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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

Que informaciones tenéis?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

8/4/21 a las 9:46

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AndreaB

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Hola @Beatriz75‍ muchas gracias por crear esta discusión. Existe una discusión parecida en la que quizás te interese participar, aqui te dejo el enlace: https://member.carenity.es/foro/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacuna-covid-36825

Además, invito a continuación a otros miembros con los que quizás puedas hablar sobre el tema: @CarlaM‍ @vaniva‍ @milicardenass‍ @JorgeHuaracallo‍ @MonicaZ‍ @Eoeo1111‍ @Valme1987‍ @Smile)‍ @Globaca‍ @Adela25‍ @Natalis‍ @Majotema‍ @Blnbln‍ @CARJIM‍ @MedusaMoira‍ @raquel113‍ @Lidia84‍ @Inmacu‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?

¿Os habéis vacunado contra el covid-19? ¿con qué vacuna?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones sobre el tema más abajo en los comentarios!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-08 09:46:10

Valme1987

8/4/21 a las 10:18

Valme1987

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Hola a todos!! No me han llamado para vacunarme ni mi neuro me ha comentado nada

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-08 10:18:35

vaniva

8/4/21 a las 10:28

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vaniva

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Buenos dias!! A mi tampoco me han llamado, a finales de mes tengo visita, a ver que me comentan.

Eso si, visto lo visto con aztrazeneca, yo no me pongo esta vacuna ni de coña!! Encima pase el covid casi asintomatica...

Feliz dia!

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-08 10:28:14

Globaca

8/4/21 a las 10:33

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Mi neurólogo me hizo informe para que me vacunaran en el tierno que me tocara pero con pfizer o modernaazreazeneca incompatible con mi medicación que es ocrelizumab parece incompatible

Un saludo

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Beatriz75

8/4/21 a las 11:21

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Beatriz75

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@vaniva 😂😂😂😂 yo tampoco! Pero parece ser que Sanidad la quita para los que tienen menos de 60 años

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Ramón77

8/4/21 a las 13:45

Ramón77

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Hola, no he recibido llamada para la vacuna ni la Neuróloga me ha informado. Estoy con tecfidera pienso q astrazeneca seria peligroso, aunque bueno, es peligroso en general 😂

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CarlaM

8/4/21 a las 14:30

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Hola, me llamaron para ponerla, porque soy docente, pero ya había decidido no ponerla, ya que la ficha técnica no la recomendaba en enfermedades neurológicas graves. Con el neurólogo no lo he comentado, pero ahora que la han quitado esperaré a ver que vacuna nos ofrecen y ya decidiré.

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EvaReche

8/4/21 a las 16:48

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EvaReche

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Hola! A mi tambien me han dicho q con la pfizer o moderna d todas formas cuando llaman preguntan por las enfermdades o medicaciiones q tenemos. Asi q estaremos un rato hablando por telefono jajajaja

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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raquel113

8/4/21 a las 21:36

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raquel113

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hola . esta fue una de mis muchas preguntas cuando me diagnosticanos y la neurologa me dijo. que como las pruebas no se hacen con personas enfermas nadie sabe como nos afectara. asi que habia que ponersela y mi segunda pregunta fue cual y me dijo la que me tocara.

la verdad que me da un poco de miedo, pero bueno no me hagais mucho caso , a mi me da miedo ahora todo😅

un beso

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-08 21:36:48

Josssss

10/4/21 a las 11:44

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Josssss

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Hola

Sí, me vacuné el pasado 25 de marzo con Astrazeneca. Fue mi primera dosis.

Al día siguiente tuve dolor de huesos y de músculos, como si tuviese gripe.

Soy docente y no sé si me pondrán la segunda dosis.

Gracias y un saludo

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-10 11:44:07

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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