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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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Javicho
Buen consejero
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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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No somos coj@s, somos cojonud@s
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EvaReche
Buen consejero
@Javicho hola! Mira hay una frase q me flipa y dice así "nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con q se mira" Pues aquí pasa un poco eso. Es cierto q a todos nos afecta d manera diferente, q tenemos más o menos brotes de diferente intensidad a lo largo d la enfermedad etc...pero también tiene mucho q ver nuestra actitud ante eso.
También es verdad lo q dices de la superación y sobre esas personas q andan miles d km 🤣🤣 pero también creo q esas personas no se habrán dejado hundir por Esta Mierda 🤣🤣 creo q ante los cambios d la vida, q a todos nos llegarán antes o después, es mejor enfrentarse con valor y aceptar lo q pasa en cada momento. Pero esto con enfermedad o sin ella, al final, la vida es cambio y...oye! Si esto es un baile pues....a bailar!! 💃💃👏👏🤣🤣
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Javicho
Buen consejero
@EvaReche realmente, la vida no es cambio. Es adaptación. Adaptación a las nuevas circunstancias que la vida te va poniendo a lo largo de ésta y especialmente para nosotros, debido a la dinámica de la enfermedad, ya que (en ciertas ocasiones) tras varios años aletargada suele empezar a despertarse poco a poco.
Siempre lo he dicho con la E.M;es como si nos hubiesen puesto 20 años más encima a cada uno que la padecemos. Por habitos,movilidad..y un largo etcétera.
Yo antes hacía triatlón; deporte todos los días de mi vida. Poco a poco, aún con esa actitud que dices que hay que tener( que yo la tengo desde el minuto 1), he ido viendo mermadas mis capacidades físicas.
Fuera ciclismo por el equibrio y la fatiga.
Fuera correr por la fatiga y porque mis piernas no responden y me caigo.
Y con la natación, aunque sigo cada día, no siempre puedo hacer lo que quiero por todos los síntomas que padezco.
Soy el tío más positivo del mundo pero también el más realista.
Y con buen humor, todo entra mejor.
Pero... Lamentablemente con buen humor las cosas no siempre mejoran.
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No somos coj@s, somos cojonud@s
EvaReche
Buen consejero
@Javicho claro! Adaptación...a los cambios...🤣🤣🤣🤣 Porque...q son nuevas circunstancias, sino un cambio? 🤭🤭
Supongo q éste es uno de los eternos debates... 😊
Siento de veras q ya no puedas hacer todo el deporte q quisieras, y si, a tod@s nos cambia la vida este diagnóstico. Y si, van apareciendo cosas q ya no puedes hacer, pero también descubres otras q no sabías ni q existían. Y yo no digo q con una buena actitud las cosas mejoren. Lo q quiero decir es q con una buena actitud, se aprende a aceptar las cosas mejor. Se aprende a ser valiente. Quiero decir, q si dejas d ver la vida, la EM o las circunstancias como una losa, vives más liger@ y al final es lo q vale. Si decides dejar en el suelo esa mochila cargada d piedras q no sirven para nada....te das cuenta d q sin tanto peso...se vive mejor. 😝😊
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.