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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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EvaReche

9/1/19 a las 19:45

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EvaReche

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

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Javicho

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Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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No somos coj@s, somos cojonud@s

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2022-09-19 13:06:01

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EvaReche

21/9/22 a las 12:10

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@Javicho hola! Mira hay una frase q me flipa y dice así "nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con q se mira" Pues aquí pasa un poco eso. Es cierto q a todos nos afecta d manera diferente, q tenemos más o menos brotes de diferente intensidad a lo largo d la enfermedad etc...pero también tiene mucho q ver nuestra actitud ante eso.

También es verdad lo q dices de la superación y sobre esas personas q andan miles d km 🤣🤣 pero también creo q esas personas no se habrán dejado hundir por Esta Mierda 🤣🤣 creo q ante los cambios d la vida, q a todos nos llegarán antes o después, es mejor enfrentarse con valor y aceptar lo q pasa en cada momento. Pero esto con enfermedad o sin ella, al final, la vida es cambio y...oye! Si esto es un baile pues....a bailar!! 💃💃👏👏🤣🤣

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Javicho

21/9/22 a las 13:35

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@EvaReche realmente, la vida no es cambio. Es adaptación. Adaptación a las nuevas circunstancias que la vida te va poniendo a lo largo de ésta y especialmente para nosotros, debido a la dinámica de la enfermedad, ya que (en ciertas ocasiones) tras varios años aletargada suele empezar a despertarse poco a poco.

Siempre lo he dicho con la E.M;es como si nos hubiesen puesto 20 años más encima a cada uno que la padecemos. Por habitos,movilidad..y un largo etcétera.

Yo antes hacía triatlón; deporte todos los días de mi vida. Poco a poco, aún con esa actitud que dices que hay que tener( que yo la tengo desde el minuto 1), he ido viendo mermadas mis capacidades físicas.

Fuera ciclismo por el equibrio y la fatiga.

Fuera correr por la fatiga y porque mis piernas no responden y me caigo.

Y con la natación, aunque sigo cada día, no siempre puedo hacer lo que quiero por todos los síntomas que padezco.

Soy el tío más positivo del mundo pero también el más realista.

Y con buen humor, todo entra mejor.

Pero... Lamentablemente con buen humor las cosas no siempre mejoran.

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EvaReche

21/9/22 a las 15:19

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EvaReche

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@Javicho claro! Adaptación...a los cambios...🤣🤣🤣🤣 Porque...q son nuevas circunstancias, sino un cambio? 🤭🤭

Supongo q éste es uno de los eternos debates... 😊

Siento de veras q ya no puedas hacer todo el deporte q quisieras, y si, a tod@s nos cambia la vida este diagnóstico. Y si, van apareciendo cosas q ya no puedes hacer, pero también descubres otras q no sabías ni q existían. Y yo no digo q con una buena actitud las cosas mejoren. Lo q quiero decir es q con una buena actitud, se aprende a aceptar las cosas mejor. Se aprende a ser valiente. Quiero decir, q si dejas d ver la vida, la EM o las circunstancias como una losa, vives más liger@ y al final es lo q vale. Si decides dejar en el suelo esa mochila cargada d piedras q no sirven para nada....te das cuenta d q sin tanto peso...se vive mejor. 😝😊

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jgarric

25/7/24 a las 11:50

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jgarric

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Es una enfermedad GRAVE. Aunque haya casos que lo puedan llevar mejor la vida cambia y hay gente muy jodida. Yo me adapto, pero la vida dejó de ser igual.

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EvaReche

25/7/24 a las 12:13

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EvaReche

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@jgarric hola! Claro que la vida deja de ser igual. Pero cambia cada día. Lo que pasa es que no tenemos elección. Y bueno, creo q es muy importante vivir ahora, este momento y mañana? Pues mañana lo veremos. 👍

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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