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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?
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vaniva
Buen consejero
@Vero48 si, seguramente te han vacunado pq si has de cambiar de tto. Es mejor hacerlo antes. Conozco una chica q la han vacunado tambien alli xq va a hacer cambio de tto. Y se la han puesto antes de empezar.
Seguro q t aprueban el aubagio, no te preocupes, pero como comentabamos el otro dia son un poco lentos...no hay razon para q no lo hagan siempre q te funcione. Seguro ganaras calidad de vida. Eso de pincharse debe ser un coñazo... 🙄. Si ahora hay otras opciones mas comodas... pq no? Yo la verdad estoy muy contenta con tecfidera, y sl me tengo q ir el finde x ej. Cojo el blister y ale! Q tengo entendido q las inyectables tienes q ir con neverita arriba y abajo...
Ya me vas contando que te dicen ok?
Un abrazo!!
Vero48
Buen consejero
@vaniva a parte de que ya no tengo espacio para pincharme, el hecho de no viajar con las puñeteras inyecciones es un alivio. No sé si esto se ha comentado en algún otro foro pero a veces en algún aeropuerto he tenido que mostrar las inyecciones cuando les digo que llevo líquidos (inyecciones y hielo). Pero hay gente muy desagradable, por no decir palabras mayores, que te hacen sentir mal y te cabrean... Hace unos años cuando dije que llevaba inyecciones, una policía me hizo enseñárselas, no contenta con eso, me pidió los papeles del hospital que me acreditan el llevar inyecciones y cuando lo leyó, me miró de arriba a abajo y descaradamente me pregunto si eran para mi. Uffff... Me cogieron unas ganas de contestarle lo que te puedes imaginar... Espero que cuando podamos viajar de nuevo, solamente deba llevar pastillas. Sobre eso como mínimo, no debo informar...
Ya te contaré aunque hasta junio no sabré nada. Ahora toca vacunarme...
Anasus
@Beatriz75 hola, yo soy de Galicia, estoy tomando Tecfidera desde hace 2 años, esta semana pasada fuy por la medicación al hospital, mi farmacéutico me dice que me vacuno cuando me toque como el resto de la gente, no somos de riesgo. Nosé que os dicen a vosotras/o?
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Anasus
Beatriz75
Buen consejero
@Anasus lo mismo dicen aquí en Madrid aunque siguen pidiendo que nos incluyan en grupos de riesgo ( como han hecho en otros países como Italia ) así que nada....Toca esperar. Un abrazo
vaniva
Buen consejero
@Vero48 seguro q te diran q si. Ya me vas contando!!
vaniva
Buen consejero
@Anasus yo soy de barcelona y me dicen lo mismo. NO somos de riesgo. Asi q a esperar... 🤷♀️
raquel113
Buen consejero
hola. me vacune hace dos semans y ya me han dado cita para la semana que viene. me vacunaron con moderna.
como comente antes tengo 47 años y a mi me llamaron . osea que no tocaba por edad , yo pienso que ha sido por la em.
por cierto. a mi me ha ido bien. si alguien tiene miedo , como yo tenia .
un beso a todos y me encanta comentar y aprender cosas con vosotros.
jaum.e.
Buen consejero
Hola. Yo tomo Tecfidera y no me han avisado aùn, tengo 55 años.tengo entendido que una analitica para definir los leucicitos si bajamos de 500 a 800 es mrjor no vacunarse.
Prefiero si me llaman para la vacuna esperar, no estoy decidido, creo que esconden muchos datos desde el principio.
Un saludo
Monica-78
Buen consejero
Hola, creo que no solo valoran la enfermedad. Depende también de la medicación que se esté tomando,nivel de discapacidad, etc..
A mi me acaban de llamar para vacunarme el lunes con moderna. Mi medicación es tysabri.
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MMA
Usuario desinscrito
Hola a tod@s, Me han vacunado esta misma semana con "Moderna"!! Ayer con fiebre de 38 C y todo el día sin poder moverme de la cama pero hoy estoy como una rosa!!! . La 2º dosis me toca en 28 días. Me tranquiliza saber que estoy más protegida del virus aunque ya lo pasé hace un año y ya no tenía anticuerpos que me privasen de volverlo a coger. En 4 días me toca mi dosis de cada 6 semanas de Tysabry...vaya chutes que le estoy metiendo a mi cuerpo buffff... Un abrazo valientes!!!
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Beatriz75
Buen consejero
Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?
No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.
En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...
Que informaciones tenéis?