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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
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kp1484
muchas gracias jemi79, pero le tengo panico, espero que cambien de idea y me dejen con gilenya, que es super comodo y te acostumbras a ella.
Usuario desinscrito
Hola a todos....me tratan desde hace un año con Tysabri y muy bien....antes era Copaxone...hasta la .... terminé de todos los dias pinchandome y no me hacie efecto....tambien me dió el patatus que te da el copaxone 1 de cada 1000 ...me tenia que tocar...que susto..
En fin, todo eso ya quedo atras...ahora bien con tysabri...virus JC negativa....pero hago vida normal....
Para 2017 se encontró una posible cura...que pensais vosotros??
kp1484
Hola, Dicen que con el lemtrada puede que desaparezca la enfermedad pero hace muy poquito que ha salido, tampoco se mucho sobre ella. L@s que tomais tysabri teneis algun efecto secundario? a mi me acaban de hacer la prueba para saber si tengo positivo o negativo el virus jc y si sale negativo me posen tysabri pero me da un poco de miedo.
Usuario desinscrito
Sigo con Gylena y sigo bien, lo he combinado con una alimentacion sin gluten y siento que va muy bien. He tenido que dejar de trabajar para cuidarme mejor, pero me siento mejor que cuando trabajaba
Neyca180404
Hola yo estoy con lemtrada (alemtazumab), tuve un brote al poco tiempo de darme el alta pero fue flojito en comparación con otros y desde entonces no he tenido efectos secundarios importantes, resfriados anginas etc... ya casi va a hacer un año y la verdad es que estoy ilusionada al menos para mi ha sido un cambio bastante positivo, aunque siempre está el miedo pero si lo pongo en una balanza es muy positivo. Ánimo y siempre piensa que tu neurólogo va a intentar hacer lo mejor para ti! Confía en el o ella que si no confías en el en quien vas a confiar!
Alada1980
Buen consejero
Hola a tod@s yo estuve 5 años con tysabri y me fye muy bien aunque me dejaba chof 1 día al acabar agotada,al dia siguiente iba a trabajar como si nada aunque era un día en el que tenía que parar mi rutina y estar en el hospital de día mucho tiempo ,en lo que llegaba el resultado de la analitica y demás.Ahora llevo 6 meses con Gylenia y es mucho más cómodo,físicamente sigo igual pero psicologicamente más hundida que nunca.No se si es debido a la medicación porque no encuentro otra causa para estar así,eso sí el estrés es algo continuo en mi trabajo y no sé si por esa razón o por Gylenia me encuentro de esta manera.Un saludo para tod@s y mucho ánimo.
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Alada 1980
sara28
Buen consejero
Hola! Yo estoy con el copaxone.....bueno ya sabéis las inyecciones no son agradables.....a parte de los moratones.....ese escozor al poco de pincharte......y bueno esos bultitos que te salen......de momento lo llevo bien.....pero claro sólo llevo 4 meses con el tratamiento.
Un saludo
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Sara
Usuario desinscrito
Buenas! Yo estoy tomando Tecfidera desde hace un poco menos de un año, y estoy realmente contenta, al principio tuve bastantes malestares estomacales, y sofocos (duraban menos de un minuto), me subieron la dosis muy poco a poco, porque las encimas del hígado se dispararon, pero en cuanto se estabilizaron las analíticas, perfecto, ya no tengo malestares de ningún tipo, deje de beber alcohol por completo, aun que se supone que si puedes un par de horas después, lo de la caída del cabello que dicen que ocurre con este medicamento, yo no lo noto, tengo la misma melena de siempre, no se me cae ni más ni menos. Lo de tomar comida grasosa que he leído antes...yo personalmente, tomo Omeprazol, pero también desayuno tostadas con aceite y ceno con yogur griego, creo que lo único grasoso así en mi dieta desde que estoy con la medicación, pero hoy por hoy si no desayuno o ceno eso, ya no tengo efectos secundarios, yo creo que eso es más al principio hasta que el cuerpo se acostumbra a la medicación.
Edula3
Buen consejero
Hola, yo estube 5 años con Copaxone y al darme una alergia me cambiaron Avonex y llebo 3 años.
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Edula3
laurylo83
Buen consejero
Yo para los dolores y sensaciones raras he probado liryca q me mareaba, triptizol que engordaba y ahora estoy con gabaoentina. Ahora me van a cambiar a carbamacepina 200. Alguien a tomado?
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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