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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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otavon
Hola, yo la considero grave. Tengo EMPP oficialmente desde hace 7 años. Empecé con problemas para caminar y hoy voy en silla de ruedas motorizada ya que mi esposa no puede conmigo. Cuando me la diagnosticaron, me dijeron, tranquilo qoe de esto no te vas a morir, pero poco consuelo es. A veces cuando veo ls dependencia que ten con mi esposa, me desaliento mucho, pero es lo que toca.
Yo no consigo olvidarme de ella, por lo que hay ratos que lo paso bastante mal, como después de la ultima visita del neurólogo, que me dijo que yo no era candidato para el Ocrevus.
En fin, de ánimo voy por días, pero si la considero una enfermedad grave.
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otavon
Blasgonzalo
GRAVE???NO,,,,,GRAVISIMA,MI ESPOSA TIENE 38 AÑOS CON MULTIPLE ESCLEROSIS ATENDIDA POR UN SABIO DE ESTA PATOLOGIA,EL DOCTOR RICARDO SANTIAGO LUIS GONZALEZ,YA RETIRADO,UNA EMINENCIA QUE LE ENSEÑO COMO VIVIR CON ELLA,AHORA EN LA SALUD HUMANA 2+2 NO ES 4,,,, ME DECIA CUIDALA COMO UN BEBE,GRACIAS A SUS ENSEÑANZAS ME HA DURADO TANTO,,,,,Y LO QUE LE FALTA POR VIVIR YA A VISTO A SUS NIETOS CRECER,AHORA ALGO MUY FUNDAMENTAL,,,,,LA MENTE DOMINA EL CUERPO Y OTRA COSA VALEDERA EL APOYO FAMILIAR,LO DEMAS ,DESTINO INCIERTO Y DIOS CREADOR
EvaReche
Buen consejero
@jaslice y seguro q será así mucho tiempo. Verás. Y sobre lo q dices q te pasa una vez al mes es normal. Esos días nuestro cuerpo "cambia" un poco y podemos sentir dolores d cabeza como dices o algo más d debilidad en el cuerpo pero nada q un Ibuprofeno o un buen descanso no pueda apañar 😂😂😝
@otavon hola! A mí me diagnosticaron hace 17 años. EMRR y si bien es cierto q no estoy como antes, creo q no es tan agresiva como la EMPP. Así q mucho ánimo para cada día y si no eres candidato para el ocrevus será porque la siguiente medicación q descubran será la mejor para tí. 😊😊
@Blasgonzalo seguro q os quedan muchas cosas por vivir. 👍👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Seatleon
Buen consejero
Hola!!! Yo cuando me la diagnosticaron hace 12 años me chocó, pero decidí armarme de valor y luchar contra ella. Los tratamientos me la dormían y después de los brotes las recuperaciones eran buenas. He probado interferón, Gilenya que me funcionaba muy b. Pero por culpa de una bajada de defensas me pasaron a Mavenclad. Mientras me pasaban de una medicación a otra me dio un brotazo que me dejó sorda, sin equilibrio, torpe, cansada y sin apenas poder andar sin ayuda. En octubre me pusieron Mavenclad y estoy con mi primer brote con la medicación o eso creo. Mañana tengo cita con el neurólogo. Tengo miedo... la seguridad que tenía antes se está esfumado. Me dan pánico los brotes. Este último me dejó rastros leves pero k me hacen recordar cada día k estoy enferma. Es grave, por dios si k lo es!!! Ánimo a todo l mundo y gracias por participar.
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SEATLEON
RICARDOSALINAS
Buen consejero
@EvaReche eva, que debemos entender como enfermedad grave?
EvaReche
Buen consejero
@RICARDOSALINAS hola! Pues a lo q tú entiendas como grave.
Creo q no hay una "escala universal" para puntuar la gravedad. Creo q cada un@ tiene su escala personal. Entonces, bajo tu experiencia, tu forma de ser, y tus consideraciones.... tú la consideras una enfermedad grave?
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
RICARDOSALINAS
Buen consejero
MOLESTA, SI COMO EN UN 8 O 9 DEPENDIENDO DEL DIA!
RICARDOSALINAS
Buen consejero
QUE TAN GRAVE, NO SE, HASTA AHORA NO ME HA FALTADO MEDICAMENTO, PERO SIGO BATALLANDO CON LAS MOLESTIAS!
CarlaM
Buen consejero
Supongo que dependiendo de su evolución y fase, yo ahora estoy con siempre, te diría que la mía no... quizás dentro de cinco años te diré que la considero gravísima...
RICARDOSALINAS
Buen consejero
ESPERO NUNCA TENER QUE DECIR QUE ES GRAVE, LATOSA SI! PERO GRAVE,ES OTRA COSA.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.