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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?

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EvaReche

9/1/19 a las 19:45

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EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

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Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???

Consideráis a la EM una enfermedad grave?

Independientemente de cómo estéis en este momento.

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9/2/19 a las 21:58

@austria ostras no se la verdad que los tratamientos son carisimos, no se que les sale mas a cuenta si curarnos o tenernos toda la vida con medicaciones tan tan caras

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-09 21:58:48

austria

10/2/19 a las 9:00

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austria

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@mbermudezma a las farmacéuticas hacer crónica la enfermedad

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-10 09:00:23

celuis

10/2/19 a las 9:55

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celuis

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Es cierto que a las farmacéuticas les interesa hacer crónica la enfermedad por cuestiones económicas, pero por la misma razón a los gobiernos NO. Por eso hay que tener esperanza. Además si se convierte en una enfermedad crónica que con la medicación permite llevar una vida normal y sin problemas, pues ya es un avance importante. Hace años la evolución no era nada positiva y ahora parece que esto está cambiando.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-10 09:55:21

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11/2/19 a las 10:04

Pues sí, a los gobiernos no les interesa. Ya no es sólo el gasto médico que hacemos. Es que tienes un montón de gente por lo general joven que no puede trabajar, bien porque la propia enfermedad te lo impida o porque las empresas no quieran tener alguien con una enfermedad crónica. Tienes un montón gente que no aporta a la economía del estado y que además hace mucho gasto.

En cuanto a las farmacéuticas. Está claro que quieren ganar dinero pero no creo que esta sea una enfermedad con la que ganen especialmente. Medicamentos caros de producir, que requieren muchos años de investigación para luego no ser aprobados, la prevalencia de la enfermedad no es tan alta... vamos que ésto no es la gripe o el resfriado común ( con eso sí que ganan dinero). Realmente creo que si no fuera por la presión social y de los gobiernos no habría tratamientos como no los hay para muchas otras enfermedades.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-11 10:04:43

IsaMoreno

11/2/19 a las 15:10

IsaMoreno

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Pues sí que es una enfermedad grave. A últimos de este mes, hace 3 años que me la diagnosticaron porque perdí parcialmente la visión del ojo izquierdo debido a una neuritis óptica. Tres años después he de decir que estoy fenomal, libre de brotes. La positividad, el estar ocupada con el trabajo y mi familia hacen que solo recuerde que la tengo cada vez que tenga que pincharme.

Me gustaría que hubiera más entradas sobre cómo nos ha ido evolucionando a cada uno esta enfermedad con el paso del tiempo. Un besazo a todos

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-11 15:10:51

Rocior

11/2/19 a las 17:18

Rocior

Última actividad en 17/6/24 a las 15:24

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Hola,yo al principio la consideraba más grabé,si k es cierto k a cada uno nos afecta de diferente forma. Pero sobre todo hay k afrontarla ser consciente de lo k tenemos(k yo no lo soy Jajaj) e intentar hacer lo k nos permite nuestro cuerpo,no más de la cuenta,sino pasa factura. Pero lo k si esta claro k hay k VIVIR al MÁXIMO cada mañana así seguro k nos afectará menos. . Un beso a td@s

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-11 17:18:27

SandraM270683

11/2/19 a las 18:23

SandraM270683

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Hola! Pienso que el nivel de gravedad depende de uno mismo, creo que es una enfermedad que te hace cambiar tu ritmo de vida, te obliga a pensar en tu salud, alimentación y que seas más consciente de tu propio bienestar.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-11 18:23:12

manuel68

11/2/19 a las 20:04

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manuel68

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Para mí........ lo és y no lo es hasta que te ocurre que te dé un brote y te deje en silla como a mí

Yo tuve muchos brotes hasta que llegó un momento que me acostumbré a ellos porque tampoco eran fuertes y la vista la recuperaba rápidamente como el resto de síntomas, pesaba de los médicos en cuanto me recuperaba de alguno más serio, llegué a negarme a tomar la medicación que me ofrecían que era interferir, así pasaron los años hasta que me dió un brote muy fuerte y me ingresaron poniéndome botellas de cortisona,(que lo normal son 5), pero me repetían una y otra vez hasta que paró, por supuesto me dejó secuelas pero yo seguí con mi vida normalmente durante algunos años(lo que me ocurrió lo podéis ver en mí perfil), y ahora estoy en silla de ruedas y......., me dá igual la gravedad que pueda tener, yo ya me cansé de esta mierda de vida.

Para mí.... la enfermedad es EM

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Añorar el pasado es correr tras el viento.

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-11 20:04:52

EvaReche

12/2/19 a las 22:30

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EvaReche

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@IsaMoreno @Rocior @SandraM270683 @manuel68 gracias por contestar!! Y bueno, cada uno tenemos nuestra historia particular con la EM, y cada persona tiene su manera d ver y vivir esa historia, y cada respuesta es un trocito de cada uno d vosotros asi q muchísimas gracias a TODOS los q aportáis vuestro granito d arena!! 😊😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-12 22:30:42

Sussana

18/2/19 a las 16:50

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Hola!! Yo la considero gravisima! , ya no solo por el hecho de que los síntomas que conlleva pueden ir desde leves a muy graves, pero si tenemos en cuenta que es una enfermedad discapacitante como bien decía austria y hoy por hoy sin cura... Es como para catalogarla asi..

Imagino que cada uno la ve dependiendo del estado en que se encuentre

Ánimo.... Que es lo que nos hace falta y mucha comprensión, es una batalla diaria y larga

¿Consideráis a la EM una enfermedad grave? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/pregunta-34977 2019-02-18 16:50:13

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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