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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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- 148 comentarios
Todos los comentarios
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Granada9
Buen consejero
Si por su discapacidad pero es la enfermedad de las mil caras lo k a unos nos afecta a otros no.aunk ahí algunos síntomas que coinciden normalmente como la fatiga!!!saludos
Abravo
Buen consejero
Puede ser la manera de medirlo. Yo lo único que te puedo decir, fui diagnosticada en septiembre de 2018, diciembre de 2019 incapacidad permanente absoluta, 67% de discapacidad, de verdad que cuando te toca te toca y no hay un día que no me levante y luchando.
Un abrazo.
EvaReche
Buen consejero
@Abravo hola! Sé q hay casos más agresivos y la progresión puede ser más rápida como supongo q será tu caso. No sé q limitaciones tendrás, también hay cosas q ya no puedo hacer, lo q pasa q ha sido en más tiempo, pero lo q si puedo hacer lo disfruto y valoro mucho más.
Ya sabes...nada es verdad ni mentira, todo depende del color del cristal con q se mira. ☺️🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Abravo
Buen consejero
Puede sí, tienes toda la razón.
EMesperanza
Buen consejero
Buenas
No se puede negar, desde un punto de vista objetivo, que estamos ante una enfermedad muy grave, por más que no sea mortal. Lesiona nuestro sistema nervioso central de manera irreversible. La respuesta es clara.
Cuestión distinta es la afectación que a cada cual le suponga, desde un punto de vista orgánico o psicológico.
Para mi, de trascendencia absoluta la sobrellevanza anímica de la situación, la cual es muy complicada, al menos en mi caso. Abrir los ojos por la mañana y desconocer cómo se va a desarrollar el día me resulta muy duro. Pero hay que tratar de no obsesionarse, de no dejar que el diagnóstico sea el chofer de nuestra vida.
La gravedad está ahí y no se va a marchar. Pero creo que hay que hacer un esfuerzo para tomárnoslo con filosofía y no limitarnos más de lo que ya de por si nos suponga la enfermedad.
Me disculpo por la extensión.
Mucho ánimo y salud!
Seatleon
Buen consejero
Yo considero que es una enfermedad inquietante, pues no sabes ni cómo ni cuando te va a sacudir. Años atrás si la consideraría grave. Ahora hay muchos tratamientos que la frenan y matarte... no te mata como por ejem un ELA. Depende a lo que queramos llamar una enfermedad grave. Yo solo digo que podría ser más llevadera si nos diesen el 33% de minusvalia solo por tener la enfermedad. Más que nada por el cansancio que ocasiona. Pero grave.... grave no la considero. Aunque hay casos muy fugaces en los que los brotes son muy seguidos e incapacitan más rápido, en estos casos podría decir que si lo es.
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SEATLEON
Ana17
Buen consejero
Yo creo k es una enfermedad grave. De estar bien a no estarlo y tener k ir en silla 👨🦼 y k tu marido te deje pues es poco agradable. Mejor me paro aquí. Saludos a todos-as
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ana
Raquel83
Enfermedad gravísima por desgracia… estuve 10 años muy bien y de golpe casi no puedo andar.. 3 niños el mayor de 8 años y ni los puedo llevar al colegio…
trabajando como puedo ya que me ayuda a desconectar…
vaya hablando en plata es una enfermedad maldita
Ana17
Buen consejero
Claro k es una maldita enfermedad. Lo malo es que NO saben con seguridad porqué pasa. Si lo averiguaran algún día sería otro cantar. La espera me desespera
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ana
EvaReche
Buen consejero
@Ana17 y @Raquel83 siento d verás q hayáis descubierto esa cara d la enfermedad...pero si tu marido te deja...en fin no creo q sea por la EM o no sólo por eso. Y si es así pues perdona, pero menos mal q se fue.
Y @Raquel83 si puedes seguir trabajando...🤔 Y te ayuda a desconectar, creo q tan mal no lo llevas entonces no?
Y lo siento, por si algo os molesta. No es mi intención.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.