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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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Todos los comentarios
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PabloMM
Buen consejero
Es grave al ser degenerativa y no tener cura. Pero si hay tratamientos para ralentizar los brotes, llevo 5 años diagnosticado y este mes comenzare mi tercer tratamiento, el segundo de segundo nivel pero sin duda lo más importante es como afrontes tu vida, vive el día a día y no te lamentes mientras estés bien, mas bien disfruta de todo lo que tengas familia, amigos, trabajo y ocio.
Coje rutinas sanas, descanso, ejercicio y alimentación pero no te dediques a comerte la cabeza, cuando te de un brote asumelo cuanto antes e intenta curarte pronto.
El ánimo es fundamental, ese es el consejo que suelo darles a las personas recién diagnosticadas que vienen a mi a por un consejo acerca de cómo llevar tu enfermedad. Disfruta de la vida y no dejes que el desánimo te gane.
Usuario desinscrito
Hola.Es grabe. Yo en particular tengo la que te recuperas después de un brote.La sufro desde hace 20 años y ahora me cuesta más asumirlo si viene un brote.
La cabeza la tienes loca pues te sientes,triste,deprimido.
Los 10 primeros años no pensaba y la verdad es lo mejor vivir.
Después te cansas de no pensar y vuelves al pánico,es un poco así.
Lo que te revienta la cabeza es trabajar y no poder decir lo que tienes.
Hasta los 15 años de padecerla no tome la iniciativa de contárselo a todo mundo.
Tenéis razón al decir que si te cuidas mejor,dieta,ejercicio,etc estarás mejor.
PilarC.
Miembro EmbajadorBuen consejero
Una enfermedad por supuesto
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La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?
Granada9
Buen consejero
@Paco50 hola para mi fue un trauma decirlo y después de 15 años aún me cuesta.saludos
josepalxa
@AlexLopez hola buenas tardes, mi mujer tambien tiene 65 y le han diagnosticado emrr, y esta en duda de tomar el tratamiento por la edad, y efectos secundarios, que tratamiento te han aconsejado?
PabloMM
Buen consejero
Empecé con Tecfidera al año y medio pasé a cladribina y actualmente estoy con Ocrelizumab
En todos los casos los efectos secundarios no han sido relevantes aunque lo importante es que te espacian o contienen los brotes
Yo haría lo que me aconsejara el médico que es lo que he hecho siempre.
EnzoSebastian
Miembro EmbajadorBuen consejero
@EvaReche ,si que es grave ya que nuestras condiciones físicas pasan a tener 90 años por lo menos jajajaja sobre todo me refiero al tema de caminar y equilibrio que es donde más lo noto en mi caso.
Pero aún así me he acostumbrado a llevar el día a día dentro de mis posibilidades bien.
Cualquier pregunta sin problemas responderé.
@EvaReche Saludos
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Enzo
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EvaReche
Buen consejero
@EnzoSebastian 😂😂😂😂 si, el tema d caminar se complica un poco a veces. Pero entonces o me siento o me caigo 🤣🤣🤣🤣 y como no me suele gustar aparecer en el suelo d repente, pues me siento y descanso 🤭🤭
Y si, hay q aprender a vivir diferente. ☺️ Q no significa peor, es solo d otra manera 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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PedroBernalElias
Buen consejero
@EvaReche yo tuve mi primer brote en 2019, neuritis óptica, y en 2021 el segundo con el que ya me han hecho más pruebas y me han diagnosticado. La verdad que creo que lo llevó bien por qué en ningún momento me ha deprimido, ni flagelado, es lo que hay y lo que nos a tocado. Hay que seguir avanzado y pensar que esto es un maratón, largo y duro, dónde la velocidad es secundaria, lo importante es llegar al final y en nuestro caso en las mejores condiciones. Grave si pero nada que con perseverancia y ganas no podamos superar. Hay que vivir sabiendo nuestras limitaciones pero vivir y disfrutar, momentos malos y buenos tiene todo el mundo, eso es la vida. Saludos y ánimo a todos@EvaReche @EvaReche @EvaReche
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Ánimo y fuerzas
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EvaReche
Buen consejero
@PedroBernalElias hola! Estoy muy de acuerdo contigo, pero...no considero esto ninguna maratón 🤭 ni una lucha como suelo leer a veces, tú sabes q cansancio? 🤣🤣 La vida, está llena d muchos instantes, a veces buenos y otras menos buenos...en cualquier caso se trata d la vida d cada un@ y d disfrutarla d la mejor manera posible.
Espero q sigas pensando siempre así ☺️ y si, perseverancia, ganas y.... tratamiento 🤣🤣👏👏
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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modesto
Buen consejero
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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mcusi
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EvaReche
Buen consejero
@modesto hola! Si, como bien dices, esto a cambiado mucho. Una bestialidad diría yo 😂😂 y si, el calor, brotes, secuelas...y más bla, bla, bla pero de todo lo q dices me quedo con eso d q has aprendido a superarte y a convivir con ella, así q enhorabuena y espero q sigas así siempre...😊💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
marcos_araujovicente
Buen consejero
@modesto Hola modesto. Veo que mi caso es parecido al tuyo. De hecho te escribo por eso. Veo que estas con ocrevus, que es lo que me van a poner a mi. He pasado también por el rebif, y ahora estoy con fingolimod, que se suponía bastante eficaz. Lo acabo de dejar para cambiar a ocrevus. Mi duda es si en la transición me darán brotes. ¿Qué tal te fue a ti?
Un saludo
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MarcosArj
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Commopau
Hmm en el 2019 a los 25 ya presentaba los primeros sintomas por el pie caído(sin saberlo claro). 2020 primer brote con pérdida de sensibilidad en el torso-muslo, en el hospital no me hicieron caso y quedó en nada por la resignación, se calmó y "puro susto". 2022 el segundo y todo febrero hasta casi empezando abril tuve el brote y fue BRUTAL lo que me pasó porque no sabia que me pasaba y estaba torciendome y agarrandome de las paredes 24/7, era como un recorrido electricp por todo el lado izquierdo del cuerpo lo que me pasaba , espeluznante, dormia y pun despertaba con epasticidad, y ya quedaba a merced de los síntomas, unas 20 veces al día, porque no podia ni moverme para ir de urgencia al hospital. A ese nivel me traia tirada en cama el brote.. Hasta el roce de una gota de agua me hacía gritar de dolor, de ahi salió el descubrimiento luego dr llorar porque mi viejo(familia disfuncional) me de una mano en el sentido de acompañarme al neurólogo. Ahi salió el EMPS. De febrero a ahora septiembre tengo ya ambas disartria y anartria, pie caido, con solo cocinar pierdo la energía como bateria de celular, problemas de retención urinaria y de repente me quedo dormida aunque este frente a la compu. Que voy notando mes a mes alguna cosa extraña que empeora o aparece. Me la aguanto sola porque como mencioné, familia disfuncional. Si no estoy en silla de ruedas "no estoy enferma". A la espera del tratamiento aún... es dificil la burocracia en argentina y mas en enfermedades de este tipo y ya me lo dijo la neuróloga que actualmente sigue mi caso. :/ asi que para mí es grave. Porque de la noche a la mañana ya no vivoncomo antes y la mera verdad es que no lo llevo bien a esto. En mi caso llevo arrastrando una depresion brutal que me empuja al precipicio desde hace años, el añi pasado fui por el 5to intento sin éxito de ya no despertat más, y esto la verdad que no me es de ayuda. Todo lo contrario, pero como explicar todo esto sino aparento estar mal u enferma. Tampoco tengo mucho interes en darle pelea. Solo veo hasta donde lleva esta porqria :/ saludos a todos
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.