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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?
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- 175 comentarios
Todos los comentarios
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MayteR
Buen consejero
Tecfidera
Hola a tod@s!
Estoy empezando con tecfidera y tengo la barriga muuuy inflamada. Da la sensación de que esté embarazada de 4 meses.... Es normal esta inflamación tan grande?
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Mayte
Usuario desinscrito
Hola @MayteR Yo tomo Tecfidera desde Febrero, a mi también me pasa, se lo dije a la enfermera y me dijo que era normal. Que me tomara la medicación con comida y es lo que hago. De todas formas, la semana que viene tengo visita con el neurólogo, se lo volveré a decir.
Saludos
MayteR
Buen consejero
@Nuriarl
Veo que hace unos meses que llevas este tratamiento y sigue el hinchazón.. 🙄
Yo también tomo las píldoras con las comidas... Y es q esa molestia es tan incómoda.. No desaparece con nada...
Mañana voy al neuro... Le preguntare a el y a ver que me dice... Si siempre tengo que estar así...., 😟
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Mayte
Nubesblancas
Buen consejero
@daberu
Hola daberu!
No he podido contestar antes,ya que tuve una operación (conización) y he estado,aún sigo un poco, de reposo. La semana que viene tengo cita con mi neuróloga para ver qué tratamiento me pongo, la verdad, tecfidera me iba muy bien,pero no puedo buscar niñ@ con ese tratamiento, con lo cual, como os comenté, me sugirió empezar con copaxone pero he leído cosas durísimas que me han transmitido miedo. Cuántas veces a la semana es el pinchazo, duele, qué efectos secundarios tiene...? Sé que son muchas dudas pero estoy muy perdida y nerviosa. También deciros que, estoy pendiente de los resultados de la biopsia de mi operación y, dios quiera y crucemos los dedos,esté todo perfecto. No he pasado por buenos momentos, os agradecería en el alma que me comentárais para poder ayudarme en la medida de lo posible,gracias!!
Un saludo.
daberu
Buen consejero
@Nubesblancas Hola!! lo primero mucho ánimo que seguro que sale todo bien.
Con el copaxone yo me pincho 3 veces por semana y bueno no es que duela mucho pero hay veces que yo noto más cuando entra el líquido pero solo son unos minutos, eso sí hay que cuidarse mucho la piel, mi enfermera me recomendó que me diese una crema anticelulítica (cualquiera de cualquier supermercado es suficiente, no tiene que ser de una marca buena) para deshacer los posibles bultitos que se quedan a veces, pero por lo menos 24 horas antes y 24 horas después de pincharte en esa zona, y otra cosa que también uso es aloe vera (100%) que es muy bueno para la piel. Espero ayudar en lo posible, cualquier duda que pueda responder estaré encantada.
Un saludito a tod@s!!!
Usuario desinscrito
@Nubesblancas
hola ya veras que todo ira bien...ya nos contaras vale?
yo no uso copaxone pero he leido bastante y recomiendan lo de las cremas de aloe vera y otras cosas.. si te apetece mirar hay una chica que tiene un blog que se llama una de cada mil su nombre es Paula y en youtube tiene tutoriales de cosas que le van bien para el inyector y la piel quizas te resuelve dudillas que tengas! ☺️
https://youtu.be/Tk2hoGSTo2o
Un abrazo!
Valdivieso
Buen consejero
Yo me pincho copaxone 3 veces a la semana, y salvo la media hora después del pinchazo, me parece muy cómodo. Con el autoinyector apenas tardo 1 minuto en pincharme. Donde más trabajo me cuesta es en el culo. Respecto a los nódulos tengo suerte pues solo me salen en el abdomen pero con la crema anticelulitica se suelen ir.
Estoy deseando que me hagan la resonancia para ver si está haciendo su trabajo, pues ahí días que tengo más síntomas de los que no estoy acostumbrado y me da por pensar si es un brote.
Valdivieso
Buen consejero
Aunque generalmente en un día o dos como mucho desaparecen esos sintomas.
Nubesblancas
Buen consejero
@daberu muchas gracias,voy el miércoles próximo a mi neuróloga y a ver qué me dicen al final...he leído que a veces quedan bultos en la piel por los pinchazos, algún otro efecto secundario?dónde te sueles pinchar,lo haces tú, no? Muchísimas gracias!!
Nubesblancas
Buen consejero
@mbermudezma muchas gracias!! Veré el vídeo que me recomiendas,muy amable y muchas gracias! Un abrazo!!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Ariadna_1993
Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).
Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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