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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cuánto duró tu duelo tras diagnóstico de la EM?
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vaniva
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vaniva
Última actividad en 1/9/24 a las 22:10
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@SergioTalavera hola guapo! Pues eso depende de cada caso... hay muchos factores, x ejemplo hay personas q llevan muchos años con sintomas y visitando medicos y cuando les dan el diagnostico, es mas un alivio q otra cosa...
No es mi caso, el diagnostico vino de golpe y me costo asimilarlo, como t comente anteriormente necesite ayuda profesional pq entre en un pozo,... y creo q estuve mal mal como 2 o 3 meses... y por suerte despues ya empece a mejorar.. me coincidio todo justo al inicio del confinamiento. Asi q al contrario q a mucha gente, a mi el confinamiento me fue bien para poder asimilarlo todo... y ahora, 1 año casi despues de la confirmacion del diagnostico (si sumamos los meses anteriores de sospecha en total 1 año y medio), pues creo q lo tengo bastante asumido aunke es cierto q a veces pienso q la cosa no va conmigo 😂😂
Intento no calentarme mucho la cabeza, asi q date tiempo, el q necesites tu, y unicamente tu, no te compares con nadie pq como te digo, cada uno somos un mundo 😉
Besotes!!
SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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@vaniva has acertado llamándome guapo porque lo soy jajajajajaja... (no vale de mucho)
Muchas gracias por tu respuesta. La gente te anima pero por dentro piensas 'si estuvieras en mi piel...'
Sé de casos que se han tirado años para asimilarlo, tus 2 meses los firmaba ahora mismo la verdad.
Fíjate lo que te digo, aunque es público y lo va a leer mucha gente, pero yo asumido que pueda no caminar etc OK. Y sé que no se puede rogar por ello, pero x Dios que no me toque mi habla o mi cabeza mucho... (supongo que lo cognitivo es lo último...)
Si pasa tiempo y resulta q la tengo 'dormida' dare gracias cada día de mi vida.
Como y aunque me jo.. reconocerlo, pienso que estoy hablando con gente ahora que no habría conocido nunca. Por ej tú.
Me dicen Vaniva y sé quien es perfectamente.
@NicolasRoca y @Granada9 me han dedicado parte de su tiempo hablándome x WhatsApp y llamada... Y su ánimo con los nuevos tratamientos... Me ayudan mucho.
Hay gente aquí que es sencillamente maravillosa. Besazos Vaniva
O como se dice allí... Petonets jaja que siempre fui catalino como me dicen, x ser del Barcelona jaja
vaniva
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vaniva
Última actividad en 1/9/24 a las 22:10
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@SergioTalavera hombreeee!!! Visca el barça siempre!!! Jajajajaja
Yo sergio, te entiendo perfectamente, por cierto me llamo Vanesa 😉.
Esa sensacion de impotencia, de rabia, de caos, de no poder parar de llorar, de despertarte por las noches y pensar q estabas soñando y no, te das cuenta q,es realidad, de creer q ya no vales nada, que tu vida se ha terminado y un largo etcetera.. pues todo eso lo he pasado y empatizo totalmente contigo. Se que algun dia pensaras en todo esto y diras, madre mia!! Como se me fue la olla.. estoy convencida de ello. Da igual lo q tardes, ese momento llegara.
Mira, yo no se como te han enfocado a ti la enfermedad los medicos, pero a mi me la,enfocaron desde un punto de vista muy optimista, tranquilizandome, diciendome q hay muchos ttos hoy en dia y q la iban a poder controlar seguro. Que siguiera con mi vida, que hiciera deporte, q no fumara (x suerte no fumo), en fin, yo quise creerlos y confiar en ellos, confio muchisimo en la ciencia. Me ayudo mucho hablar con otras personas q he ido conociendo por RRSS gentr maravillosa y gente de mi alrededor q sin yo saberlo tienen la enfermedad y me han ayudaso mucho tambien. Si q tengo a veces mis sintomillas pero oye, ni tan mal.. no me han diagnosticado un cancer terminal q x desgracia pasa cada dia. Me han diagnosticado una enfermedad cronica, con la q voy a tener q convivir y q estoy conociendo. A la vez intento hacer todo lo q esta en mi mano (alimentacion, deporte...) para estar bien. Lo q pase mañana, no lo sabes tu pero ni el q esta a tu lado tampoco!! Con EM y sin EM!!!
Tambien me ha ayudado a ser mas egoista, a pensar mas en mi y en mi bienestar, a apartar a personas de mi vida q no me merecian y en realidad a q me importe una mierda quedar bien o mal con la gente... 🤭🤭🤭🤭
Habra personas q estan muy afectadas por la enfermedad, lo cual siento muchisimo que quizas tengan otra vision de las cosas.
Pero mi vision es esta. Yo sigo siendo la misma vanesa de siempre, no soy menos q nadie x tener la enfermedad. Y ademas yo siempre le hablo y le digo EM...CONMIGO NO PODRAS!!!
Vayaa rollo te he pgado por dios!!! Jajaj
Petonssss! 😘😘
SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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@vaniva aplausos.
Ojalá Vanesa... A mi la médico me dijo que hoy se trata, se estabiliza...
Pero tienes siempre esa cosa de que a ti te va a ir siempre a lo peor...
Realmente nunca nos ha pasado 'nada' en nuestra vida, y de repente verte en ese filo es.... Cómo??
Y te llenas la cabeza cuando besas a alguien, o le abrazas en plan... Ayyy que lo mismo no queda mucho de estar más o menos sano... (cuando con o sin diagnóstico no sabes cuanto queda nunca)
A mi tb me llegan historias de, pues tal la tiene, pues no se quien lo tiene... Hasta cosas como un padre y una hija lo tienen, y el padre 'perfecto' y la hija en silla...
En fin... No crees que cuando sigues ya un tratamiento es cuando más te tranquilizas? Y no me sueltas rollos... Me gusta que te expandas y leo con atención.
:) merci!
SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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Por cierto @vaniva no te pasó tb a ti al principio, de ir por la calle y fijarte en cómo camina la gente, lo que salta, cómo mueven un brazo y decir... Por Dios que me dure mucho a mí... Sé q suena muy dramático y muy loco, pero gracias xq veo que entiendes perfectamente LO QUE DIGO.
Veo a mi novio y digo pobrecito tal... Cuando a saber (Dios no quiera) a él le puede pasar algo peor, de hecho en febrero tuvo un accidente que destrozó el coche...
Te pasó eso? Y observarte mucho, q creo te hace sentir hasta más síntomas.
Saludos compañera!
EmMaRaMa
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EmMaRaMa
Última actividad en 23/7/24 a las 12:54
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Hola . Me diagnosticaron EMRR hace tres meses y no soy capaz de salir de éste pozo, cuándo mi neuróloga me dijo el diagnóstico fue como si me abofetearan, algo dentro de mi se rompió, no me lo podía creer, quienes me quieren están siempre a mi lado, apoyándome y dándome ánimos.
Espero que como dice Vanesa el tiempo me ayude a asimilar todo y seguir llevando mi vida con más ánimo...que ahora falta.
Mucha fuerza Sergio, Mil gracias Vanesa.
Un abrazote
Emma
Globaca
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Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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Hola me encanta leeros, yo tengo EM progresiva y aparentemente estoy normal pero no puedo con mi vida, el estrés del día día me dejan Kao, así que depues de llorar y de sentirme pequeña me voy a cuidar todo lo que pueda y a pensar en mi
saludos desde Valencia
SergioTalavera
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SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
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@EmMaRaMa cuánta verdad en tus palabras. Te mando un millón de besos de corazón a tu cara bonita de verdad.
Yo me caracterizo por ser muy directo, y en mis actuales circunstancias estoy y llevo semanas muy negativos, tenía mucha razón aquel que decía, "yo soy yo, y mis circunstancias"...
Me da igual dejarlo por escrito, sé que es tabú en esta sociedad 'enferma' pero yo estos días pensé en desaparecer, suicidarme vamos...
Y no lo hago porque 1, a todos nos da miedo la muerte, y 2 estoy muy enamorado de mí chico...
Pero el revoltijo de emociones tipo, me va a tener q cuidar mi niño en un futuro? (sentirte carga) o... Qué será de mí en un futuro próximo... Mi carrera, mi vida laboral... Vida social...
Es que, que me mire alguien "" "" sano""" a la cara y me diga que la vida puede ser bonita... Es lo que tienen que decirme, pero YO y mis circunstancias, ahora, no lo vemos.
Solamente quiero que pasen los meses con medicación y mi niño me dé muchos abrazos durmiendo, le observo cada noche cuando está dormido...
Hoy me acaba de decir "yo acarreare en un futuro contigo" y veo lo noble de la frase, pero tb veo en qué lugar me deja esa frase, en su mente.
Voy a seguir intenta dolo, porque ni si quiera sé cómo me va a evolucionar... Mucha gente se tira años y años con vida normal x así decirlo... Pero ahora estoy arriba y abajo... Y nadie puede exigirnos nada más.
Solo faltaba.
Millón de besos!!!!!! A lo bueno o a lo malo, nada es eterno.
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 7/9/24 a las 11:07
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@EmMaRaMa @SergioTalavera
Todo, con tiempo....se pasa. Lo veréis. Claro q podéis estar tristes, rabiosos...lo q queráis. Pero también veréis q no será así siempre.
@SergioTalavera gracias por tu sinceridad...pero....si q merece la pena la vida. A veces hay momentos complicados pero ahí estamos para volver a levantarnos. Y seguro q tú tambien podrás con esto. Espero q vaya bien la reso...relájate ahí dentro. Aquí te estaremos esperando para q nos cuentes tu experiencia. Pero, todo irá bien, ya lo verás 😊
@Globaca un abrazo para ti y eres más grande y valiente d lo q imaginas 😊 Tod@s lo sois...es sólo q...tenéis q descubrirlo.... Una besazo para tod@s!!! ❤❤
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
EmMaRaMa
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EmMaRaMa
Última actividad en 23/7/24 a las 12:54
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Buenos días de nuevo, @SergioTalavera , @Globaca , @vaniva , como dice @EvaReche conseguiremos avanzar y estar más positivos, solo tenemos que darnos tiempo.....yo espero que en menos de dos meses den con un tratamiento que me vaya bien y me saque éstos síntomas que aún tengo del brote que me dio en Agosto 2020.
@SergioTalavera yo tambien he tenido ese tipo de pensamientos pero los descarto rápidamente porque la vida es muy bonita y merece la pena ser vivida, mi chico me apoya muchísimo, y tambien me dice que si en un futuro necesito que me lave, darme de comer o lo que sea lo hará con todo el amor del mundo, pero la verdad yo espero que ese momento no llegue. Siempre he sido muy fuerte y ésta enfermedad no me va a amedrentar......vivirá conmigo y tendrá que aprender a vivir conmigo ;) no yo con ella EM.
Muchísimo ánimo a todos y aqui tenéis a alguien con quien contar.
Un abrazote
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
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SergioTalavera
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Hola buenas.
Me gustaría saber cuánto os duró el duelo o la asimilación de lo que os estaba pasando, y cuando llegó la dichosa aceptación.
Un abrazo a tod@s, en especial a @NicolasRoca y @Granada9
Pero a todas las personas que lo lean, un abrazo sentido.