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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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rebesal

4/4/18 a las 23:49

rebesal

Última actividad en 21/8/24 a las 16:31

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Hola yo voy a empezar con rebif22 estoy muerta,de miedo. Ya os iré contando. He leído lo de la,alergia que contáis es,al copaxone o también pasa con interferon. Es,que tengo mucho miedo porq me encuentro bien sin medicación y tengo la,sensación de que cuando empiece ya no voy a volver a sentirme bien como ahora. Que tal los efectos secundarios con rebif22? Gracias

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2018-04-04 23:49:32

MARTA16

22/4/18 a las 22:47

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Yo tomo aubagio, no veo q sea muy común, ahora dentro de poco me haran la resonancia de control a ver si me ha ido bien, pero me extraña que no sea una medicación muy común. Experiencias???

Gracias

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MARTA

MARTA16

22/4/18 a las 22:49

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@xooxst yo tmb lo tomo desde el año pasado y si he tenido pérdida de cabello, concretamente en un o dos meses perdí mucho pelo pero lo raro fue q fue a los 5 o 6 meses d tomarlo

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MARTA

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24/4/18 a las 7:48

Hola, yo tomo Tecfidera y en general estoy bien, pero últimamente tengo dudas, de si tendría que seguir en tratamiento o no. Desde que tomó Tecfidera, hace dos meses, estoy muy cansada, me han dicho que tengo afectado el nervio trigémino, cambio de sensibilidad en la cara y alguna cosa más, pero lo llevo bien...jajaja

Mis dudas son, y si en vez de arreglarme, me stropean más cosa ?

Antomari

25/4/18 a las 16:46

Antomari

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@MARTA16 hola Marta yo tomé aubagio aproximadamente cuatro meses por el 2015...lo deje porque me hacía mal ..cambio mi humor terriblemente además de que se me caía muchísimo el pelo..pero en cada organismo funciona diferente.. ahora llevo tres meses con gilenya. Besos

Emvara

27/4/18 a las 7:48

Emvara

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Estuve más de diez años con Avonex y me daba un poco de reacción pseudogripal, pero al menos no tuve ningún brote.

Hace un par de años me cambiaron a Plegridy que tiene la ventaja de ser quincenal y también me va bien en cuanto a los brotes, pero me salen unas ronchas tremendas en el lugar de la inyección. He probado con todo para mejorarlas (agua de Burow, trombocid, crema de calendula,...), pero no hay manera. Si alguien ha conseguido que con algo desaparezcan que me lo diga.

Mucho ánimo a tod@s

Hermetica

27/4/18 a las 19:43

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Hermetica

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Hola buenas tardes a todos:

Yo estoy con copaxone 40 mg desde hace 4 meses y la verdad que estoy muy contenta, no tengo efectos secundarios y por ahora no me ha dado otro brote, lo único que me paso al empezar el tratamiento fue unas migrañas horribles, pero por suerte ya no me dan, parece que fue por que mi cuerpo se estaba adaptando a la medicación, es mi primer tratamiento y esperó que me acompañe muchos años más.

Un saludo a todos.

Jassofo

8/5/18 a las 10:11

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Jassofo

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@Emvara

A mí me recomendaron aloe vera o aceite de rosa mosqueta a diario. En realidad ya no me doy nada porque he comprobado que si la zona de pinchazo tiene poca grasa subcutánea (brazos y muslos) no me da reacción

RomaLandaTerry

8/5/18 a las 22:26

RomaLandaTerry

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buenas noches yo llevo un mes y medio con Avonex y la verdad los efectos secundarios te dejan un poco mal y pincharme me da muchísimo miedo y no me puedo pinchar yo😢 llevo diagnosticada un año y medio y este es mi segundo tratamiento el primero te fidera me dio alergia me salían muchas manchas en la piel que pican van mucho y el segundo es este con un montón de efectos secundarios pero no sé la verdad esta enfermedad es un poco difícil es rara nadie nadie lo entiende me alegra mucho estar en este grupo porque por lo menos me identifico y veo que no soy una persona rara que soy uno más de vosotros muchas gracias

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8/5/18 a las 23:07

Hola a todos!

yo estoy con Natalizumab/tysabri cada 5 semanas... y de momento bien y espero que dure

un saludo a tod@s

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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