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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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Gilda

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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MayteR

20/6/18 a las 5:52

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MayteR

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Tecfidera

Hola a tod@s!

Estoy empezando con tecfidera y tengo la barriga muuuy inflamada. Da la sensación de que esté embarazada de 4 meses.... Es normal esta inflamación tan grande?

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Mayte

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2018-06-20 05:52:04

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20/6/18 a las 7:56

Hola @MayteR‍ Yo tomo Tecfidera desde Febrero, a mi también me pasa, se lo dije a la enfermera y me dijo que era normal. Que me tomara la medicación con comida y es lo que hago. De todas formas, la semana que viene tengo visita con el neurólogo, se lo volveré a decir.

Saludos

MayteR

Editado el 21/6/18 a las 23:53

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MayteR

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@Nuriarl‍

Veo que hace unos meses que llevas este tratamiento y sigue el hinchazón.. 🙄

Yo también tomo las píldoras con las comidas... Y es q esa molestia es tan incómoda.. No desaparece con nada...

Mañana voy al neuro... Le preguntare a el y a ver que me dice... Si siempre tengo que estar así...., 😟

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Mayte

Nubesblancas

21/6/18 a las 2:35

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Nubesblancas

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@daberu‍

Hola daberu!

No he podido contestar antes,ya que tuve una operación (conización) y he estado,aún sigo un poco, de reposo. La semana que viene tengo cita con mi neuróloga para ver qué tratamiento me pongo, la verdad, tecfidera me iba muy bien,pero no puedo buscar niñ@ con ese tratamiento, con lo cual, como os comenté, me sugirió empezar con copaxone pero he leído cosas durísimas que me han transmitido miedo. Cuántas veces a la semana es el pinchazo, duele, qué efectos secundarios tiene...? Sé que son muchas dudas pero estoy muy perdida y nerviosa. También deciros que, estoy pendiente de los resultados de la biopsia de mi operación y, dios quiera y crucemos los dedos,esté todo perfecto. No he pasado por buenos momentos, os agradecería en el alma que me comentárais para poder ayudarme en la medida de lo posible,gracias!!

Un saludo.

daberu

21/6/18 a las 10:33

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daberu

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@Nubesblancas Hola!! lo primero mucho ánimo que seguro que sale todo bien.

Con el copaxone yo me pincho 3 veces por semana y bueno no es que duela mucho pero hay veces que yo noto más cuando entra el líquido pero solo son unos minutos, eso sí hay que cuidarse mucho la piel, mi enfermera me recomendó que me diese una crema anticelulítica (cualquiera de cualquier supermercado es suficiente, no tiene que ser de una marca buena) para deshacer los posibles bultitos que se quedan a veces, pero por lo menos 24 horas antes y 24 horas después de pincharte en esa zona, y otra cosa que también uso es aloe vera (100%) que es muy bueno para la piel. Espero ayudar en lo posible, cualquier duda que pueda responder estaré encantada.

Un saludito a tod@s!!!

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Editado el 21/6/18 a las 13:26

@Nubesblancas

hola ya veras que todo ira bien...ya nos contaras vale?

yo no uso copaxone pero he leido bastante y recomiendan lo de las cremas de aloe vera y otras cosas.. si te apetece mirar hay una chica que tiene un blog que se llama una de cada mil su nombre es Paula y en youtube tiene tutoriales de cosas que le van bien para el inyector y la piel quizas te resuelve dudillas que tengas! ☺️

https://youtu.be/Tk2hoGSTo2o

Un abrazo!

Valdivieso

21/6/18 a las 18:30

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Yo me pincho copaxone 3 veces a la semana, y salvo la media hora después del pinchazo, me parece muy cómodo. Con el autoinyector apenas tardo 1 minuto en pincharme. Donde más trabajo me cuesta es en el culo. Respecto a los nódulos tengo suerte pues solo me salen en el abdomen pero con la crema anticelulitica se suelen ir.

Estoy deseando que me hagan la resonancia para ver si está haciendo su trabajo, pues ahí días que tengo más síntomas de los que no estoy acostumbrado y me da por pensar si es un brote.

Valdivieso

21/6/18 a las 18:30

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Aunque generalmente en un día o dos como mucho desaparecen esos sintomas.

Nubesblancas

22/6/18 a las 2:46

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@daberu muchas gracias,voy el miércoles próximo a mi neuróloga y a ver qué me dicen al final...he leído que a veces quedan bultos en la piel por los pinchazos, algún otro efecto secundario?dónde te sueles pinchar,lo haces tú, no? Muchísimas gracias!!

Nubesblancas

22/6/18 a las 2:48

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Nubesblancas

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@mbermudezma muchas gracias!! Veré el vídeo que me recomiendas,muy amable y muchas gracias! Un abrazo!!

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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