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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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EvaReche

9/1/19 a las 19:45

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EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 19:22

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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otavon

8/2/20 a las 13:07

Buen consejero

otavon

Última actividad en 16/6/25 a las 13:07

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Hola, yo la considero grave. Tengo EMPP oficialmente desde hace 7 años. Empecé con problemas para caminar y hoy voy en silla de ruedas motorizada ya que mi esposa no puede conmigo. Cuando me la diagnosticaron, me dijeron, tranquilo qoe de esto no te vas a morir, pero poco consuelo es. A veces cuando veo ls dependencia que ten con mi esposa, me desaliento mucho, pero es lo que toca.

Yo no consigo olvidarme de ella, por lo que hay ratos que lo paso bastante mal, como después de la ultima visita del neurólogo, que me dijo que yo no era candidato para el Ocrevus.

En fin, de ánimo voy por días, pero si la considero una enfermedad grave.

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otavon

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-08 13:07:00

Blasgonzalo

9/2/20 a las 18:36

Blasgonzalo

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GRAVE???NO,,,,,GRAVISIMA,MI ESPOSA TIENE 38 AÑOS CON MULTIPLE ESCLEROSIS ATENDIDA POR UN SABIO DE ESTA PATOLOGIA,EL DOCTOR RICARDO SANTIAGO LUIS GONZALEZ,YA RETIRADO,UNA EMINENCIA QUE LE ENSEÑO COMO VIVIR CON ELLA,AHORA EN LA SALUD HUMANA 2+2 NO ES 4,,,, ME DECIA CUIDALA COMO UN BEBE,GRACIAS A SUS ENSEÑANZAS ME HA DURADO TANTO,,,,,Y LO QUE LE FALTA POR VIVIR YA A VISTO A SUS NIETOS CRECER,AHORA ALGO MUY FUNDAMENTAL,,,,,LA MENTE DOMINA EL CUERPO Y OTRA COSA VALEDERA EL APOYO FAMILIAR,LO DEMAS ,DESTINO INCIERTO Y DIOS CREADOR

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-09 18:36:21

EvaReche

11/2/20 a las 17:58

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EvaReche

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@jaslice y seguro q será así mucho tiempo. Verás. Y sobre lo q dices q te pasa una vez al mes es normal. Esos días nuestro cuerpo "cambia" un poco y podemos sentir dolores d cabeza como dices o algo más d debilidad en el cuerpo pero nada q un Ibuprofeno o un buen descanso no pueda apañar 😂😂😝

@otavon hola! A mí me diagnosticaron hace 17 años. EMRR y si bien es cierto q no estoy como antes, creo q no es tan agresiva como la EMPP. Así q mucho ánimo para cada día y si no eres candidato para el ocrevus será porque la siguiente medicación q descubran será la mejor para tí. 😊😊

@Blasgonzalo seguro q os quedan muchas cosas por vivir. 👍👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-11 17:58:34

Seatleon

12/2/20 a las 18:56

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Seatleon

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Hola!!! Yo cuando me la diagnosticaron hace 12 años me chocó, pero decidí armarme de valor y luchar contra ella. Los tratamientos me la dormían y después de los brotes las recuperaciones eran buenas. He probado interferón, Gilenya que me funcionaba muy b. Pero por culpa de una bajada de defensas me pasaron a Mavenclad. Mientras me pasaban de una medicación a otra me dio un brotazo que me dejó sorda, sin equilibrio, torpe, cansada y sin apenas poder andar sin ayuda. En octubre me pusieron Mavenclad y estoy con mi primer brote con la medicación o eso creo. Mañana tengo cita con el neurólogo. Tengo miedo... la seguridad que tenía antes se está esfumado. Me dan pánico los brotes. Este último me dejó rastros leves pero k me hacen recordar cada día k estoy enferma. Es grave, por dios si k lo es!!! Ánimo a todo l mundo y gracias por participar.

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SEATLEON

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-12 18:56:13

RICARDOSALINAS

23/12/20 a las 18:23

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RICARDOSALINAS

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@EvaReche eva, que debemos entender como enfermedad grave?

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EvaReche

23/12/20 a las 19:10

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EvaReche

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@RICARDOSALINAS hola! Pues a lo q tú entiendas como grave.

Creo q no hay una "escala universal" para puntuar la gravedad. Creo q cada un@ tiene su escala personal. Entonces, bajo tu experiencia, tu forma de ser, y tus consideraciones.... tú la consideras una enfermedad grave?

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RICARDOSALINAS

23/12/20 a las 22:52

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MOLESTA, SI COMO EN UN 8 O 9 DEPENDIENDO DEL DIA!

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RICARDOSALINAS

23/12/20 a las 22:54

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RICARDOSALINAS

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QUE TAN GRAVE, NO SE, HASTA AHORA NO ME HA FALTADO MEDICAMENTO, PERO SIGO BATALLANDO CON LAS MOLESTIAS!

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CarlaM

28/12/20 a las 11:27

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CarlaM

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Supongo que dependiendo de su evolución y fase, yo ahora estoy con siempre, te diría que la mía no... quizás dentro de cinco años te diré que la considero gravísima...

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-12-28 11:27:59

RICARDOSALINAS

29/1/21 a las 18:43

Buen consejero

RICARDOSALINAS

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ESPERO NUNCA TENER QUE DECIR QUE ES GRAVE, LATOSA SI! PERO GRAVE,ES OTRA COSA.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2021-01-29 18:43:01

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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