¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? 

Es grave al ser degenerativa y no tener cura. Pero si hay tratamientos para ralentizar los brotes, llevo 5 años diagnosticado y este mes comenzare mi tercer tratamiento, el segundo de segundo nivel pero sin duda lo más importante es como afrontes tu vida, vive el día a día y no te lamentes mientras estés bien, mas bien disfruta de todo lo que tengas familia, amigos, trabajo y ocio.

Coje rutinas sanas, descanso, ejercicio y alimentación pero no te dediques a comerte la cabeza, cuando te de un brote asumelo cuanto antes e intenta curarte pronto.

El ánimo es fundamental, ese es el consejo que suelo darles a las personas recién diagnosticadas que vienen a mi a por un consejo acerca de cómo llevar tu enfermedad. Disfruta de la vida y no dejes que el desánimo te gane.

Hola.Es grabe. Yo en particular tengo la que te recuperas después de un brote.La sufro desde hace 20 años y ahora me cuesta más asumirlo si viene un brote.

La cabeza la tienes loca pues te sientes,triste,deprimido.

Los 10 primeros años no pensaba y la verdad es lo mejor vivir.

Después te cansas de no pensar y vuelves al pánico,es un poco así.

Lo que te revienta la cabeza es trabajar y no poder decir lo que tienes.

Hasta los 15 años de padecerla no tome la iniciativa de contárselo a todo mundo.

Tenéis razón al decir que si te cuidas mejor,dieta,ejercicio,etc estarás mejor.

Una enfermedad por supuesto

@Paco50 hola para mi fue un trauma decirlo y después de 15 años aún me cuesta.saludos

@AlexLopez hola buenas tardes, mi mujer tambien tiene 65 y le han diagnosticado emrr, y esta en duda de tomar el tratamiento por la edad, y efectos secundarios, que tratamiento te han aconsejado?

Empecé con Tecfidera al año y medio pasé a cladribina y actualmente estoy con Ocrelizumab

En todos los casos los efectos secundarios no han sido relevantes aunque lo importante es que te espacian o contienen los brotes

Yo haría lo que me aconsejara el médico que es lo que he hecho siempre.

@EvaReche ,si que es grave ya que nuestras condiciones físicas pasan a tener 90 años por lo menos jajajaja sobre todo me refiero al tema de caminar y equilibrio que es donde más lo noto en mi caso.

Pero aún así me he acostumbrado a llevar el día a día dentro de mis posibilidades bien.

Cualquier pregunta sin problemas responderé.

@EvaReche Saludos

@EvaReche yo tuve mi primer brote en 2019, neuritis óptica, y en 2021 el segundo con el que ya me han hecho más pruebas y me han diagnosticado. La verdad que creo que lo llevó bien por qué en ningún momento me ha deprimido, ni flagelado, es lo que hay y lo que nos a tocado. Hay que seguir avanzado y pensar que esto es un maratón, largo y duro, dónde la velocidad es secundaria, lo importante es llegar al final y en nuestro caso en las mejores condiciones. Grave si pero nada que con perseverancia y ganas no podamos superar. Hay que vivir sabiendo nuestras limitaciones pero vivir y disfrutar, momentos malos y buenos tiene todo el mundo, eso es la vida. Saludos y ánimo a todos@EvaReche @EvaReche @EvaReche

Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos

Hmm en el 2019 a los 25 ya presentaba los primeros sintomas por el pie caído(sin saberlo claro). 2020 primer brote con pérdida de  sensibilidad en el torso-muslo, en el hospital no me hicieron caso y quedó en nada por la resignación, se calmó y "puro susto". 2022 el segundo y todo febrero hasta casi empezando abril tuve el brote y fue BRUTAL lo que me pasó porque no sabia que me pasaba y estaba torciendome y agarrandome de  las paredes 24/7, era como un recorrido electricp por todo el lado izquierdo del cuerpo lo que me pasaba , espeluznante, dormia y pun despertaba con epasticidad, y ya quedaba  a merced de los síntomas, unas 20 veces al día, porque no podia ni moverme para ir de urgencia al hospital. A ese nivel me traia tirada en cama el brote.. Hasta el roce de una gota de agua me hacía gritar de dolor, de ahi salió el descubrimiento luego dr llorar porque mi viejo(familia disfuncional) me de una mano en el sentido de acompañarme al neurólogo. Ahi salió el EMPS. De febrero a ahora septiembre tengo ya ambas disartria y anartria, pie caido, con solo cocinar pierdo la energía como bateria de celular, problemas de retención urinaria y de repente me quedo dormida aunque este frente a la compu. Que voy notando mes a mes alguna cosa extraña que empeora o aparece. Me la aguanto sola porque como mencioné, familia disfuncional. Si no estoy en silla de ruedas "no estoy enferma". A la espera del tratamiento aún... es dificil la burocracia en argentina y mas en enfermedades de este tipo y ya me lo dijo la neuróloga que actualmente sigue mi caso. :/ asi que para mí es grave. Porque de la noche a la mañana ya no vivoncomo antes y la mera verdad es que no lo llevo bien a esto. En mi caso llevo arrastrando una depresion brutal que me empuja al precipicio desde hace años, el añi pasado fui por el 5to intento sin éxito de ya no despertat más, y esto la verdad que no me es de ayuda. Todo lo contrario, pero como explicar todo esto sino aparento estar mal u enferma. Tampoco tengo mucho interes en darle pelea. Solo veo hasta donde lleva esta porqria :/ saludos a todos