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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

Que informaciones tenéis?

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AureliaM

13/12/21 a las 9:34

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AureliaM

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¿Te hicieron analítica antes de empezar con la primera dosis? Ahí ven de lo que te hace falta vacunarte.

¿Y cómo estás después de 6 sesiones? Yo tengo la primera completa en enero, he tenido las dos medias. El neuro dice que hasta el año de empezar no se ve en resonancia si funciona...

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-12-13 09:34:40

Globaca

14/12/21 a las 17:02

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Si, analítica si me hicieron. Bueno he tenido lesiones nuevas y síntomas nuevos. pero el neurólogo dice que es más o menos lo que se espera del tratamiento.

Mi escle es progresiva

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-12-14 17:02:01

Joanis

16/12/21 a las 21:54

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Joanis

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Hola yo estoy en tratamiento con ocrelizumab desde junio de 2020.

Este verano me llamaron para vacunarme dentro de mi franja de edad. No lo consideraban de riesgo. Ahora hace un mes mas o menos me llamaron la tercera dosis por que han visto que con este tratamiento no inmunizamos igual. Yo ya me la he puesto y bien. Mi vacuna es pfyser y en ningun momento me han dicho que sea incompatible, todo lo contrario mi neurologa me lo ha recomendado en todo momento.

Hoy he tenido la 4 sesión de ocre por cierto y todo bien 💪

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-12-16 21:54:22

Soniac

19/12/21 a las 10:00

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Soniac

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Hola yo estoy con ocrevus pero al ver que esta probado que las vacunas te protegen un 20% he decidido cambiar a mavenclad que protegen 100% aunque me iba bien prefiero la seguridad con la pandemia que estamos pasando . Trabajo en una clínica y no me gusta el riesgo si me va bien con mavenclad perfecto. emoticon blush

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-12-19 10:00:58

Globaca

20/12/21 a las 20:40

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@Soniac Gracias por tu información yo lo intentaré a ver si me dejan. No parece fácil cambiar de tratamiento en mi hospital

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-12-20 20:40:44

ReginaSteger

27/12/21 a las 16:00

ReginaSteger

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Buenas! Soy nueva en la página, mi esposo tuvo su diagnóstico de EM el 01/12/21 (es reciente y todavía no terminamos de asimilarlo).

En relación a la vacuna contra el covid-19, cuando pudimos acceder a ella en mi país, fui yo quien insistió a mi esposo en vacunarnos ya que el no quería aplicarse por ser muy reciente pero finalmente lo hicimos. Fue luego de la segunda dosis (a finales de agosto/21), que su visión empezó a disminuir de un sólo lado, luego acompañado de dolores y un combo más de síntomas que fueron aparecieron y después de muuchas consultas con diferentes oftalmólogos e incluso un reumatólogo, llegamos a una neuróloga quien ordenó una resonancia y pudimos descubrir todas las lesiones viejas y nuevas que tiene.

En nuestro caso, la vacuna tuvo su lado positivo, porque "despertó" o hizo que salga a la luz lo que hace años lleva padeciendo y nunca lo habíamos notado. De igual manera, todo lo que está pasando ahora mismo me hace sentir culpable pues fui yo la que insistió hasta lo último con la vacuna.

Desde ya sepan disculpar mi vocabulario, no sé si me expreso con las palabras adecuadas pero no tenemos ni un mes con el diagnostico y estoy tratando de absorber la mayor cantidad de información posible para poder ayudarlo en lo que pueda.

Saludos y felices fiestas para todos!

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-12-27 16:00:17

Vero48

28/12/21 a las 16:08

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@ReginaSteger Hola,

Aunque yo tengo diagnosticada la EM desde hace 16 años, me ha sucedido una cosa similar a la de tu marido después de ponerme la primera dosis de la vacuna. Y es que yo hace más de dos años que sentía una extraña sensación en un "trozo" (un palmo más o menos) del muslo derecho y los médicos no me aclaraban nada. Aquí en este foro otra persona me comentó que a ella le había ocurrido lo mismo pero en un tiempo le desapareció solo, pero yo llevaba así dos años... Así es que "gracias" a la vacuna, la sensación se hizo más evidente, me molestaba bastante más, sentía como una quemazón y encima se me extendió por todo el muslo, entonces cuando se lo comenté al neurólogo saltaron las alarmas y me dieron un diagnóstico, se trataba de una neuropatía periférica, que es otra de las muuuuuchas formas que tiene nuestra "inquilina" de manifestarse. Me dieron unas pastillas para esa forma de "dolor" y ahora a esperar a que desaparezca...

No tienes porque sentirte culpable porque imagínate que no se vacuna y se contagia... Por mi experiencia personal y en mi opinión, posiblemente le iría mucho peor que a otra persona y las infecciones para nosotros son peligrosas porque precisamente es nuestro sistema inmunológico el que no funciona bien. Yo por ejemplo por culpa de una simple gripe hace 15 años, vaya un año después del diagnóstico, tuve una inflamación del nervio óptico y durante 3 meses no veía el lado izquierdo de las cosas y veía borroso. Pasados los 3 meses como no desaparecía del todo y yo me encontraba fatal anímicamente me pusieron cortisona y adiós brote.

Le han dado ya una medicación para esos problemas?

Espero que se mejore pronto, muchos ánimos!

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2021-12-28 16:08:19

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marcos_araujovicente

23/2/24 a las 11:15

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marcos_araujovicente

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@Vero48 Yo estoy con ocrelizumab , y no me pongo mas la del covid, Porque yo creo, y he oido que no me hace efecto. De todas maneras lo volveré a preguntar a mi neurólogo y que tengo cita en breve

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MarcosArj

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2024-02-23 11:15:52

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Ana17

3/3/22 a las 11:57

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Ana17

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A mí si me avisaron X WhatsApp y me vacunaron COVID19. Y todo bien, en la segunda me dio, algo de dolor de cabeza.

Saludos

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ana

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2022-03-03 11:57:54

Maitebellet

Miembro Embajador

1/7/23 a las 11:26

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Maitebellet

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Me he puesto todas las vacunas y siempre me llaman para ponerme la vacuna de la gripe aparte de la del Covid. Ya he perdido la cuenta de cuantas vacunas llevo pero o me vacunaba o no me ponían el tratamiento 🤔 así que que remedio.

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A luchar cada día 💪

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2023-07-01 11:26:09

Blasgonzalo

6/6/24 a las 15:55

Blasgonzalo

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Os recomiendo no vacunas de ningún tipo

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/vacunas-covid-y-em-37099 2024-06-06 15:55:23

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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