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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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- 148 comentarios
Todos los comentarios
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Anabelen16
Buen consejero
@EvaReche buen pensamiento! Me gusta 🥰
EvaReche
Buen consejero
@Anabelen16 gracias!!! Y un apunte más 😊😊 es cierto q no sabemos cómo vamos a estar mañana pero..... Es que lo sabe alguien????
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
PatriciaPortalesEspinoza
Considero la EM grave, en el trabajo todavía puedo llevarlo bien a pesar de las mas de 40 lesiones, pero me afecta sobre todo el tema cognitivo, estoy haciendo de todo con respecto a eso: me dijeron pastillas para la ansiedad o depresión la comencé a tomar para ver si tenía que ver con los olvidos también vitamina B12; ahora estoy realizando una evaluación con el neuropsicologo para analizar este tema; esto si me afecta muchisimo gracias a dios que la empresa donde trabajo me considera porque me he ganado un prestigio como profesional y no lo quiero perder.
Me estoy tratando con Interferon beto 1 recién llego 9 meses con este primer tratamiento para la EM. Estoy segura que la EM se detendrá gracias a la fortaleza que tenemos y con el apoyo que muchas gente e instituciones nos dan, MUCHAS GRACIAS.
Anabelen16
Buen consejero
@EvaReche totalmente de acuerdo 💪🏼💪🏼
GiCorona
Miembro EmbajadorBuen consejero
Llevo ya casi tres años con el diagnóstico y en general estoy bien y me siento bien!!. Si considero que es una enfermedad grave por que de un día a otro puede cambiar la condición en la que nos encontramos y por que dependemos ahora de un medicamento el cual condiciona nuestra vida, además de que siempre hay que estar atentos de cualquier síntoma.
Saludos!! :)
toni1972
Hola, pues depende del caso será grave o leve... En el mío, le debo el dejar de fumar hace 13 años.
Gracias a la EM deje de fumar, al menos la primera no es mortal.
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Toni
Mad1977
Para mi es una enfermedad grave porque tienes que vivir con los síntomas y la medicación todos los dias, y nunca se sabe como te vas a levantar o como vas a estar ese día, hoy estas bien pero puede que mañana te de un brote y perder la sensibilidad o dejar d mover una pierna.
Yo hace casi 3 años q me lo diagnosticaron, lo llevo mas o menos bien los síntomas, aunque la fatiga prácticamente esta conmigo todos los días, pero no me va vencer.
CieloGarcia
Buen consejero
Eva hola, la EM es llevadera por algún tiempo, pero en los días que esta en brote el resultado es incierto. Es ahí donde no quieres hacer nada. te duele todo y no sabes explicar que es lo que esta sucediendo. Menos al que esto también pasa y vuelves a tu DIARIO VIVIR. Cada uno sabe como llevarlo y "no morir en el intento" ;-)
jaslice
Buen consejero
Tengo EM recurrente, remitente hace 12 años, en este tiempo dos brotes y fue antes del diagnóstico. Vivo bien, trabajo, me he casado en este tiempo, soy feliz.... Es cierto que desde hace un par de años mis dolores de cabeza se agravan y lo paso realmente mal, como una vez al mes coincidiendo con la menstruación. Aún tomo rebiff 44, el cual aún siendo un tanto obsoleto , me funciona.... Tengo más ganas de vivir que nunca, y pienso que a la bicha como yo la llamo, no la veo como una enemiga, sino que aprendo a vivir con ella, tratándome bien, queriéndome, y hasta.. olvidarme de que la tengo. Se vive mejor si no tienes constantemente presente que es mochila eterna.
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
jaslice
Buen consejero
Tengo EM recurrente, remitente hace 12 años, en este tiempo dos brotes y fue antes del diagnóstico. Vivo bien, trabajo, me he casado en este tiempo, soy feliz.... Es cierto que desde hace un par de años mis dolores de cabeza se agravan y lo paso realmente mal, como una vez al mes coincidiendo con la menstruación. Aún tomo rebiff 44, el cual aún siendo un tanto obsoleto , me funciona.... Tengo más ganas de vivir que nunca, y pienso que a la bicha como yo la llamo, no eemugola veo como una enemiga, sino que aprendo a vivir con ella, tratándome bien, queriéndome, y hasta.. olvidarme de que la tengo. Se vive mejor si no tienes constantemente presente que es mochila eterna.
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.