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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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EvaReche

9/1/19 a las 19:45

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EvaReche

Última actividad en 16/6/25 a las 11:40

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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mcgilm

20/2/19 a las 17:40

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mcgilm

Última actividad en 4/1/22 a las 23:15

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Cuando me diagnosticaron, me dijeron " tienes EM, es una enfermedad grave, progresiva e in curable...".

De esto hace 20 años, Tengo 58 años, he criado a mis hijas, tengo dos trabajos, hago fisioterapia 4 días por semana camino con muleta...(regulín) y me he comprado un scooter ideal para desplazamientos largos,( ir de compras, exposiciones, viajar...)

No os asustéis los de reciente diagnostico hay que pelear pero se sale adelante y se disfruta la vida

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-20 17:40:46

celuis

21/2/19 a las 14:14

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celuis

Última actividad en 2/6/25 a las 18:11

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Yo tengo 53 años y veinte con la enfermedad. trabajo y llevo una vida normal, aunque no doy el mínimo para clasificarme para las olimpiadas de atletismo, tampoco lo daba antes. Seamos positivos, nos ha caído un marrón pero podemos seguir contándolo y cada día se conoce más de la enfermedad y su posible solución. Hasta hace poco pensaba que era lo peor que podía pasar en la vida, pero me he dado cuenta de que hay cosas mucho peores y no sólo halo de enfermedades.

Un saludo y ánimo, aunque no me gusta esa palabra porque me la han dicho muchas veces.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-21 14:14:35

Sussana

22/2/19 a las 10:07

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Sussana

Última actividad en 16/12/24 a las 22:20

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@celuis hola!! Jaja me encanta tu expresión .. Nos ha caído un marrón .. Yo muchas veces intento pensar como tú que hay cosas peores una manera también de auto ayudarme a no estar en bucle con esta enfermedad pero bueno hay momentos para todo de estar arriba caer y levantarse y no queda otra que tirar, yo creo que a veces el problema está en no asumirlo y querer ser como éramos antes sobre todo si se tienen limitaciones claro. y hora que dices.. también me he dado cuenta que muchas veces utilizo la palabra ánimo cuando a mí no me gusta tampoco.. Así que disfrutemos de los ratos buenos que los malos ya vienen solos, 😀

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-22 10:07:24

Potoko

27/2/19 a las 12:36

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Potoko

Última actividad en 24/5/25 a las 13:31

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Para mi es grave. Segun el dia y el tiempo. No me da tregua.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-27 12:36:53

Nerea81

27/2/19 a las 13:58

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Última actividad en 30/5/25 a las 19:01

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En mi opinión sí es grave, además de ser muy invisible si físicamente no se te nota es difícil que la gente pueda empatizar contigo

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-27 13:58:13

Gabymon

27/2/19 a las 15:14

Gabymon

Última actividad en 18/11/24 a las 18:03

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Desgraciadamente para los que la padecemos es muy grave, sobre todo porque no sabemos cómo nos va a afectar en el futuro. Yo hago una vida más o menos normal, pero no puedo evitar pensar en si mañana podré disfrutar de mi hija como ahora lo hago. Lo bueno es que te hace ver la vida de otra manera y disfrutar de cada momento al maximo.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-27 15:14:38

TeresaPinedo

27/2/19 a las 15:41

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TeresaPinedo

Última actividad en 14/3/25 a las 15:51

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Hola para mi si es grave.Pues tuve que dejar mi trabajo pq perdi toda la fuerza del lado derecho,la fatiga insoportable pues yo era hiperactiva 5 trabajos para sacar a mis hijos adelante puesto que soy madre soltera y el padre afortunadamente se marcho violencia de genero.Economicamente se pasa mal hasta que te reconocen que tienes derecho a algo pq no puedo trabajar,a veces me es imposible hacer la comida y antes volaba haciendo la casa.Lo BUENO que me ha enseñado a frenar y vivir el presente disfrutar pq estoy aqui con mi baston .El día que puedo hacer hago el día que tengo que estar sentada pues veo la tele , hablo con mis hijos .Antes no tenia tiempo de nada.Pero mi sonrisa no la ha apagado nada Positiva pq cuando te ven te preguntan tienes un esguince jajajaja.Estamos tan estupendos que no se nos nota nada.Todo va por dentro Ojala encuentren una cura pq es chungo cuando no salen bien las palabras ,no ves en condiciones te tienen que acompañar a todos los sitiostanta Medicacion. Ahi va la EM conmigo,nuestra compañera de viaje.Me pase en la explicacion jajajaja Sonreir

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Pitu

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-27 15:41:25

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27/2/19 a las 17:43

Hola a tod@s, ya os digo que es una enfermedad muy a tener en cuenta por como puede repercutir a los pacientes, pero yo estoy con esclerosis desde el 1996 y me encuentro fenomenal, con nuestras limitaciones por supuesto, pero hay que apechugar con eso, a si mucha fuerza para tod@s un abrazo

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-27 17:43:37

marcos_araujovicente

27/2/19 a las 17:47

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marcos_araujovicente

Última actividad en 7/5/25 a las 15:46

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Realmente no sé cómo catalogarla. Durante unos 8 años, no la consideré grave, en mi caso, hasta mi ex-mujer, pensaba que era un cuento mío. Pero ahora con los nuevos brotes, si la considero bastante grave. En realidad, la considero una lotería, mala claro. Eso si. Te hace valorar más la vida, verla con otros ojos y minimizar otros problemas.

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MarcosArj

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-27 17:47:45

Alaiki

28/2/19 a las 8:11

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Alaiki

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Yo al principio del diagnostico estaba bien ...pero cinco años despues voy con muleta,me tengo que sondar y la vista a veces me falla...te cambia la vida y tienes que empezar de cero aun asi me ido adaptando bien y de cada crisis saco algo positivo y doy un paso adelante.Cada caso es un mundo hay mas terminaciones nerviosas que estrellas en el universo asi que...el animo y la confianza en uno mismo para mi es esencial.Muchos besos a tod@s

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-28 08:11:37

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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