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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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Patriciavilvar
Buenas! Yo soy docente y mi tratamiento es con Interferon beta, el neurólogo me aconsejó vacunarme y no puso inconveniente a ninguna vacuna, por lo que me he puesto ya la primera dosis de AstraZeneca, no se qué pasará con la segunda dosis...
Mucho ánimo a todos!
Valdivieso
Buen consejero
Soy docente, acabé Mavenclad en enero y ahora mismo se supone que estoy inmunodeprimido. En marzo pregunté al neurólogo,hospital de Granada, y me dijo que nada de vacunas y que AstraZeneca no podía.
Hoy me avisa la enfermera, que el de preventiva del hospital donde vivo, que tengo que ponerme la vacuna, AstraZeneca o la que pongan como sustituta.
Según una amiga médica, solo podría las que tienen ARN mensajero, es decir Pfizer o moderna.
Un puto lío todo esto!
raquel113
Buen consejero
hola .
hoy me han llamado para la vacuna, el dia 20 y me la ponen donde me tratan , en belbiche, tengo 47 años . supongo que es por la enfermedad no por que me toque.
tengo un poco de miedo . pero yo pienso que peor sera el covic
un beso a todos
domapero
Buen consejero
Yo tomo Tecfidera. Soy sanitaria y me vacunados por ello con Moderna.
Valdivieso
Buen consejero
No me puedo vacunar aún. Linfocitos en 480. Mínimo hasta 800.
Viaceli
Hola!
Hoy tuve consulta con mi neurologa, le pregunte por las vacunas y me dijo que me pusiese la primera que me pusieran, que hay pacientes con EM que son considerados de riesgo y otros no, depende de como sea la situación de cada uno. Yo estoy con Mavenclad mi segundo año, termine en octubre. Ahora estoy algo baja con los linfocitos tengo 650 y si es recomendable que me suban algo antes de vacunarme, pero como me tocara por edad aun me queda y dará tiempo a que me suban (tengo 40 años)
Mx fuerza a tod@s
Vero48
Buen consejero
Hola a todos,
A mí ni me consultaron, me llamaron y me dieron día y hora directamente. Yo llamé al hospital porque no estaba segura pero me dijeron que no es que fuese de riesgo porque actualmente me tratan con Copaxone que es inmunomodulador, pero que era mejor vacunarme que arriesgarme a coger el Covid. Pero por lo que he visto, deduzco que en el fondo nos consideran de riesgo porque hemos pasado delante de gente sin enfermedades crónicas y además en el hospital Vall d'Hebrón, nos vacunan con Moderna como a los sanitarios.
Yo ahora tengo un brote activo y pregunté si me podía vacunar, me dijeron que lo único que me podría suceder es que notase un poco más los efectos del brote durante unos días y así ha sido. En dos semanas me toca la segunda dosis y espero que los efectos sean como máximo igual que los de la primera.
Vero
vaniva
Buen consejero
@Vero48 hola vero! Veo q comentas q te llevan en vall d'hebron, entiendo q en el cemcat no? Yo es q de momento no he conocido a nadie en el foro al q llevasen alli y me ha llamado la atencion. Que tal? Estas contenta? Yo es q a veces siento q me tienen un poco desatendida la verdad... 🙄
Mañana tengo visita telefonica para revision de analitica a ver q me cuentan y si aprovechan para decirme algo de la vacuna... pero si tengo entendido q alli nos querian vacunar con moderna...
Tu como te encuentras q veo q dices q tienes brote? Hace mucho q te diagnosticaron?
Un saludo a tod@s!
CarlaM
Buen consejero
@EvaReche a mi cuando me llamaron no sabían nada de mí enfermedad...
CarlaM
Buen consejero
@Valdivieso hola, buscando información había visto que en Andalucia no recomendaban AstraZeneca. Sí es cierto que en la ficha técnica pone no recomendada con enfermedades neurológicas graves sin especificar... pero en otras CCAA si la ponen....no entiendo esa diversidad de criterios...yo en base a esas recomendaciones decidí no ponerla...y visto lo visto creo que acerté...
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Buen consejero
Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?