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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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Valdivieso

9/5/18 a las 11:48

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Que estoy con copaxone, que creo que me va fantásticamente, y creo que todo va bien, pero...anoche se me olvidó pincharme. Me cago en todo! Voy a pincharme ahora mismo. Argggg menudo cabreo tengo.

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2018-05-09 11:48:52

Ireneb

10/5/18 a las 20:36

Ireneb

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Hola yo tomo tecfidera desde hace seis meses y de momento estoy muy contenta pues los efectos secundarios son muy leves algún rubor de vez en cuando y días de mucho cansancio que no creo que sea debido al tratamiento, mis analíticas que solo llevo una estoy cerca de las próximas geniales, así que espero seguir así y ya os iré contando un abrazo y 💪🏼

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IreneB

Soniam

10/5/18 a las 22:11

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@Nuriarl Yo también tomaba Tecfidera y desde que empecé a tomarla me notaba muy cansada. Se lo comenté a varios neurólogos (3), pero ninguno achacaba mi cansancio a la medicación, sino a la enfermedad. A los 5 meses me la tuvieron que suspender porque me habían bajado mucho los linfocitos.

Ahora estoy con Natalizumab, me han puesto 3 dosis, y... bueno, parece que tengo menos cansancio. Está claro que cada cuerpo es un mundo y no todos respondemos igual.

Un abrazo y ánimo

MarinaBelcastro

15/5/18 a las 5:04

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En mi caso no he empezado pero mi obra social me dice que me dara fingolimod, esperemos que ayude, por ahora me mantengo a dieta paleo y hace un mes que empecé y no tengo brotes en cuanto al cansancio me dieron escitalopram y de veras que ayuda mucho en conectar las neuronas.

malulo

16/5/18 a las 9:31

malulo

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Yo estaba con Copaxone pero al haber nuevas lesiones me van a cambiar a Tysabri. Con ganas de empezar porque llevo meses sin tratarme ya..

MarinaBelcastro

16/5/18 a las 13:49

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Malulo si te animas a hacer un cambio de dieta radical para ayudar a tu cuerpo y mientras espera tu nueva medicación te ayudará mucho, busca dietas paleo para enfermedades autoinmunes, veras que bien comenzaras a sentirte en unas semanas y con energía

Nubesblancas

28/5/18 a las 3:22

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Hola a todxs,yo tomaba Tecfidera y lo tuve que suspender hace 4 meses porque me iban a operar de una conización y la espera de la operación se ha demorado...pero comentar,que tecfidera me iba muy bien excepto la rubefacción y los dolores de estómago, es muy cómoda y los resultados en mis resonancias, han corroborado la eficacia de tal tratamiento. Espero nuevo tratamiento al finalizar mi operación. Me han recomendado copaxone por el tema de que quiero ser madre y tomando tecfidera es imposible,pero no quiero pincharme, he cogido miedo por los testimonios que he leído de copaxone. Me pueden ayudar? Gracias!

Sotillano32

28/5/18 a las 11:33

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Sotillano32

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Yo estuve 18 meses con copaxone y la verdad que es que del pinchazo ni te enteras!!!lo único malo es como con cualquier tratamiento y estar pendiente de sacar la inyección un rato antes, pero si lo que quieres es ser madre que lo que no te heche atrás sea el pinchazo...😎

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

daberu

31/5/18 a las 18:58

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daberu

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@Nubesblancas yo llevo desde 2009 con copaxone, en 2015 tuve a mi peque y deje de pincharme en el momento que lo empezamos a buscar hasta que nació y todo genial, ahora estamos en búsqueda del segundo y mi neuro me ha dicho que puedo seguir pinchándome de momento hasta que me quede embarazada. Lo único que me recomendó con el primero fue que no diese lactancia materna pero ahora con el paso de los años nose que me recomendará.

Si tienes alguna duda aquí estoy para lo que necesites.

Cholo74

9/6/18 a las 14:45

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Cholo74

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Yo tomo fingolimod. Efectos secundarios 0. Pero he empeorado. No m ha mejorado o mantenido. He tenido 2 brotes suaves pero m han dejado secuelas y peor.

Cuáles son mis opciones?

Estoy agobiado. Os pido ayuda

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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