futuro, fueron una pesadilla. Ahora, con mi fuerza de voluntad, mi familia, los médicos y vuestros testimonios, lo llevo mucho mejor. Cada día que me levanto me siento feliz por poder sentir, respirar,hablar, ver, andar,amar y ser amada...en definitiva, por la vida. Disfruto al máximo y eso es lo que hay que intentar!!!

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-01-12 11:43:44

1
2
3
Ir a

10

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Artículos a descubrir...

Esclerosis múltiple (EM) y problemas sexuales: ¡lo que hay que saber!

4/10/24 | Consejos

Esclerosis múltiple (EM) y problemas sexuales: ¡lo que hay que saber!

¿Cuáles son los beneficios de la fitoterapia para la esclerosis múltiple (EM)?

30/5/24 | Actualidad

¿Cuáles son los beneficios de la fitoterapia para la esclerosis múltiple (EM)?

Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”

28/2/24 | Testimonio

Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”

Todo lo que necesitas saber sobre los tratamientos con Ponesimod (Ponvory®) y Fingolimod (Gilenya®) para la EMRR

2/2/24 | Actualidad

Todo lo que necesitas saber sobre los tratamientos con Ponesimod (Ponvory®) y Fingolimod (Gilenya®) para la EMRR

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

12/4/18 | Testimonio

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

2/5/17 | Actualidad

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

3/10/17 | Actualidad

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple

18/11/16 | Testimonio

Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple