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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Consideráis a la EM una enfermedad grave?
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@austria ostras no se la verdad que los tratamientos son carisimos, no se que les sale mas a cuenta si curarnos o tenernos toda la vida con medicaciones tan tan caras
austria
Buen consejero
@mbermudezma a las farmacéuticas hacer crónica la enfermedad
celuis
Buen consejero
Es cierto que a las farmacéuticas les interesa hacer crónica la enfermedad por cuestiones económicas, pero por la misma razón a los gobiernos NO. Por eso hay que tener esperanza. Además si se convierte en una enfermedad crónica que con la medicación permite llevar una vida normal y sin problemas, pues ya es un avance importante. Hace años la evolución no era nada positiva y ahora parece que esto está cambiando.
haghenveien
Buen consejero
Pues sí, a los gobiernos no les interesa. Ya no es sólo el gasto médico que hacemos. Es que tienes un montón de gente por lo general joven que no puede trabajar, bien porque la propia enfermedad te lo impida o porque las empresas no quieran tener alguien con una enfermedad crónica. Tienes un montón gente que no aporta a la economía del estado y que además hace mucho gasto.
En cuanto a las farmacéuticas. Está claro que quieren ganar dinero pero no creo que esta sea una enfermedad con la que ganen especialmente. Medicamentos caros de producir, que requieren muchos años de investigación para luego no ser aprobados, la prevalencia de la enfermedad no es tan alta... vamos que ésto no es la gripe o el resfriado común ( con eso sí que ganan dinero). Realmente creo que si no fuera por la presión social y de los gobiernos no habría tratamientos como no los hay para muchas otras enfermedades.
IsaMoreno
Pues sí que es una enfermedad grave. A últimos de este mes, hace 3 años que me la diagnosticaron porque perdí parcialmente la visión del ojo izquierdo debido a una neuritis óptica. Tres años después he de decir que estoy fenomal, libre de brotes. La positividad, el estar ocupada con el trabajo y mi familia hacen que solo recuerde que la tengo cada vez que tenga que pincharme.
Me gustaría que hubiera más entradas sobre cómo nos ha ido evolucionando a cada uno esta enfermedad con el paso del tiempo. Un besazo a todos
Rocior
Hola,yo al principio la consideraba más grabé,si k es cierto k a cada uno nos afecta de diferente forma. Pero sobre todo hay k afrontarla ser consciente de lo k tenemos(k yo no lo soy Jajaj) e intentar hacer lo k nos permite nuestro cuerpo,no más de la cuenta,sino pasa factura. Pero lo k si esta claro k hay k VIVIR al MÁXIMO cada mañana así seguro k nos afectará menos. . Un beso a td@s
SandraM270683
Hola! Pienso que el nivel de gravedad depende de uno mismo, creo que es una enfermedad que te hace cambiar tu ritmo de vida, te obliga a pensar en tu salud, alimentación y que seas más consciente de tu propio bienestar.
manuel68
Buen consejero
Para mí........ lo és y no lo es hasta que te ocurre que te dé un brote y te deje en silla como a mí
Yo tuve muchos brotes hasta que llegó un momento que me acostumbré a ellos porque tampoco eran fuertes y la vista la recuperaba rápidamente como el resto de síntomas, pesaba de los médicos en cuanto me recuperaba de alguno más serio, llegué a negarme a tomar la medicación que me ofrecían que era interferir, así pasaron los años hasta que me dió un brote muy fuerte y me ingresaron poniéndome botellas de cortisona,(que lo normal son 5), pero me repetían una y otra vez hasta que paró, por supuesto me dejó secuelas pero yo seguí con mi vida normalmente durante algunos años(lo que me ocurrió lo podéis ver en mí perfil), y ahora estoy en silla de ruedas y......., me dá igual la gravedad que pueda tener, yo ya me cansé de esta mierda de vida.
Para mí.... la enfermedad es EM
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Añorar el pasado es correr tras el viento.
EvaReche
Buen consejero
@IsaMoreno @Rocior @SandraM270683 @manuel68 gracias por contestar!! Y bueno, cada uno tenemos nuestra historia particular con la EM, y cada persona tiene su manera d ver y vivir esa historia, y cada respuesta es un trocito de cada uno d vosotros asi q muchísimas gracias a TODOS los q aportáis vuestro granito d arena!! 😊😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sussana
Buen consejero
Hola!! Yo la considero gravisima! , ya no solo por el hecho de que los síntomas que conlleva pueden ir desde leves a muy graves, pero si tenemos en cuenta que es una enfermedad discapacitante como bien decía austria y hoy por hoy sin cura... Es como para catalogarla asi..
Imagino que cada uno la ve dependiendo del estado en que se encuentre
Ánimo.... Que es lo que nos hace falta y mucha comprensión, es una batalla diaria y larga
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
Buen consejero
Hola a tod@s, bueno más q una pregunta, es una curiosidad para saber vuestro punto de vista. Así q ya sabéis contestar l@s q queráis, pero ojalá q seáis much@s!!!!! ???
Consideráis a la EM una enfermedad grave?
Independientemente de cómo estéis en este momento.