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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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- 148 comentarios
Todos los comentarios
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Abravo
Buen consejero
Lo dije al principio, para mi es muy grave. Me alegro por tod@s los que no conocéis la versión mala, ésta es muy mala me la diagnosticaron en 2018 y ahora necesito ayuda en todos los sentidos, silla de ruedas, andador no puedo salir a la calle sola porque me pierdo no tengo memoria, estoy perdiendo la visión y así muchísima cosas más. Pero de ésta son pocos casos.
Larysa
Buen consejero
@mbermudezma hola yo también considero grave, pero ahora hay tratamientos para llevar mejor no como antes. Mi padre murió cuando tenía 26 años de esclerosis múltiple y ahora diagnosticaron a mi esclerosis múltiple benigna y más que tengo fibromialgia severa.
Granada9
Buen consejero
@Abravo hay nuevos tratamientos cuando me la diagnosticaron a mi había solo2-3 hace 14 años y en ese tiempo ha avanzado mucho no te desanimes verás como todo va bien saludos
Granada9
Buen consejero
@Abravo hay nuevos tratamientos cuando me la diagnosticaron a mi había solo2-3 hace 14 años y en ese tiempo ha avanzado mucho no te desanimes verás como todo va bien saludos
Granada9
Buen consejero
@Abravo hay nuevos tratamientos cuando me la diagnosticaron a mi había solo2-3 hace 14 años y en ese tiempo ha avanzado mucho no te desanimes verás como todo va bien saludos
Granada9
Buen consejero
Perdonad k se ha puesto esto loco y he publicado tres veces el mismo comentario y no sé borrarlo 🤦♀️
Abravo
Buen consejero
@Granada9 Buenos días gracias, pero esta es la de las mil caras y a mí me ha tocado evolución agresiva y sí que lo es. Pero bueno yo sigo luchando como todos nosotr@s.
Un abrazo
Granada9
Buen consejero
Mucho animo y suerte
marcos_araujovicente
Buen consejero
Si la considero grave, aunque en mi caso ahora no, porque me desenvuelvo digamos que bien y tengo secuelas que son llevaderas. Esto depende del nivel de tolerancia de cada uno. Pero no hay mas que ver algunos de los casos aquí relatados.
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MarcosArj
EvaReche
Buen consejero
@marcos_araujovicente si, cada uno somos un mundo. Y estoy muy de acuerdo en lo del nivel de tolerancia de cada persona. Lo q para mí puede resultar más difícil, igual para otra persona no lo es tanto. No hay una manera objetiva de medir las dificultades. Es como el dolor.
Entiendo q hay casos más complicados, pero sí q es verdad que la manera d medirlo está más en cada un@. Muchas gracias! No, me había parado al pensarlo así...
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.