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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Hola @Beatriz75 muchas gracias por crear esta discusión. Existe una discusión parecida en la que quizás te interese participar, aqui te dejo el enlace: https://member.carenity.es/foro/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacuna-covid-36825
Además, invito a continuación a otros miembros con los que quizás puedas hablar sobre el tema: @CarlaM @vaniva @milicardenass @JorgeHuaracallo @MonicaZ @Eoeo1111 @Valme1987 @Smile) @Globaca @Adela25 @Natalis @Majotema @Blnbln @CARJIM @MedusaMoira @raquel113 @Lidia84 @Inmacu hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?
¿Os habéis vacunado contra el covid-19? ¿con qué vacuna?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones sobre el tema más abajo en los comentarios!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Valme1987
Valme1987
Última actividad en 10/10/24 a las 18:02
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2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola a todos!! No me han llamado para vacunarme ni mi neuro me ha comentado nada
vaniva
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vaniva
Última actividad en 7/10/24 a las 9:46
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Buenos dias!! A mi tampoco me han llamado, a finales de mes tengo visita, a ver que me comentan.
Eso si, visto lo visto con aztrazeneca, yo no me pongo esta vacuna ni de coña!! Encima pase el covid casi asintomatica...
Feliz dia!
Globaca
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Globaca
Última actividad en 28/2/24 a las 13:43
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Mi neurólogo me hizo informe para que me vacunaran en el tierno que me tocara pero con pfizer o modernaazreazeneca incompatible con mi medicación que es ocrelizumab parece incompatible
Un saludo
Beatriz75
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Beatriz75
Última actividad en 19/4/24 a las 19:27
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@vaniva 😂😂😂😂 yo tampoco! Pero parece ser que Sanidad la quita para los que tienen menos de 60 años
Ramón77
Ramón77
Última actividad en 30/11/22 a las 11:56
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2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola, no he recibido llamada para la vacuna ni la Neuróloga me ha informado. Estoy con tecfidera pienso q astrazeneca seria peligroso, aunque bueno, es peligroso en general 😂
CarlaM
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CarlaM
Última actividad en 27/9/23 a las 16:04
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Hola, me llamaron para ponerla, porque soy docente, pero ya había decidido no ponerla, ya que la ficha técnica no la recomendaba en enfermedades neurológicas graves. Con el neurólogo no lo he comentado, pero ahora que la han quitado esperaré a ver que vacuna nos ofrecen y ya decidiré.
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 11/10/24 a las 17:47
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Hola! A mi tambien me han dicho q con la pfizer o moderna d todas formas cuando llaman preguntan por las enfermdades o medicaciiones q tenemos. Asi q estaremos un rato hablando por telefono jajajaja
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
raquel113
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raquel113
Última actividad en 21/9/24 a las 10:45
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hola . esta fue una de mis muchas preguntas cuando me diagnosticanos y la neurologa me dijo. que como las pruebas no se hacen con personas enfermas nadie sabe como nos afectara. asi que habia que ponersela y mi segunda pregunta fue cual y me dijo la que me tocara.
la verdad que me da un poco de miedo, pero bueno no me hagais mucho caso , a mi me da miedo ahora todo😅
un beso
Josssss
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Josssss
Última actividad en 16/9/24 a las 11:28
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Hola
Sí, me vacuné el pasado 25 de marzo con Astrazeneca. Fue mi primera dosis.
Al día siguiente tuve dolor de huesos y de músculos, como si tuviese gripe.
Soy docente y no sé si me pondrán la segunda dosis.
Gracias y un saludo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Buen consejero
Beatriz75
Última actividad en 19/4/24 a las 19:27
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El Implicado
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Amigo
Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?