Inicio
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

6.948 veces visto
156 veces apoyado
150 comentarios

EvaReche

9/1/19 a las 19:45

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Anabelen16

7/2/20 a las 11:15

Buen consejero

Anabelen16

Última actividad en 2/2/21 a las 9:29

Registrado en 2020

12 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche buen pensamiento! Me gusta 🥰

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 11:15:28

EvaReche

7/2/20 a las 12:14

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

Registrado en 2018

1.076 comentarios publicados | 831 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

171 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Anabelen16 gracias!!! Y un apunte más 😊😊 es cierto q no sabemos cómo vamos a estar mañana pero..... Es que lo sabe alguien????

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 12:14:08

PatriciaPortalesEspinoza

7/2/20 a las 15:19

PatriciaPortalesEspinoza

Última actividad en 17/6/23 a las 15:12

Registrado en 2019

3 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Considero la EM grave, en el trabajo todavía puedo llevarlo bien a pesar de las mas de 40 lesiones, pero me afecta sobre todo el tema cognitivo, estoy haciendo de todo con respecto a eso: me dijeron pastillas para la ansiedad o depresión la comencé a tomar para ver si tenía que ver con los olvidos también vitamina B12; ahora estoy realizando una evaluación con el neuropsicologo para analizar este tema; esto si me afecta muchisimo gracias a dios que la empresa donde trabajo me considera porque me he ganado un prestigio como profesional y no lo quiero perder.

Me estoy tratando con Interferon beto 1 recién llego 9 meses con este primer tratamiento para la EM. Estoy segura que la EM se detendrá gracias a la fortaleza que tenemos y con el apoyo que muchas gente e instituciones nos dan, MUCHAS GRACIAS.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 15:19:01

Anabelen16

7/2/20 a las 15:37

Buen consejero

Anabelen16

Última actividad en 2/2/21 a las 9:29

Registrado en 2020

12 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche totalmente de acuerdo 💪🏼💪🏼

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 15:37:19

GiCorona

Miembro Embajador

7/2/20 a las 15:55

Buen consejero

GiCorona

Miembro Embajador

Última actividad en 8/11/24 a las 17:23

Registrado en 2018

10 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Llevo ya casi tres años con el diagnóstico y en general estoy bien y me siento bien!!. Si considero que es una enfermedad grave por que de un día a otro puede cambiar la condición en la que nos encontramos y por que dependemos ahora de un medicamento el cual condiciona nuestra vida, además de que siempre hay que estar atentos de cualquier síntoma.

Saludos!! :) emoticon clover

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 15:55:47

toni1972

7/2/20 a las 16:04

toni1972

Última actividad en 9/10/21 a las 12:18

Registrado en 2016

1 comentario publicado | 1 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, pues depende del caso será grave o leve... En el mío, le debo el dejar de fumar hace 13 años.

Gracias a la EM deje de fumar, al menos la primera no es mortal.

Ver la firma

Toni

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 16:04:21

Mad1977

7/2/20 a las 17:45

Mad1977

Última actividad en 4/2/25 a las 22:20

Registrado en 2018

5 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Para mi es una enfermedad grave porque tienes que vivir con los síntomas y la medicación todos los dias, y nunca se sabe como te vas a levantar o como vas a estar ese día, hoy estas bien pero puede que mañana te de un brote y perder la sensibilidad o dejar d mover una pierna.

Yo hace casi 3 años q me lo diagnosticaron, lo llevo mas o menos bien los síntomas, aunque la fatiga prácticamente esta conmigo todos los días, pero no me va vencer.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 17:45:16

CieloGarcia

7/2/20 a las 23:03

Buen consejero

CieloGarcia

Última actividad en 22/9/24 a las 2:32

Registrado en 2017

81 comentarios publicados | 29 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Eva hola, la EM es llevadera por algún tiempo, pero en los días que esta en brote el resultado es incierto. Es ahí donde no quieres hacer nada. te duele todo y no sabes explicar que es lo que esta sucediendo. Menos al que esto también pasa y vuelves a tu DIARIO VIVIR. Cada uno sabe como llevarlo y "no morir en el intento" ;-)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 23:03:20

jaslice

Editado el 7/2/20 a las 23:33

Buen consejero

jaslice

Última actividad en 21/2/25 a las 9:48

Registrado en 2016

30 comentarios publicados | 24 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Tengo EM recurrente, remitente hace 12 años, en este tiempo dos brotes y fue antes del diagnóstico. Vivo bien, trabajo, me he casado en este tiempo, soy feliz.... Es cierto que desde hace un par de años mis dolores de cabeza se agravan y lo paso realmente mal, como una vez al mes coincidiendo con la menstruación. Aún tomo rebiff 44, el cual aún siendo un tanto obsoleto , me funciona.... Tengo más ganas de vivir que nunca, y pienso que a la bicha como yo la llamo, no la veo como una enemiga, sino que aprendo a vivir con ella, tratándome bien, queriéndome, y hasta.. olvidarme de que la tengo. Se vive mejor si no tienes constantemente presente que es mochila eterna.

Ver la firma

Vive la vida que amas, ama la vida que vives...

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 23:31:55

jaslice

7/2/20 a las 23:36

Buen consejero

jaslice

Última actividad en 21/2/25 a las 9:48

Registrado en 2016

30 comentarios publicados | 24 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Tengo EM recurrente, remitente hace 12 años, en este tiempo dos brotes y fue antes del diagnóstico. Vivo bien, trabajo, me he casado en este tiempo, soy feliz.... Es cierto que desde hace un par de años mis dolores de cabeza se agravan y lo paso realmente mal, como una vez al mes coincidiendo con la menstruación. Aún tomo rebiff 44, el cual aún siendo un tanto obsoleto , me funciona.... Tengo más ganas de vivir que nunca, y pienso que a la bicha como yo la llamo, no eemugola veo como una enemiga, sino que aprendo a vivir con ella, tratándome bien, queriéndome, y hasta.. olvidarme de que la tengo. Se vive mejor si no tienes constantemente presente que es mochila eterna.

Ver la firma

Vive la vida que amas, ama la vida que vives...

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2020-02-07 23:36:00

6
7
8
9
10
Ir a

10

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Artículos a descubrir...

EM: ¿cómo mantener el ánimo y la salud mental?

7/3/25 | Consejos

EM: ¿cómo mantener el ánimo y la salud mental?

Entrevista con Laura, trabajadora social en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba/Álava (AEMAR)

13/11/24 | Testimonio

Entrevista con Laura, trabajadora social en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Araba/Álava (AEMAR)

Entrevista con Cristina, responsable de Comunicación, Calidad y Fundraising de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF)

6/11/24 | Testimonio

Entrevista con Cristina, responsable de Comunicación, Calidad y Fundraising de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera (AEMIF)

Esclerosis Múltiple:

23/10/24 | Testimonio

Esclerosis Múltiple: "La EM no me define"

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

12/4/18 | Testimonio

Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

2/5/17 | Actualidad

Descubren una posible causa de la esclerosis múltiple

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

3/10/17 | Actualidad

Revierten la esclerosis múltiple avanzada en ratones

¿Puede el estrés empeorar la esclerosis múltiple?

4/10/16 | Consejos

¿Puede el estrés empeorar la esclerosis múltiple?