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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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- 148 comentarios
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EvaReche
Buen consejero
@haghenveien muchas gracias por tu respuesta!! 😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
SilviaMirta
Buen consejero
Cuando me la diagnosticaron hace menos de un año, el neurólogo me dijo que con todos los tratamientos que hay ahora mi vida iba a ser normal. Hasta ahora nunca lo fue, los dolores y pesadez en las piernas, las molestias en el tronco y ciertas dificultades para tragar, me hacen recordar todos los días que tengo EM. Estoy con tratamiento a la espera de la próxima resonancia para ver que ajustan para que mi vida sea más llevadera. Es una enfermedad a la que no hay que subestimar.
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Silvia
EvaReche
Buen consejero
@SilviaMirta hola! Muchas gracias por tu respuesta y mucho ánimo seguro q con un poquito más d tiempo te encontrarás mejor 🙂👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Abravo
Buen consejero
Buenas noches, para mi muy grave, la mía es muy agresiva mi vida ha cambiado en 9 meses lo inimaginable pero bueno estos son pocos casos. Un abrazo.
Famara
Buen consejero
Si tenemos en cuenta que la EM es una enfermedad crónica degenerativa y por el momento no curable, no cabe otra opción que considerarla como una enfermedad grave. Ahora bien, como hay una esclerosis por cada paciente, el cómo nos afecta variará y dependerá de la propia evolución que siga la enfermedad en cada uno de nosotros . Pero en mi opinión debemos tener presente que esta compañera de viaje es caprichosa y que no se puede bajar la guardia y que tenemos que utilizar todas las armas de que dispongamos para hacerla más llevadera: medicación y complementos vitamínicos y de minerales compatibles, cuidar la alimentación, evitar situaciones de ansiedad o estres prolongados en el tiempo. actividad física y mental, etc
Un saludo a todos
EvaReche
Buen consejero
@Abravo hola! Mucho ánimo y muchísimas gracias por compartir tu experiencia, 👍😊
@Famara hola! Y muchas gracias a ti también, ánimo!!! 👍😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
celuis
Buen consejero
Efectivamente es una enfermedad grave. Sin embargo creo que habrá pocas enfermedades, que hayan tenido tantos avances científicos como esta. Yo estoy diagnosticado desde hace 20 años y los he vivido en primera persona. Gran cantidad de medicamentos inmunomoduladores, de primera y segunda línea, por vía oral, o mediante infusión, más medicamentos sintomáticos, buena tolerabilidad de los mismos...
Lo cierto es que la EM, ya no es lo que era (sinónimo de silla de ruedas), y en pocos años llegará la cura definitiva, porque están en ello.
No nos ha tocado la lotería precisamente con la enfermedad, pero podemos tener fundadas esperanzas de poder llevar una vida normal, eso sí, con algunos problemillas.
austria
Buen consejero
@celuis hola, la verdad no creo que encuentren la cura, y si la hubiera no creo que se comercialice, hay muchos intereses implicados por desgracia ésos cuentan más que los enfermos.
Los tratamientos que hay, palian los síntomas convirtiendo la enfermedad en crónica que es lo que interesa.
EvaReche
Buen consejero
@celuis totalmente de acuerdo!!! Esto ya no tiene nada q ver a como era antes. 😜
@austria hola! Y bueno no sé si no interesará la cura, pero yo creo q aún puede ingresar menos mantener nuestros tratamientos no? 😜
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austria
Buen consejero
@EvaReche que va las farmacéuticas ingresan más así, que son las que manejan el cotarro
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.