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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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EvaReche

9/1/19 a las 19:45

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EvaReche

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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Granada9

23/3/21 a las 18:28

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Granada9

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Si por su discapacidad pero es la enfermedad de las mil caras lo k a unos nos afecta a otros no.aunk ahí algunos síntomas que coinciden normalmente como la fatiga!!!saludos

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-03-23 18:28:20

Abravo

27/3/21 a las 21:37

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Puede ser la manera de medirlo. Yo lo único que te puedo decir, fui diagnosticada en septiembre de 2018, diciembre de 2019 incapacidad permanente absoluta, 67% de discapacidad, de verdad que cuando te toca te toca y no hay un día que no me levante y luchando.

Un abrazo.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-03-27 21:37:45

EvaReche

28/3/21 a las 12:35

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@Abravo hola! Sé q hay casos más agresivos y la progresión puede ser más rápida como supongo q será tu caso. No sé q limitaciones tendrás, también hay cosas q ya no puedo hacer, lo q pasa q ha sido en más tiempo, pero lo q si puedo hacer lo disfruto y valoro mucho más.

Ya sabes...nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con q se mira. ☺️🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-03-28 12:35:46

Abravo

Editado el 29/3/21 a las 11:43

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Puede sí, tienes toda la razón.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-03-29 08:51:10

EMesperanza

15/8/21 a las 12:41

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EMesperanza

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No se puede negar, desde un punto de vista objetivo, que estamos ante una enfermedad muy grave, por más que no sea mortal. Lesiona nuestro sistema nervioso central de manera irreversible. La respuesta es clara.

Cuestión distinta es la afectación que a cada cual le suponga, desde un punto de vista orgánico o psicológico.

Para mi, de trascendencia absoluta la sobrellevanza anímica de la situación, la cual es muy complicada, al menos en mi caso. Abrir los ojos por la mañana y desconocer cómo se va a desarrollar el día me resulta muy duro. Pero hay que tratar de no obsesionarse, de no dejar que el diagnóstico sea el chofer de nuestra vida.

La gravedad está ahí y no se va a marchar. Pero creo que hay que hacer un esfuerzo para tomárnoslo con filosofía y no limitarnos más de lo que ya de por si nos suponga la enfermedad.

Me disculpo por la extensión.

Mucho ánimo y salud!

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-08-15 12:41:16

Seatleon

29/8/21 a las 6:12

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Seatleon

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Yo considero que es una enfermedad inquietante, pues no sabes ni cómo ni cuando te va a sacudir. Años atrás si la consideraría grave. Ahora hay muchos tratamientos que la frenan y matarte... no te mata como por ejem un ELA. Depende a lo que queramos llamar una enfermedad grave. Yo solo digo que podría ser más llevadera si nos diesen el 33% de minusvalia solo por tener la enfermedad. Más que nada por el cansancio que ocasiona. Pero grave.... grave no la considero. Aunque hay casos muy fugaces en los que los brotes son muy seguidos e incapacitan más rápido, en estos casos podría decir que si lo es.

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SEATLEON

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-08-29 06:12:01

Ana17

14/10/21 a las 13:43

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Yo creo k es una enfermedad grave. De estar bien a no estarlo y tener k ir en silla 👨‍🦼 y k tu marido te deje pues es poco agradable. Mejor me paro aquí. Saludos a todos-as

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ana

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-10-14 13:43:42

Raquel83

15/10/21 a las 18:34

Raquel83

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Enfermedad gravísima por desgracia… estuve 10 años muy bien y de golpe casi no puedo andar.. 3 niños el mayor de 8 años y ni los puedo llevar al colegio…

trabajando como puedo ya que me ayuda a desconectar…

vaya hablando en plata es una enfermedad maldita

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-10-15 18:34:25

Ana17

15/10/21 a las 19:11

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Claro k es una maldita enfermedad. Lo malo es que NO saben con seguridad porqué pasa. Si lo averiguaran algún día sería otro cantar. La espera me desespera

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ana

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-10-15 19:11:59

EvaReche

15/10/21 a las 22:06

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@Ana17 y @Raquel83 siento d verás q hayáis descubierto esa cara d la enfermedad...pero si tu marido te deja...en fin no creo q sea por la EM o no sólo por eso. Y si es así pues perdona, pero menos mal q se fue.

Y @Raquel83 si puedes seguir trabajando...🤔 Y te ayuda a desconectar, creo q tan mal no lo llevas entonces no?

Y lo siento, por si algo os molesta. No es mi intención.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-10-15 22:06:04

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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