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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

Que informaciones tenéis?

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Patriciavilvar

15/4/21 a las 18:09

Patriciavilvar

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Buenas! Yo soy docente y mi tratamiento es con Interferon beta, el neurólogo me aconsejó vacunarme y no puso inconveniente a ninguna vacuna, por lo que me he puesto ya la primera dosis de AstraZeneca, no se qué pasará con la segunda dosis...

Mucho ánimo a todos!

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-15 18:09:25

Valdivieso

16/4/21 a las 16:02

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Soy docente, acabé Mavenclad en enero y ahora mismo se supone que estoy inmunodeprimido. En marzo pregunté al neurólogo,hospital de Granada, y me dijo que nada de vacunas y que AstraZeneca no podía.

Hoy me avisa la enfermera, que el de preventiva del hospital donde vivo, que tengo que ponerme la vacuna, AstraZeneca o la que pongan como sustituta.

Según una amiga médica, solo podría las que tienen ARN mensajero, es decir Pfizer o moderna.

Un puto lío todo esto!

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raquel113

16/4/21 a las 18:54

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raquel113

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hola .

hoy me han llamado para la vacuna, el dia 20 y me la ponen donde me tratan , en belbiche, tengo 47 años . supongo que es por la enfermedad no por que me toque.

tengo un poco de miedo . pero yo pienso que peor sera el covic

un beso a todos

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domapero

17/4/21 a las 10:59

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Yo tomo Tecfidera. Soy sanitaria y me vacunados por ello con Moderna.

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Valdivieso

19/4/21 a las 12:29

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No me puedo vacunar aún. Linfocitos en 480. Mínimo hasta 800.

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-19 12:29:09

Viaceli

19/4/21 a las 18:36

Viaceli

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Hola!

Hoy tuve consulta con mi neurologa, le pregunte por las vacunas y me dijo que me pusiese la primera que me pusieran, que hay pacientes con EM que son considerados de riesgo y otros no, depende de como sea la situación de cada uno. Yo estoy con Mavenclad mi segundo año, termine en octubre. Ahora estoy algo baja con los linfocitos tengo 650 y si es recomendable que me suban algo antes de vacunarme, pero como me tocara por edad aun me queda y dará tiempo a que me suban (tengo 40 años)

Mx fuerza a tod@s

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Vero48

22/4/21 a las 10:04

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Vero48

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Hola a todos,

A mí ni me consultaron, me llamaron y me dieron día y hora directamente. Yo llamé al hospital porque no estaba segura pero me dijeron que no es que fuese de riesgo porque actualmente me tratan con Copaxone que es inmunomodulador, pero que era mejor vacunarme que arriesgarme a coger el Covid. Pero por lo que he visto, deduzco que en el fondo nos consideran de riesgo porque hemos pasado delante de gente sin enfermedades crónicas y además en el hospital Vall d'Hebrón, nos vacunan con Moderna como a los sanitarios.

Yo ahora tengo un brote activo y pregunté si me podía vacunar, me dijeron que lo único que me podría suceder es que notase un poco más los efectos del brote durante unos días y así ha sido. En dos semanas me toca la segunda dosis y espero que los efectos sean como máximo igual que los de la primera.

Vero

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-22 10:04:26

vaniva

22/4/21 a las 10:57

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vaniva

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@Vero48 hola vero! Veo q comentas q te llevan en vall d'hebron, entiendo q en el cemcat no? Yo es q de momento no he conocido a nadie en el foro al q llevasen alli y me ha llamado la atencion. Que tal? Estas contenta? Yo es q a veces siento q me tienen un poco desatendida la verdad... 🙄

Mañana tengo visita telefonica para revision de analitica a ver q me cuentan y si aprovechan para decirme algo de la vacuna... pero si tengo entendido q alli nos querian vacunar con moderna...

Tu como te encuentras q veo q dices q tienes brote? Hace mucho q te diagnosticaron?

Un saludo a tod@s!

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-22 10:57:32

CarlaM

22/4/21 a las 13:13

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@EvaReche a mi cuando me llamaron no sabían nada de mí enfermedad...

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CarlaM

22/4/21 a las 13:16

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CarlaM

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@Valdivieso hola, buscando información había visto que en Andalucia no recomendaban AstraZeneca. Sí es cierto que en la ficha técnica pone no recomendada con enfermedades neurológicas graves sin especificar... pero en otras CCAA si la ponen....no entiendo esa diversidad de criterios...yo en base a esas recomendaciones decidí no ponerla...y visto lo visto creo que acerté...

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-04-22 13:16:56

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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