- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- ¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
- 5.780 veces visto
- 44 veces apoyado
- 174 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Usuario desinscrito
YO comencé a utilizar Gilenya desde hace un año y estoy muy feliz con los resultados. Antes tomaba Avonex, pero no estaba feliz porque no me podía acostumbrar a las inyecciones. Además tenía muchos efectos secundarios.
Con Gilenya solo tomo una pastilla al día y no tengo efectos secundarios, además de que es más fácil para viajar.
Suerte a todos

Usuario desinscrito
Yo voy a comenzar con Tecfidera y estoy un poco nervioso, no se que esperar pues me dicen que tengo que comer mucha comida grasosa....
¿Alguien más lo ha probado?
Saludos
cesar manuel
yo empece con avonex y ahora me han cambiado a rebiff plumas una vez por semana ya que no he tenido brotes desde el primero la enfermedad esta activa pero parada y me encuentro bien con la medicacion, saludo
Carolina
Buen consejero
Hola a todos, después de probar todos los interferones y sin resultado alguno, salvo bultos y moratones q aún conservo, el 17 de julio pasado empece con fingolimod o gilenya y me va bien, al menos no he vuelto a tener ningún brote desde entonces; lo único q no me gusta es q estoy siempre tremendamente cansada, aunque antes de empezar tmb lo estaba. ANIMO a todos.
Besotes
Ver la firma
Carolina
victoriacd
Yo odio que llegue el miércoles, el día de mi inyección de avonex, "la ballesta" como la han bautizado, es horrible lo dura que esta y el sonido tan desagradable que hace.
Ver la firma
VICTORIA

Usuario desinscrito
Te entiendo @victoriacd, el avonex no es algo que se espere con ansia, aunk los efectos despues son buenos, creo que aqui es unas por otras que tenemos que ver en el balance lo bueno k es y como nos ayuda
victoriacd
No creas Carsee a mi me da mucha reaccion, anoche me toco pincharme y hoy llevo todo el día mal, si tengo suerte mañana me levantare bien, sino hasta media tarde seguiré mal....
Ver la firma
VICTORIA
evaporacion
Hola. Yo llevo 8 meses con teriflunomida o, al menos, así lo llamaban cuando comencé a tomarlo, antes de ser comercializado. Ahora se ha comercializado y se conoce como aubagio. Aún llevo poco tiempo asi q no estoy muy segura con ello. Desde el minuto 0 me controlan hígado porque lo daña...siempre pasa lo mismo con los medicamentos. Lo peor es que tomándolo he tenido un brote que no se va. El neurólogo dice que no culpe al medicamento porque llevo poco tiempo tomándolo pero a mi esto me ha dado mucha desconfianza.
kp1484
Buenas, yo llevo un año y medio con gilenya, pero me a dado un brote y ahora dicen que quieren cambiarme el tratamiento, a tysabri o lemtrada. Alguien lo toma o lo a probado? muchas gracias. un saludo.
jemi79
Yo estoy con gilenya que me lo pusieron después del tysabri, ya que después de 20 meses con tysabri di positivo en el virus jvc y ahora con gilenya estoy genial, ah eso si, los dos primeros meses con tysabri tuve 3 infecciones de orina, espero que a ti te vaya mejor.
Da tu opinión
Los miembros también participan en...
Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...

28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
¡Hola!
¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?