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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Vacunas Covid y EM, ¿os habéis vacunado?

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Beatriz75

4/4/21 a las 0:00

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Beatriz75

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Hola a todos! Quien se ha vacunado aquí en España y sobretodo con que vacuna para la Covid 19?

No entiendo nada, mi neuróloga en enero me dijo que NO nos podíamos poner la Astra Zeneca y resulta que muchos con EM se la han puesto.

En marzo me dijo que siguiendo las indicaciones ministeriales parecía que si que nos la podíamos poner...Que no somos pacientes de riesgo...

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EvaReche

4/12/21 a las 12:01

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EvaReche

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@Anabelpec perdón se me olvidó 🤣🤣🤣🤣🤦‍♀️🤦‍♀️👍💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Anabelpec

4/12/21 a las 14:50

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@EvaReche jajajajaja eso pues

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Marasengo

7/12/21 a las 10:36

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@EvaReche hola!

Pues la verdad es que no sé. Puede ser que 2 vacunas de una tacada me parecieran mucho. Además, nunca me he vacunado de la gripe. Vamos, que me asusté. Soy miedoso con estas cosas 🤷‍♂️. Saludos! 👋

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Mario

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Marasengo

7/12/21 a las 10:59

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@Anabelpec Hola!

Yo vivo en Castilla-La Mancha y trabajo en un hospital, en una de sus tiendas. Nos dijeron que tod@s los trabajadores del hospital se tenían que vacunar de la tercera, y la de la gripe opcional. Al día siguiente de ponérmela note algo de flojedad, aunque puede ser perfectamente algún síntoma de la enfermedad. De todas formas, estoy como antes de ponérmela, fue algo pasajero. Tomo Gilenya. 👋

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Mario

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Anabelpec

7/12/21 a las 12:01

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@Marasengo muchas gracias!!! Yo de la gripe si me la han puesto. La tercera de covid todavia no. Aqui en zaragoza van primeros los mayores. Yo tomo Mavenclad sera por esta medicacion q no corre prisa🤦‍♀️

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GemaLapeque

9/12/21 a las 21:07

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GemaLapeque

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Hola grupo!!

Como tal yo pase el COVID en septiembre del año pasado,por lo que sólo tenía que ponerme una dosis ; hasta llegar la nueva variante de COVID de <omicron>,y entonces tener que ponerme la otra dosis(que se supone equivaldría a la tercera dosis / de refuerzo)

Yo lo consulté con mi equipo de neurología y….hay tres neurólogos en E.M.,y ahí va la sorpresa…..uno me dice que sí me vacuné y otra que no. Me falta saber lo que piensa la otra.., pero casi prefiero no saberlo y vacunarme como me dijo el primer neurólogo.

Es decir,ahora estamos vendidos de la mano De Dios porque ni los médicos se aclaran🤷‍♀️

Felices fiestas 🎄

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Granada9

10/12/21 a las 9:41

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Granada9

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Hola chico@s!!!yo me vacuné ayer con la tercera dosis me lo recomendó mi Neuro y Por ahora bien con el brazo un poco dolorido pero como las veces anteriores.saludos

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AureliaM

10/12/21 a las 9:48

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AureliaM

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Hola, yo tuve el martes la revisión con el neuro. Yo tengo una dosis y pasé covid en agosto. Estoy con ocrevus desde finales de junio por lo que desde enero me han puesto varias vacunas: dos de neumococo tres de hepatitis a y tres de hepatitis b más la de covid, en junio me dio un brote, el neuro me dijo el martes que no me vacunará de nada más, que el brote fue por las vacunas por estimular el sistema inmune que está trastocado. Me habló de la tercera de covid pero sin insistir mucho, así que yo bastante tengo ya con todo lo que llevo dentro.

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Usuario desinscrito

10/12/21 a las 16:49

Ya tengo la 3a dosis!! :-) Gano a mis padres y suegros en velocidad !! jajaja.

Los síntomas : Dolor de cuerpo, brazo, fiebre de 38C y 1 día en cama completamente KO. Lo que se dice un cromo!!! jajaja. Ya recuperada. No sé si ponerme la de la gripe ya que no tengo mucho contacto con gente. Un abrazo a todos valientes! ;-)

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Globaca

12/12/21 a las 18:47

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Globaca

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Hola, yo estoy con ocrelizumab y no me vacunan de hepatitis ni de neumococo

Lo comentaré en la próxima visita pero ya llevo 6 sesiones

que diferencia de unas comunidades a otras

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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