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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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Todos los comentarios
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mcgilm
Buen consejero
Cuando me diagnosticaron, me dijeron " tienes EM, es una enfermedad grave, progresiva e in curable...".
De esto hace 20 años, Tengo 58 años, he criado a mis hijas, tengo dos trabajos, hago fisioterapia 4 días por semana camino con muleta...(regulín) y me he comprado un scooter ideal para desplazamientos largos,( ir de compras, exposiciones, viajar...)
No os asustéis los de reciente diagnostico hay que pelear pero se sale adelante y se disfruta la vida
celuis
Buen consejero
Yo tengo 53 años y veinte con la enfermedad. trabajo y llevo una vida normal, aunque no doy el mínimo para clasificarme para las olimpiadas de atletismo, tampoco lo daba antes. Seamos positivos, nos ha caído un marrón pero podemos seguir contándolo y cada día se conoce más de la enfermedad y su posible solución. Hasta hace poco pensaba que era lo peor que podía pasar en la vida, pero me he dado cuenta de que hay cosas mucho peores y no sólo halo de enfermedades.
Un saludo y ánimo, aunque no me gusta esa palabra porque me la han dicho muchas veces.
Sussana
Buen consejero
@celuis hola!! Jaja me encanta tu expresión .. Nos ha caído un marrón .. Yo muchas veces intento pensar como tú que hay cosas peores una manera también de auto ayudarme a no estar en bucle con esta enfermedad pero bueno hay momentos para todo de estar arriba caer y levantarse y no queda otra que tirar, yo creo que a veces el problema está en no asumirlo y querer ser como éramos antes sobre todo si se tienen limitaciones claro. y hora que dices.. también me he dado cuenta que muchas veces utilizo la palabra ánimo cuando a mí no me gusta tampoco.. Así que disfrutemos de los ratos buenos que los malos ya vienen solos, 😀
Potoko
Buen consejero
Para mi es grave. Segun el dia y el tiempo. No me da tregua.
Nerea81
Buen consejero
En mi opinión sí es grave, además de ser muy invisible si físicamente no se te nota es difícil que la gente pueda empatizar contigo
Gabymon
Desgraciadamente para los que la padecemos es muy grave, sobre todo porque no sabemos cómo nos va a afectar en el futuro. Yo hago una vida más o menos normal, pero no puedo evitar pensar en si mañana podré disfrutar de mi hija como ahora lo hago. Lo bueno es que te hace ver la vida de otra manera y disfrutar de cada momento al maximo.
TeresaPinedo
Buen consejero
Hola para mi si es grave.Pues tuve que dejar mi trabajo pq perdi toda la fuerza del lado derecho,la fatiga insoportable pues yo era hiperactiva 5 trabajos para sacar a mis hijos adelante puesto que soy madre soltera y el padre afortunadamente se marcho violencia de genero.Economicamente se pasa mal hasta que te reconocen que tienes derecho a algo pq no puedo trabajar,a veces me es imposible hacer la comida y antes volaba haciendo la casa.Lo BUENO que me ha enseñado a frenar y vivir el presente disfrutar pq estoy aqui con mi baston .El día que puedo hacer hago el día que tengo que estar sentada pues veo la tele , hablo con mis hijos .Antes no tenia tiempo de nada.Pero mi sonrisa no la ha apagado nada Positiva pq cuando te ven te preguntan tienes un esguince jajajaja.Estamos tan estupendos que no se nos nota nada.Todo va por dentro Ojala encuentren una cura pq es chungo cuando no salen bien las palabras ,no ves en condiciones te tienen que acompañar a todos los sitiostanta Medicacion. Ahi va la EM conmigo,nuestra compañera de viaje.Me pase en la explicacion jajajaja Sonreir
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Pitu
Usuario desinscrito
Hola a tod@s, ya os digo que es una enfermedad muy a tener en cuenta por como puede repercutir a los pacientes, pero yo estoy con esclerosis desde el 1996 y me encuentro fenomenal, con nuestras limitaciones por supuesto, pero hay que apechugar con eso, a si mucha fuerza para tod@s un abrazo
marcos_araujovicente
Buen consejero
Realmente no sé cómo catalogarla. Durante unos 8 años, no la consideré grave, en mi caso, hasta mi ex-mujer, pensaba que era un cuento mío. Pero ahora con los nuevos brotes, si la considero bastante grave. En realidad, la considero una lotería, mala claro. Eso si. Te hace valorar más la vida, verla con otros ojos y minimizar otros problemas.
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MarcosArj
Alaiki
Buen consejero
Yo al principio del diagnostico estaba bien ...pero cinco años despues voy con muleta,me tengo que sondar y la vista a veces me falla...te cambia la vida y tienes que empezar de cero aun asi me ido adaptando bien y de cada crisis saco algo positivo y doy un paso adelante.Cada caso es un mundo hay mas terminaciones nerviosas que estrellas en el universo asi que...el animo y la confianza en uno mismo para mi es esencial.Muchos besos a tod@s
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.