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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual?

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Gilda

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Editado el 22/11/16 a las 7:46

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Gilda

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¡Hola!

¿Cuál es tu tratamiento actual y qué piensas de él?

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laurylo83

22/11/16 a las 7:46

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laurylo83

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Pero esos medicamentos son para evitar brote y q no avance. o es para quitar esas sensacionss

¿Qué piensas sobre tu tratamiento actual? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/que-piensas-sobre-tu-tratamiento-actual-32256 2016-11-22 07:46:44

xooxst

14/12/16 a las 9:42

xooxst

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Veo que solamente una persona ha hablado del aubagio. Lo tomo desde mayo de 2015 y no he tenido ningún brote. A partir de uno anterior tengo sensaciones en la pierna derecha pero es leve. Los efectos secundarios que yo he notado es diarreas matutinas los primeros meses, caida de cabello (ojo no tengo claro que esto sea por aubagio o por ansiedad) y bajada del deseo sexual.

felizmenteando

20/12/16 a las 20:01

felizmenteando

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Hola a todos!

Desde hace 7 años me acompaña Copaxone, si respetas la rotación de las punciones, no tiene nada negativo más alla del endurecimiento de la zona de punción y un dolor soportable.

Con el empeoramiento de los sintomas, me han recomendado pasar a segunda linea. Pero mi nivel de anticuerpos JCV triplica el umbral de seguridad de Tysabri y creo que con Fingolimod corro los mismos riesgos: aemps.gob.es.gilenya.pdf (soy un gafe de cuidado).

Si me dejan, me quedo con mi Copaxone. La siguiente generación de medicamentos, como ocrelizumab o ofatumumab, y más que vendrán, prometen y mucho. Mientras, exploraremos cualquier alternativa. GANAREMOS

Saludos a todos.

Alada1980

6/9/17 a las 10:20

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Alada1980

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Hola a tod@s companer@s de las mil batallas me gustaría saber si alguien se ha estado tratando con rituximab es nuevo y me lo quieren administrar pero no lo veo claro.Gracias por vuestra atención.Mucho ánimo.

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Alada 1980

mariajo80

8/9/17 a las 17:25

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mariajo80

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yo he estado dos años con copaxone y bien pero ahora me cambiaron a dimeltifumerato (es el nombre del compuesto)y fatal...no lo tolero al final me lo han retirado y llevo mes y medio sin tomar nada,el próximo viernes vere al neurologo a ver q m manda

Ana17

9/9/17 a las 19:04

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espero te mandé algo que Toleres bien.... yo iré mañana, ya veremos emoticon dazed

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ana

malulo

27/3/18 a las 22:48

malulo

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@Alada1980 Buenas!! Al final te trataron con Rituximab? Es que me lo quieren poner a mi y estoy perdido..Saludos!

Mado83

3/4/18 a las 7:20

Mado83

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@Alada1980 hola. Empecé con Rituximab en mayo del año pasado, este mayo será el tercer ciclo, me ponen un ciclo cada 6 meses. Acostumbrada a ponerme una inyección todos los días ,eso de olvidarte hasta dentro de 6 meses esta bien. Cada persona es un mundo, a mi por ahora parece que me funciona. Antes de ponerte el medicamento te preparan poniendote protector de estómago,paracetamol ,un poco de corticoides (muy poco,según el peso), y antiestamínicos. Dependiendo de las recomendaciones del medico,a mi por ejemplo me lo pone a tres velocidades, 50,100 y 150. A 150 no me lo pueden poner porque me hace un poco de reaccion,pero a 100 no hay problema. No me noto efectos secundarios ,y la última resonancia ha salido estable. Por ahora parece que todo va sobre ruedas🤗🤗.

Mucho ánimo. Espero haberte ayudado.

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Mariado

Mado83

3/4/18 a las 7:36

Mado83

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Hola a todos. Yo empecé con interferon beta 22 , tres veces por semana. Luego pasé a interferón beta 44, igual tres veces por semana. Luego tuvimos que cambiar a copaxone 20mg, eran todos los días, pero estaba muy contenta con la medicación, hasta que creé alergia, después de 8 años creo, me empezó a hacer reacción en ocasiones cuando me ponía la inyección, la primera vez así fuerte, se me hinchó la cara y se me cerró la garganta, casi no podía respirar, tenía taquicardia y sudor frío. Para sorpresa nuestra, cuando llegamos a urgencias, por el camino se me había pasado casi todo 🙄🙄. Pero no se lo achaquè al copaxone porque en aquel momento me pasaban más cosas. Hasta que le pregunte al médico y me comentó que podría ser una alergia adquirida. Me hicieron unas pruebas de alergia específicas para el copaxone y dió positivo, tenía un montón de alergia, pero por otro lado toleraba la medicación, ya que solo me daba reacción en ocasiones, el alergólogo lo flipaba conmigo (soy así de rara). Es una pena porque me gustaba el copaxone. Después de esto intentamos con Tecfidera, pero no lo tolero. Y ahora estoy con Rituximab, fue una opción para el neurólogo ya que también funciona para enfermedades reumáticas, y desde hace un tiempo me ve el reumatólogo pues piensan que tenga otra enfermedad autoinmune de origen reumático incipiente. Por ahora me va bien, en Mayo hast un año que me lo ponen.

Un saludo y ánimo a todos🤗🤗🤗

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Mariado

Mado83

3/4/18 a las 7:48

Mado83

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@laurylo83 hola. Para los brotes lo más aconsejable son los corticoides, siempre teniendo en cuenta la situación del paciente. Y hay posibilidad de tomarlo por vía oral. En una ocasión el médico no quería que me tirará 3 días en el hospital de día,yendo y viniendo, así que me mandó los mismos corticoides que te ponen por vena (que vienen en ampollas), para que los tomara en casa. Están malísimos ,hay que tomarlo con zumo de naranja o con Coca-Cola . Pregunta a tu médico .

Un saludo y ánimo

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Mariado

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

Hola! Yo estoy con Tecfidera, de momento los efectos secundarios son bastante llevables, un poco de malestar de estómago a veces en mi caso (los que podrían dar sería náuseas, problemas gastrointestinales, calores y ponerte roja, problemas hepáticos y como algo que no suele pasar casi nunca pero viene en el prospecto leucoencefalopatía).

Yo descarté las inyectables porque no me quería pinchar, ni estar pendiente de si hay o no una nevera a donde vaya, aunque mi neuróloga me comentó que el Interferón también era bastante bueno y de pastillas también descarté Aubagio porque que se me cayera el pelo a mechones no lo veía..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Ariadna_1993

15/12/22 a las 10:09

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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