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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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Pero esos medicamentos son para evitar brote y q no avance. o es para quitar esas sensacionss


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-11-22 07:46:44

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Veo que solamente una persona ha hablado del aubagio. Lo tomo desde mayo de 2015 y no he tenido ningún brote. A partir de uno anterior tengo sensaciones en la pierna derecha pero es leve. Los efectos secundarios que yo he notado es diarreas matutinas los primeros meses, caida de cabello (ojo no tengo claro que esto sea por aubagio o por ansiedad) y bajada del deseo sexual.

 


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-12-14 09:42:21

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Hola a todos!

Desde hace 7 años me acompaña Copaxone, si respetas la rotación de las punciones, no tiene nada negativo más alla del endurecimiento de la zona de punción y un dolor soportable.

Con el empeoramiento de los sintomas, me han recomendado pasar a segunda linea. Pero mi nivel de anticuerpos JCV triplica el umbral de seguridad de Tysabri y creo que con Fingolimod corro los mismos riesgos: aemps.gob.es.gilenya.pdf (soy un gafe de cuidadogrin.png).

Si me dejan, me quedo con mi Copaxone. La siguiente generación de medicamentos, como ocrelizumab o ofatumumab, y más que vendrán, prometen y mucho. Mientras, exploraremos cualquier alternativa. GANAREMOS

Saludos a todos.  


¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-12-20 20:01:53

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Hola a tod@s companer@s de las mil batallas me gustaría saber si alguien se ha estado tratando con rituximab es nuevo y me lo quieren administrar pero no lo veo claro.Gracias por vuestra atención.Mucho ánimo.

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Alada 1980


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yo he estado dos años con copaxone y bien pero ahora me cambiaron a dimeltifumerato  (es el nombre del compuesto)y fatal...no lo tolero al final me lo han retirado y llevo mes y medio sin tomar nada,el próximo viernes vere al neurologo a ver q m manda


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espero te mandé algo que Toleres bien.... yo iré mañana, ya veremos emoticon dazed

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ana


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@Alada1980 Buenas!! Al final te trataron con Rituximab? Es que me lo quieren poner a mi y estoy perdido..Saludos!


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@Alada1980 hola. Empecé con Rituximab en mayo del año pasado, este mayo será el tercer ciclo, me ponen un ciclo cada 6 meses. Acostumbrada a ponerme una inyección todos los días ,eso de olvidarte hasta dentro de 6 meses esta bien. Cada persona es un mundo, a mi por ahora parece que me funciona. Antes de ponerte el medicamento te preparan poniendote protector de estómago,paracetamol ,un poco de corticoides (muy poco,según el peso), y antiestamínicos. Dependiendo de las recomendaciones del medico,a mi por ejemplo me lo pone a tres velocidades, 50,100 y 150. A 150 no me lo pueden poner porque me hace un poco de reaccion,pero a 100 no hay problema. No me noto efectos secundarios ,y la última resonancia ha salido estable. Por ahora parece que todo va sobre ruedas🤗🤗.

Mucho ánimo. Espero haberte ayudado.

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Mariado


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Hola a todos.  Yo empecé con interferon beta 22 , tres veces por semana. Luego pasé a interferón beta 44, igual tres veces por semana. Luego tuvimos que cambiar a copaxone 20mg, eran todos los días, pero estaba muy contenta con la medicación, hasta que creé alergia, después de 8 años creo, me empezó a hacer reacción en ocasiones cuando me ponía la inyección, la primera vez así fuerte, se me hinchó la cara y se me cerró la garganta, casi no podía respirar, tenía taquicardia y sudor frío. Para sorpresa nuestra, cuando llegamos a urgencias, por el camino se me había pasado casi todo 🙄🙄. Pero no se lo achaquè al copaxone porque en aquel momento me pasaban más cosas. Hasta que le pregunte al médico y me comentó que podría ser una alergia adquirida. Me hicieron unas pruebas de alergia específicas para el copaxone y dió positivo, tenía un montón de alergia, pero por otro lado toleraba la medicación, ya que solo me daba reacción en ocasiones, el alergólogo lo flipaba conmigo (soy así de rara). Es una pena porque me gustaba el copaxone. Después de esto intentamos con Tecfidera, pero no lo tolero. Y ahora estoy con Rituximab, fue una opción para el neurólogo ya que también funciona para enfermedades reumáticas, y desde hace un tiempo me ve el reumatólogo pues piensan que tenga otra enfermedad autoinmune de origen reumático incipiente. Por ahora me va bien, en Mayo hast un año que me lo ponen. 

Un saludo y ánimo a todos🤗🤗🤗

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Mariado


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@laurylo83 hola. Para los brotes lo más aconsejable son los corticoides, siempre teniendo en cuenta la situación del paciente. Y hay posibilidad de tomarlo por vía oral. En una ocasión el médico no quería que me tirará 3 días en el hospital de día,yendo y viniendo, así que me mandó los mismos corticoides que te ponen por vena (que vienen en ampollas), para que los tomara en casa. Están malísimos ,hay que tomarlo con zumo de naranja o con Coca-Cola . Pregunta a tu médico .

Un saludo y ánimo

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Mariado


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